化学物質過敏症・風のたより2

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カテゴリ:患者会・CS交流( 49 )

ずっとずっと寝不足で、自分の頭でありながら、なんともしようがなかったけれど。

今日はオーガニックマーケットで、久しぶりに短時間であっても化学物質過敏症(CS)仲間と話をする機会があったので・・・この期に考えてみようとやってみた。

何もかもが優先課題。
ワードに書くにも順番が付けられない。
パソコン始めると、一気に体力も集中力も消耗してしまうから、パソコンを出す気にも成れずに時間ばかりが過ぎて行く。。。

こんな事では進めない!

◇ ◇ ◇

メモ用紙に書いてみた。
これなら順番を気にしなくて良い。
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これだけ書くのに、何度もスマホの辞書で漢字を探す(笑)

私は、書くのも苦手。
漢字が出て来ないならまだしも、書きたい文字の順番がめちゃめちゃ。
ひらがなとカタカナが混在したり、へんとつくりがめちゃめちゃに合体し、自分で書いても支離滅裂。

◇ ◇ ◇

それでも、書いては消しながらメモにした。

義務教育が受けられない子ども達。
医療機関でさえCSを知らない現実。
発症時に戸惑い行き場を失い、将来を見失い、身近に理解者がなく自死することが無くなるよう・・・手立ては無いものか。
農薬散布の事前通知のシステムや農薬を減らす方法を探りたい。
災害時にCSが生き残る方法を事前に行政に伝えたい。
香料自粛なんてことでは間に合わない。

ああ~やっぱり、頭の中はごちゃ混ぜに!

まだ、もっと課題はあったハズなんだけど。

書きなぐったメモから、もう一度課題を呼び起こしたいと思う。

メモ1枚1枚の中にも、たくさんの課題が詰まっているような。

◇ ◇ ◇
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足もとでは、この子が暑さから避難中。
ねえリオ(犬)、災害時はどうするの?

私が部屋から出ると、暑くても一緒について出てきます。
一人で居られない寂しがりやは、一緒に避難するしかないような。

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by 2kaze | 2017-08-12 17:11 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
リオ(犬)のお守り役がいないので、今日は1人でオーガニックマーケット。
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マーケットの外れのあずま屋で、化学物質過敏症(CS)さん達が集まってるよ♪と、顔なじみの方が声をかけてくれました。

お買い物をしてから・・・あずま屋でおしゃべり♪

いつもの方、久しぶりの方・・・6人ほどの方とお話出来ました。

孤独になりがちなCSさんですが、私は発症初期から友達が近くに何人も居て、こうしてオーガニックマーケットの度に会えるって恵まれてるな♪と思います。

しかし、熱射は厳しくて。
リオ(犬)が居ないから、ゆっくりできるというのに、どんどん体力は消耗して気分も悪く、皆より先に失礼しました。

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限定品のオーガニックカレーパン♪
売り切れてなくて良かった!

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by 2kaze | 2017-08-12 11:37 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
お昼時の暑い中、この間無人ヘリで農薬散布が行われた地域とか、田んぼの中を突っ切って出かけました。
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もう、稲穂は頭を垂れて実りつつあり、早くも稲刈りしてる田んぼもありました。

何度出かけても道を間違うので、早めに出発し、スマホのナビで確認しながら車を走らせたのに、やっぱり間違って。。。

行きつ戻りつ何とか到着です。
田んぼの中の交差点。
私は、どうも苦手です。

◇ ◇ ◇

化学物質過敏症(CS)の現状を、どうしたら改善できるのか!?
良い知恵などなかなか無くて、探っていくしかなさそうです。

責めたり攻撃や脅すようなことでは信頼関係は築けません。
とにかく現状を知ってもらい、方法を探そうと思います。

どうすれば伝わるか!?
これが大きな課題です。

私も、日々blogを書くことで、化学物質過敏症(CS)の日常や思いを、実際に会うことも出来ない方々に、文章という表現方法もみがきたく10年以上続けておりますが・・・進歩はしてないような。。。

とにかく、出来ることを出来る範囲で続けるしかありません。

そんなことを確認するような会でした。

農薬散布のこと。
CSの子どもたちのこと。
災害時のこと。
介護の問題。
障害年金のこと。
行政との関り。
何をするにも人にくっついてくる香料のこと。
家族も苦しく辛いこと。。。

もう、1人も命を失いたくない!
ギリギリ崖っぷちのCS患者の暮し。
ヨレヨレの患者会スタッフで出来ることって・・・。
支援を受けられる体制は作れないだろうか?

仲間の話を聞きながら思ったことでした。

◇ ◇ ◇

クーラーの無い会場で、扇風機で過ごしました。
私は自前のエアイーサー(空気清浄機)の風を受けながら。
海からの風も通り抜けてくれて、猛暑の割には過ごし易い場でしたが、頭痛やらも少々あって疲れました。

帰り道も、やっぱり自信がなくて。
途中で車を停めて、スマホのナビで確認しました。

私の部屋からは、ほとんど空は見えません。
今日、やっと夏らしい雲を見たように思います。
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まだまだ夏は続くのですよね。

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by 2kaze | 2017-07-17 20:54 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日は、化学物質過敏症(CS)の患者会の仲間と行政の方と面談に出かけてきました。

道路や公園などの農薬の散布にかかわる部署の方々。

ずいぶん前から事前通知もいただいているのに、直接お話するのは初めてでした。

化学物質過敏症(CS)に関する資料をお渡しすると共に、私達の農薬曝露時の症状などをまとめたもの等も提示。

事前通知に感謝し、更に農薬散布を減らす方向に向かって欲しい!などなど・・・お願いしてきました。

いくつか具体的に患者の窮状もお話し、耳を傾けていただき感謝です。

患者会以外の一般の方々にも散布情報を公表できないか!?
メーリングリストのような形で配信はできないものか!?

難しいと思いますが、是非取り組んで頂きたいと提案もしてきました。

今日お会いできた部署では、除草剤は使わないとのこと。
他の部署でも見習って欲しいです。

行政は縦割りで、同じ街路樹でも施設内の植栽の管理は、それぞれの施設が行っているとか。
いろんな情報も頂き感謝です。

道路だけでも、市道、県道、国道と個々にお願いして事前通知をもらっています。

それでも、農薬散布情報の全てではなく、山林はまた違う部署とか。

田畑の農薬散布情報もまだまだ得られていなくて、CS患者は得体の知れない空気環境の悪化で右往左往の日々を送っています。

CSにやさしい環境は、皆にもやさしい環境だと思います。

少しでも空気環境が良くなるように、これからもよろしくお願いします。

ありがとうございました。

◇ ◇ ◇

面談は、入口近くのロビーに椅子と机をを並べて頂きお話させていただきました。

私は、活性炭マスクを重ねて向かったのですが、消毒か殺菌剤でしょうか?空気はピリピリしていて苦しく、防毒マスクを付けました。

頭もぼーっとして、きちんと説明できたか?分かっていただけたか?心配です。

とりとめもない、まとまらない話になっていたかもしれませんが、丁寧に聞き取り理解をしようという姿勢は、とても有り難かったです。

帰る頃には頭痛や軽いふらつきもありましたが、仲間とちょっとお茶しながら休憩。
無事に運転して帰ることができました。

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by 2kaze | 2017-06-29 01:01 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
化学物質過敏症(CS)を知ってもらうパネル展。

パネル展の開催も会を重ね、最近は曝露の恐怖心も薄れ、人見知りで話しベタというマイナーな性格も押し込めることが出来てきた私。

以前行っていたチラシ手渡し作戦(?)も止めて、立ち止まってくれた方に小さめなリーフレットを手渡す。

渡して直ぐに立ち去る方もいるけれど、それをきっかけにお話して下さる方もいる。

質問責めになって、しどろもどろでも~私には分からないことは、きっぱり分からないと伝え、私はこう思うと伝えていく。

いろんな質問を受けることで、私自身の気付かなかったことに気付くことも多く、伝える側と思って始めたパネル展は、実は私の学びの場だったと・・・つくづく思う。

◇ ◇ ◇

体調不良の原因が分からず右往左往の人に出会い、活性炭マスクを手渡し、工夫すれば楽に暮らせると伝えながら、私も多くの先人CS仲間に支えてもらって今があると振り返る。

理想論をとなえつつ、現在の自分の生活を見直す意識も高まる。

◇ ◇ ◇

CS仲間達が、これ幸いとブースの裏でCS談義に明け暮れて・・・おいおいパネル展示を見てくれる人とは話さないのか!?とも思うけど。

相談者も多く、ネット上でのお付き合いも多い私と比べたら、CSさんとの交流の少ない仲間達。

それぞれの生活を知ることって、とても大事なことだから、多いに語れ!と眺めつつ、私は私のやりたい新しい出会いに精を出す。

そう、CSは個人差があって、誰一人同じ人はいない。
仲間の生活の中から、生活歴から学ぶことが~なんと多いことか!

私は、患者会やネット上の仲間から、山のように体験談を聞き、一緒に悩み工夫を重ねて今がある。

知識は、私の宝物ではあるけれど、皆いただいたものに過ぎなくて、つい偉そうに物言う私が恥ずかしくなる。

◇ ◇ ◇

今回のパネル展には、患者の声に耳を傾けて下さる支援者との出会いもありました。

CSに対し意欲的に細々としたことまで興味(?)を持って質問下さり・・・私も、つい熱が入って、仲間と共に窮地に立たされている現状を、盛りだくさんに訴えてしまいました。

これも、もう少し整理して伝えるべきでした。

今一度、以前に作った資料を見直して、文書でも伝えたいと思います。

正直、体調不良の日も多く、あちこち訴えに出かけようにも、会う人の柔軟剤臭が苦しいし、出先の建物内の空気環境も問題で、その中で整然と話が出来るわけもなく・・・。

やりたくても前に進めず、日ばかり進んでいるのが現状。

これを機会に、アクションが起こせたら嬉しい!

1つでも良いから!
糸口が見つかって欲しい!

◇ ◇ ◇

パネル展で直接お会いできなかった方々も、ネット上で応援して下さるし、いろんな意味で化学物質過敏症(CS)を見直すことになり感謝です。

充実した日を、ありがとうございました。

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by 2kaze | 2017-04-24 06:04 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
朝は、ダウンジャケットが欲しいような寒さだったのに、お天気に恵まれて日中は暑いくらいの陽気。

高知城のふもとでのアースデイ。
化学物質過敏症・ゆるゆる仲間として、今年も南側の入り口にテントを張って、パネルを展示しました。
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ゆるゆる仲間のメンバーの参加者も多く、ボランティアの応援もいただき、私も体調不良ながらも参加出来~無事終了しました。

皆さん、お疲れ様でした。
ありがとうございました。

◇ ◇ ◇

足を止めてパネルを見て下さる方もいらっしゃいましたが、外回りだけ見てテント内の展示を見ずに帰られる方も多かったように思います。
ちょっと展示方法も考えるべきかな・・・と、個人的には思いました。

テント前で、小さなリーフレットを差し出すと100%受け取っていただけて、きっと家に帰ってからも改めて見ていただけたのではないかと思います。
どんどん配るやり方ではなく、立ち止まってくれた方に手渡しました。
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積極的に、小さなリーフレットだけでなく、いくつか用意してあった資料を持って帰られる方が多かったように思います。

横断幕やのぼり旗を掲げ、化学物質過敏症という病名を読んでもらえるだけでも良かったと思います。

◇ ◇ ◇

今回も、偶然通りかかったとおっしゃる方が、リーフレットにある症状が全部当てはまるとのこと。
苦しいけれど、自分が病気なのかも分からず、何処で受診したら良いのかも分からなかったと・・・。

情報を伝えられて良かったです。

ご家族に、CSのような症状の方がいらっしゃるというお話も・・・。

昨年は、何人も学校関係の方が質問に来られたけど、今年は私の受けた方には~そういった話はありませんでした。
その後が気になっていたのですが、うまくいってるのでしょうか?

◇ ◇ ◇

あちこちでイベントも重なっていたからか、アースデイの出店者も少なかったので、ちょっと人も少ない感じでした。

でも、CSにはゆったりのんびりで良かったように思います。
お昼時、人出も増えてきた頃から、強烈な香料臭に何度か襲われて・・・仲間が一斉に無口になって耐える場面もありました。
体調崩してなければ良いのですが。

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テント内はパネル展示。
テントの外のベンチは、相談やゆるゆる仲間の交流の場として、日頃会えない仲間達はおしゃべりが止まらないという感じでした。
これも、また良かったと思います。

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by 2kaze | 2017-04-23 20:38 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日は、コープ自然派の地区会があり、参加してきました。

総会の議案説明が主な会。
時間が足りず、質疑応答の時間も短くて、ほんの少ししか伝えられず残念でしたが、理事の方や数十人の総代の皆さんに伝えてきました。

化学物質過敏症(CS)患者仲間が、配達員の使用している柔軟剤などの「香料」により、とても苦しい思いをしていること。

「香料」は、とても害のあるもので、皆さんの健康を守るためにも気をつけてなくてはいけないものであること。

ちょうど届いた書籍「香害」を掲げて、是非ともこの本を読んで知って欲しい!と伝えました。

具体案として
コープ自然派の職員、配達員は、せっけん生活をして香料の無い状態で、会員に害が及ばないようにして欲しい!

自然を守る理念を大きく掲げているコープ自然派なら、せっけん生活をもっと積極的に勧めて欲しい!

「香料」の害について、もっと勉強して会員に啓発活動をして欲しい!

柔軟剤の臭いが苦しい!と訴えて、化学物質過敏症(CS)外来を受診する人もいること。

・・・話すのは、とっても苦手な私。
きちんと伝わったかどうか?自信がありませんが、何かしら「香料」の害について伝えられたとは思います。

これをきっかけに、更に具体的にアクションを起こさなくては!
私も、もっと勉強して、資料を集めて提示して・・・。

数年前に総代になった時は、顔なじみの理事さんもいらっしゃったけれど、顔ぶれはすっかり代わって知らない方ばかりになっていました。

また、1からCSの話もしなくては!

私は、もう1つ、農薬散布の話もしたかったけど、時間が無く断念。

茶話会が設けられて、その場で伝える方法もあったけど、私は家の工事の日でもあり・・・こちらは別の方法で伝えようと思います。

コープ自然派では、香川県の松くい虫防除のための空中散布が行われれいたのを止めた!という実績があり、総会議事録の冒頭の文章にも書かれています。

ならば、せめて田んぼへの農薬散布、特に無人ヘリによる濃度の高い農薬散布の「事前通知」を行ってもらえるよう力を貸してもらいたい!と私は思うのです。

◇ ◇ ◇

私も化学物質過敏症(CS)。
活性炭マスクを重ねていても、息苦しい空気の中2時間ほど耐えました。

狭い室内で大勢集まってる割りに、香料臭は強くないと私は思ったのですが・・・息苦しさは、何だったのでしょう!?

体調悪化も覚悟の上での参加です。
なんのこれしき~負けないぞ!(笑)

◇ ◇ ◇

《過去記事》
2017.3 .27.書籍紹介「香害」そのニオイから身を守るために
http://kaze2.exblog.jp/26533671/


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by 2kaze | 2017-04-20 03:05 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日、化学物質過敏症仲間が数人集まって、それぞれに準備作業をしながらCSならではの四方山話。

アースデイでパネル展示する日が、遠く先のことと思ってたのが、一気に迫ってきて・・・回らぬ頭は大忙しになりました。

今日は、自宅で~アースデイで配る資料作り。

パソコン作業は嫌いではないけれど、電磁波過敏の症状が出るので、極力控えているので、いろいろ忘れてることも多く、あるハズのファイルを探すのに時間を取られ、大したこと無い作業に時間を取られます。

何ヵ月ぶりかでプリンターで印刷も!
でも、インク切れでカラー印刷は出来ず、2階にある夫のプリンターと1階のパソコンを言ったり来たり。
タブレットPCだから、2階に持って上がれば良いけれど、他の諸々のもあって・・・。

私が上下する度に、ドカドカ付いて回る犬も居て(笑)

アースデイで配りたいから、名刺やカードの印刷もしました。

資料もずっと前のものなので、一部改定しては、CSと確認取り合ったりで、今日はパソコンで明け暮れました。

幸い痺れや疲れはあるものの、心臓の痛みや息苦しさは無く、時々休憩しながら、なんとか出来ました。
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資料は、安いコピーサービスに行ってコピーしてこようと思います。

明日も、明後日も、その次も・・・ずっとスケジュールはギチギチに詰まっている私。
大丈夫かな!?

もっと書き直したい資料もあるのですけど。
今日の資料のCSの説明にも、最近は柔軟剤などの臭いが辛くなって、化学物質過敏症(CS)外来を受診される方が増えてると書きたかったな!

まだ、いろいろ準備はあるけれど、今日はこの辺で終わりましょう!

持ち出したい荷物は、倉庫にあるけれど、外は大雨春の嵐で捜索できなくて残念。

「香害」の本も、まえがきしか読めてなくて、パネルも追加したいけれど、スケジュールを見たらちょっと難しそうです。

それにしても、酷い嵐です。

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by 2kaze | 2017-04-17 21:27 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
しばらくご無沙汰していた患者会のゆるゆる仲間。

アースデイでパネル展示をしよう!とかけ声だけかけて、何もしてなかった私。

久しぶりに仲間に会って、おしゃべりしながら準備作業。

いっぱい作ってきたパネルは、誰よりも患者会のメンバーに見て知ってもらいたくて作ってきたのに、案外メンバーはじっくり見てないような。

作業に集まると、じっくり見られてお得です。

とかなんとか言いながら、パネル作りに関わったお陰で、私自身の勉強になったのでした。

2009年に東京のCSさん達が作られたパネルをお借りして始めたゆるゆる仲間のパネル展。
「いのちの林檎」上映会、「化学物質過敏症講演会」の大きなイベントの度にバージョンアップしてきたけれど、ここ2~3年は同じパネルそのままで・・・。

あれも直したい!これも直したい!と思いつつ・・・今回も無理かな?

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まあ、出来る範囲でやるだけです。
参考書籍もたくさん並べるよう、仲間と準備しました。

アースデイピクニック
4/23(日)10:00~16:00頃
高知市丸の内緑地。

高知城の南東のお堀の橋を渡って直ぐの所。
「化学物質過敏症 知ってね☆」の横断幕や登り旗を掲げてお待ちしております。

気軽にお越しいただけたら嬉しいです。

◇ ◇ ◇

私の頭の後作動で、2週間後と思ってたアースデイが来週なんだ!って、今日仲間と話しながら気付いて~突然焦る始末(笑)
毎度のことです。。。

香料自粛カード、化学物質過敏症(CS)知ってね☆カード、自分の名刺も・・・明日、資料も印刷しなくては!

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by 2kaze | 2017-04-16 21:56 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
このblogの旧バージョン(?)「化学物質過敏症・風のたより1」のblogを始めたのが2005年。

化学物質過敏症(CS)を発症と同時に始めたので、ちょうど今年(2017年)で12年。
患者会「化学物質過敏症・ゆるゆる仲間」にも関わっていることもあり、個人的にいろいろ問い合わせもやってくる。

しかし、私は・・・このblogを御覧いただけたら、少しは分かっていただけるか?一般の方が忙しくないような些細な用があっても、頭の中はいっぱいになり、毎日が力を使い果たすような全力疾走のような日々。

こうしてblogを更新し、書くのも得意で書く時間もたっぷりある人のように思われがちですが、blogは自分の思いのままに書き殴るもの。

問い合わせへの答を書くのは、個人的な相手のことも考え、今の私の頭に存在していない事柄に関するものを、何処に片付けたのかも?な引き出しを探すことから始め、頭もそちらにシフトさせる必要がある。

頭をシフトさせれば、問い合わせの内容によっては、私自身の生活が成り立たない状態になってしまう。

その日の大切な用も忘れて、問い合わせの解決に取り組んでしまう。

そんな不器用な頭の為、お急ぎの問い合わせも待っていただくことになる。

忙しいからと・・・

ほんとに私は、忙しいのだろうか?

患者さんからの問い合わせの場合、命が関わる場合もあるのに。。。

私が問われて答えるのは、私自身の経験のみで、相談に乗るというものではありません。

あくまでも、私が経験した事実だけ。

CSは、個人差があり皆違う。
解明されていない病であり、私の方法が皆に当てはまるものではない。

でも、ほとんどの方は「どうしたら良いでしょう?」と問うてくる。

私は、医療関係者でもなく、長年CSと付き合い生きてきたけど、指導者ではない。

でも、問い合わせてくる~せっぱ詰まった患者さんの気持ちは、痛いほど分かるし、私自身もblogの書き込みで多くのことを教わってきたので、お返しをしたい気持ちもある。

でも、現実は・・・情けないけど、何もできない自分。

◇ ◇ ◇

問い合わせてこられる方にも、自分自身にも必要なのは、整理整頓された誰にも見付け易い引き出し!

分かり易いホームページ(HP)があれば!

最初のHP「風まかせ」を始めたのが2007年だけど、パソコンが使えなくなり、家でも暮らせず転々と転地生活に・・・

次に「風まかせ2」を始めてみたものの、こちらも頓挫。

記事が多く、検索も上手く出来ないblogも、このblogに切り換えたけど、またもや整理整頓できず。。。

10年もCS経験をまとめたいと思い続けているのに・・・。。。

この~ごちゃごちゃのサイトを見て、ありのままの姿~私の頭もごちゃごちゃなんだ!と思う。

大変だと思いますが、情報が必要な方は、丁寧に探してくださいませ。

ずっと、このところお断りしている複数の患者さん、申し訳ありません。

人とのお付きあいは大好きな私ですが、メールでの個人的な日常会話的なやりとりを新たに始める~ちょっと難しいです。
ごめんなさい。

また、CS経験者は、私だけではなく、多くの方がblogも書いておられます。
ぜひ、いろんなサイトにも出かけて、より多くの情報の中からご自分にピッタリの方法を探してください。

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by 2kaze | 2017-03-13 06:19 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風