化学物質過敏症・風のたより2

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カテゴリ:患者会・CS交流( 56 )

リオ(犬)の鑑札を紛失したので保健所に行くと言う娘。

私は、車で待っていても良かったけれど、1度は保健所も偵察しておきたい!と付いていく。

化学物質過敏症(CS)の担当部所と同じ、生活食品課。

う~ん!?
高知市健康福祉部までは良いよしても・・・化学物質過敏症(CS)から生活食品課はイメージし辛いと、以前から思っている。
犬の鑑札も生活食品課かい!

◇ ◇ ◇

テキトーに写してしまって、ボケボケ写真です。
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雨の日で、薄暗い感じに写ってしまった高知市保健所。

患者会と面談を重ねて高知市のHPに化学物質過敏症(CS)の掲載をしてもらったのは・・・2012年のこと。
保健所が入っている建物「総合あんしんセンター」が建てられたばかりで、CS患者には1歩も入れない状態で、別の場所での面談でした。

高知市役所HPから→生活食品課に進んでも、化学物質過敏症の記事は、なかなか見つかりません。
生活環境の欄の下の方になってしまっています。
何とかしてもらはなくては!

2012.7.20.化学物質過敏症
http://www.city.kochi.kochi.jp/soshiki/36/kagakubussitukabinnsyou.html

◇ ◇ ◇

薄手の活性炭マスクで、総合あんしんセンター1Fの保健所に入る。

初めての私達は、指示看板(?)を見て回るけど???

ウロウロしてたら、声をかけて下さって、窓口を教えてくれました。

娘が鑑札の再発行手続きをしてる間に、私は偵察(笑)

マスクを浮かすと建材の臭い。
私なら、手続き程度なら出来そうだけど、この場で患者会の込み入った話は無理だと思う。

10人ほどが集まれる、相談室(?)の小部屋の扉が開いていて、ここもチェック。

机と椅子のみで雑多な物も無くて良いけれど、全部壁で窓が無い!
せめて良くはないかもしれない外気でも、外の空気が入ればなぁ~。
エアイーサー(空気清浄機)を2台入れても、無理な感じです。

あれから5年経って、この程度か。

CSが心配でも、生活食品課に行こうとは思わないだろうな。
この空気では、患者さんは相談に来れませんね。

ウロウロしてたら頭痛が・・・。

◇ ◇ ◇

5年も経ったら、担当者も代わってるし、私は顔も名前も覚えてないし、環境の部所がCSの担当なんだろうなぁ~と思いながら、言いたいことはいっぱいあるけど、何の準備もなく飛び込んだので、ご挨拶も質問もせず・・・犬の鑑札受け取った娘と保健所を後にしました。

◇ ◇ ◇

ふと目に止まって、いただいてきたリーフレット。

平成27年
「家庭用品などによる健康被害」
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厚労省医薬・生活衛生局
医薬品審査管理課化学物質安全対策室

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p.5の中に・・・
◆園芸用殺虫・殺菌材にも注意
・・・付近の住民に製剤を散布する旨周知しましょう。

ちゃんと書いてありますが、ご近所の方は、黙って撒いてます。
このリーフレットは、保健所に置くだけでなく、周知しましょう!

★芳香のある柔軟仕上げ剤の使用には周りへの配慮を
・・・洗濯物を干す際などには周辺住民の方にも配慮しましょう。

香害の問題も、平成27年のリーフレットにも、きちんと書かれていて、厚労省の化学物質安全対策室は認識されていると知りました。

厚労省のHP探してみよう!

国民生活センターには、香害もご存知ない方もいらっしゃるようなので、このリーフレットを周知してもらわねば!

◇ ◇ ◇

追記

上記のリーフレットは、
厚労省化学物質安全対策室のHP→家庭用品の安全対策→家庭用品等に係る健康被害病院モニター報告
http://www.nihs.go.jp/mhlw/chemical/katei/monitor(new).html
このページのパンフレット平成27年度版より印刷出来ます。

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by 2kaze | 2017-10-17 13:05 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
高知県議の坂本茂雄さんが、化学物質過敏症(CS)について質問してくださいました。
http://sakmotoshigeo.blog103.fc2.com/blog-entry-2123.html

坂本県議のHP「10月2日議会質問の仮の議事録」の最後の方にCSについての質疑があります。

教育長、危機管理部長の発言、ぜひとも実行していただきたいと思います。

私個人の思いとしては、健康対策部長にもう少し動いてもらいたい!

◇ ◇ ◇

患者会の話を丁寧に聞いて頂き、的確な質問にまとめて頂くことができました。
第一歩と考えています。


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by 2kaze | 2017-10-06 20:56 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日は、午前中はオーガニックマーケットで化学物質過敏症(CS)仲間と交流。

毎週出かけると交流できるという、孤立しがちなCSとしては恵まれてると思います。

しかし、公園なので天候に左右され、野焼きがあったり、公園内の除草剤散布は無くても隣接する地域での農薬散布や、訪れるお客さんの香料臭とかでヒヤヒヤすることも多いです。

安心して使用できる交流の場が欲しいところです。

◇ ◇ ◇

久しぶりの患者さんから、いろいろ質問があって・・・。。。
CSさんは個人差があるので、私の体験を伝えることが、その方にとって良いのか?毎回悩むところです。

そして、同じ質問を何度も繰り返されると、私の話を聞いてるのだろうか?納得できないにしても、私はこの回答しか無いし、これ以上詳しく説明できないし・・・とても辛いです。

患者仲間として、助け合いたい気持ちはいっぱいある。
孤立しないための患者会、寄り添いたいと思います。

でも私は人間が出来て無くて、自分の体験は豊富(?)でも専門知識は乏しくて・・・。
応えきれないのに。

ああ。
エンドレスの話に付き合えず、打ち切ってしまって冷たい自分に自己嫌悪。

もっと優しい人に成れたらなぁ!とも思うけど、出来ないことは仕方ありませんよね。

◇ ◇ ◇

それにしても、患者会発足の時は、私は発症2年ほどの未熟者。

最初から私は質問を受けるばかりの立場のような。

そして、知ったかぶりして、情報を多量に届けることにエネルギーを費やしてきたような。

相手の欲しい情報以上のものは届かないのに、それを察知するのは難しい。

どうしても自分に合った方法を勧めてしまったり、いろいろ反省ばかりです。

逆に考えると、会員以外の人も多いので、もう数えきれない位のCS患者さんと出会い、貴重な体験談を山のように聞くことも出来て、すごく勉強になっているのですよね。

苦戦する患者さんとのやり取りも、私の学びの場となれたら良い!・・・って、でも、私には難しいです。

◇ ◇ ◇

スタッフの連絡やら確認やらもあり、いつもよりは~たっぷり交流。

日射しも強いけど、ずいぶん過ごし易い季節です。

なかなか~こんな日はないよね♪

しばらくリオ(犬)を連れてきてないけど、連れてない方がゆっくり話が出来ますね。

と言いながら・・・実は、早く帰って畑に行きたくてウズウズしてました(笑)

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by 2kaze | 2017-10-01 05:54 | 患者会・CS交流 | Comments(3)
こうちエコハウスをお借りして、行政の方々と面談してきました。

資料もいくつか用意してお渡しできたので、目を通していただけたら・・・ある程度は分かっていただけるとは思うのですが。

何しろ化学物質過敏症(CS)の抱える問題は多様で、それに症状も反応物質も個人差が大きくて、これならばOKというものも無く、マニュアルも作れず行政泣かせだと思います。

大きな枠組みでCSを知り、後は目の前の患者の声を聞き、完璧などは望んでも無理なこと、寄り添って~よりベターな道を一緒に探してもらえたら嬉しいと・・・私は思ったことでした。

とりとめもなく、リアルな体験談も熱心に聞いていただきありがとうございました。
感謝です。

もっともっと、こういう機会があれば良いのですが、直接お会いすると・・・リスクも大きく、度々というわけにはいかず困った身体です。

◇ ◇ ◇

自然素材(主に木と漆喰)を使って建てられた建物で、10年以上と思われますが、朝一玄関を開けると木の臭い!で・・・換気するまで外で待機。

エアイーサー(空気清浄機)も持込み 、窓全開でも外からの風が止まると息苦しくなる私。

参加者の持ってきた臭いもあるにはあるけれど、合板のキッチンセットが毎回息苦しい。

頭痛が始り、眼が重くなってきたと思ったら、隣の患者仲間の眼も赤くなってきて気が気ではない。
もう一人も顔が火照ってきてる様子。
自分も含め、大丈夫かな!?

私は、頭がぼーっとして(いつも?)ろくに話しもせずに終わってしまったような。

後は、手渡した名刺のアドレスにメールください!とお願いしました。

これからの1歩のために!
何かできることがないか!?

◇ ◇ ◇

何処に行っても聞かれるのは患者の数。
逆に何人居たら対応してもらえるのでしょうか?

10人?100人?1000人必要でしょうか?
患者会の会員にならず、相談を受けた人の延べ人数なら、100人やそこいらには達していると思うけど、記録に残していないから分かりません。

患者会の人数は、これ以上増やすのは無理と思うものの、行政からは人数を聞かれ・・・会員募集が必要か!?と悩みます。

会員は、全員CS診断を受けた人なんですけど。

◇ ◇ ◇

しばし、空気清浄機部屋で休みます。
夫が珈琲を入れてくれるそうな♪

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by 2kaze | 2017-09-25 13:45 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
化学物質過敏症(CS)さんから・・・体調が整えば国立高知病院でお会いしたい♪と連絡がありました。

はるばる兵庫県から!
診断書を書いてもらうために来られました。

何で?
大阪とかではなく高知なの?

化学物質過敏症の診断書を書いてくれる医師が、日本全国数えるほどしかいらっしゃらない現実。

ほんとに、ほんとに、何とかならないものか!?

四国内はもちろん、大分、広島、京都、神奈川・・・体調悪化覚悟で無理してやって来る。

年に1度、あるいは2年に1度。

私は、まるで七夕様のように何人かのCSさんと交流させていただいてます。

何を話すでもなく・・・、会えると嬉しい♪
2年間、いろいろなことがあったと思います。
やりたいことも出来ず、苦しことも多く、大変だったと思います。

そうよ!そうなのよ!

詳しく聞かなくても、ぽろっと呟く言葉に、自分の経験も重なって胸が熱くなりました。

たわいもない話だけで時は過ぎ、あっと言う間にお別れ。

また、2年後に会えると良いな♪

防毒マスクが3人揃うと恐いもの無し!(笑)

揃っての写真は、写さなかったけど、超久しぶりの「光の種」で・・・柚かおるチーズケーキと珈琲♪

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by 2kaze | 2017-09-13 18:47 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
今日は仲間と出かけて、化学物質過敏症(CS)患者の課題などについて話を聞いていただきました。

山のように取り組むべきことがあるけれど、何を優先させるのか?何なら実現可能なのか?分からなくなってる私達。

別な角度からも見てもらい、何かアドバイスいただけないかとお話させていただきました。

◇ ◇ ◇

災害時のCSについて・・・
これまでは、食べられる物が無いとか、皆と一緒に過ごせないなどと伝えるだけでしたが。

先ず、CS患者がいることを認識してもらった上で、個人差があるので個々の患者の話を聞いて欲しいことと、CSが食べられる物を調達するにはどうしたら良いか!?という話になりました。

具体的に、高知市内の自然食品店やコープ自然派しこくの名前を上げ、添加物の少ない食品を扱うメーカーなども、思い付く範囲でお知らせしました。

そうか!
避難所運営にあたる方にも知って欲しいけれど、CS患者自身も自分の食べられる物の備蓄だけでなく、何処に連絡したら手に入るのか!?を即刻伝えることができるように、自分用のリストを作成しておくべきだと気付くことが出来ました。

私は、情報は全てスマホに入っているのですが、スマホが水没し壊れてしまえばアウトです。

別なツールで情報保存も考えなくてはいけませんね。
そして、県とかでもある程度の情報は持っていてもらえると有り難いですね。

県とメーカーが予め協定を結ぶという方法も、実現出来ると心強いです。

◇ ◇ ◇

いろいろ資料を準備していたら、くまもとCSの会のHPに紹介されていた「暮しと自治くまもと8月号」にCSさんの体験談がありました。
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くまもとCSの会HP
https://cs-kumamoto.jimdo.com


南海トラフの大地震や大津波が予想される高知県ですが、毎日のようにゲリラ豪雨が発生し、いつどこで災害に見舞われるかもしれません。

話しながら、人に頼るしかないことも想定しつつ、自分の身は自分で守れるようにしなくては!と思った次第です。

ありがとうございました。

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by 2kaze | 2017-08-20 21:19 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
寝不足の回らない頭を何とか動かして、化学物質過敏症(CS)の抱える課題について文章にしています。

漠然としていたものが、メモ書きから、書き慣れたスマホでblog投稿用アプリに下書きし、メール送信してワードにコピペ。
それを元に、なるべく簡素化して箇条書きにまとめる作業。

話すのも苦手、直筆で書くと余計に疲れるし混乱する私。
これが、今は一番の方法のように思います。

《化学物質過敏症(CS)の課題》
CSの子どもたち
CSと医療
災害時のCS患者
CSの相談窓口
CSの周知活動

まだまだたくさんあるけれど、何処まで書けるかな!?

私の思いと患者会の思いを重ねながら、言葉も選んでいるつもりだけど、だんだん過激になってしまいます。

次々と省いていくと、何が重要なのかが見えてきます。
でも、省き過ぎたら~私以外の人には、訳がわからなくなるような。
パソコンの文章は、書き直しが楽で助かります。

◇ ◇ ◇

久しぶりに文章化する作業。
blogでも似たことですが、書くことにより自分の内なる思いを確認し、頭の整理ができるように思います。
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これが書けないと、CSの課題も人に示すことも出来ません。
自分の中でまとまっていないと、伝えることも出来ません。

命を落としたCS仲間、放浪を続けるCS仲間、山奥に居てなかなか会えないCS仲間、精一杯生きてるCS仲間・・・。

せっかく多くのCS仲間と出会い、たくさんの体験談を聞いてきたのだから、身体が動かない今は、文章にしてみようと思います。

CSの人権
CSの避難所
農薬散布の事前通知
CSと介護
香害について

課題は限りなく・・・どれも急ぐし重要なのです。

私が呟いたところで、世の中は変わるものでもないけれど、声をあげないことには伝わらない。

コツコツと出来る範囲でやるしかないですから。

しかし、タブレットPCでも、休み休みでしたが、とても疲れました。

◇ ◇ ◇

今日お会いする方に、資料を準備してたら「いのちの林檎」のDVDが出てきました。
DVDプレーヤーも出して、ちょっとだけ見てたら、自分の避難所探しと重なって、うわっといろんな思いが溢れてきました。

患者会活動は、とっても苦手でいつも逃げ出したくなるけれど、現状を知る私がやるしかないと・・・今は思います。

DVDで更に気分が悪くなり、しばし休憩です。

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by 2kaze | 2017-08-20 12:00 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
ずっとずっと寝不足で、自分の頭でありながら、なんともしようがなかったけれど。

今日はオーガニックマーケットで、久しぶりに短時間であっても化学物質過敏症(CS)仲間と話をする機会があったので・・・この期に考えてみようとやってみた。

何もかもが優先課題。
ワードに書くにも順番が付けられない。
パソコン始めると、一気に体力も集中力も消耗してしまうから、パソコンを出す気にも成れずに時間ばかりが過ぎて行く。。。

こんな事では進めない!

◇ ◇ ◇

メモ用紙に書いてみた。
これなら順番を気にしなくて良い。
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これだけ書くのに、何度もスマホの辞書で漢字を探す(笑)

私は、書くのも苦手。
漢字が出て来ないならまだしも、書きたい文字の順番がめちゃめちゃ。
ひらがなとカタカナが混在したり、へんとつくりがめちゃめちゃに合体し、自分で書いても支離滅裂。

◇ ◇ ◇

それでも、書いては消しながらメモにした。

義務教育が受けられない子ども達。
医療機関でさえCSを知らない現実。
発症時に戸惑い行き場を失い、将来を見失い、身近に理解者がなく自死することが無くなるよう・・・手立ては無いものか。
農薬散布の事前通知のシステムや農薬を減らす方法を探りたい。
災害時にCSが生き残る方法を事前に行政に伝えたい。
香料自粛なんてことでは間に合わない。

ああ~やっぱり、頭の中はごちゃ混ぜに!

まだ、もっと課題はあったハズなんだけど。

書きなぐったメモから、もう一度課題を呼び起こしたいと思う。

メモ1枚1枚の中にも、たくさんの課題が詰まっているような。

◇ ◇ ◇
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足もとでは、この子が暑さから避難中。
ねえリオ(犬)、災害時はどうするの?

私が部屋から出ると、暑くても一緒について出てきます。
一人で居られない寂しがりやは、一緒に避難するしかないような。

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by 2kaze | 2017-08-12 17:11 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
リオ(犬)のお守り役がいないので、今日は1人でオーガニックマーケット。
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マーケットの外れのあずま屋で、化学物質過敏症(CS)さん達が集まってるよ♪と、顔なじみの方が声をかけてくれました。

お買い物をしてから・・・あずま屋でおしゃべり♪

いつもの方、久しぶりの方・・・6人ほどの方とお話出来ました。

孤独になりがちなCSさんですが、私は発症初期から友達が近くに何人も居て、こうしてオーガニックマーケットの度に会えるって恵まれてるな♪と思います。

しかし、熱射は厳しくて。
リオ(犬)が居ないから、ゆっくりできるというのに、どんどん体力は消耗して気分も悪く、皆より先に失礼しました。

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限定品のオーガニックカレーパン♪
売り切れてなくて良かった!

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by 2kaze | 2017-08-12 11:37 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
お昼時の暑い中、この間無人ヘリで農薬散布が行われた地域とか、田んぼの中を突っ切って出かけました。
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もう、稲穂は頭を垂れて実りつつあり、早くも稲刈りしてる田んぼもありました。

何度出かけても道を間違うので、早めに出発し、スマホのナビで確認しながら車を走らせたのに、やっぱり間違って。。。

行きつ戻りつ何とか到着です。
田んぼの中の交差点。
私は、どうも苦手です。

◇ ◇ ◇

化学物質過敏症(CS)の現状を、どうしたら改善できるのか!?
良い知恵などなかなか無くて、探っていくしかなさそうです。

責めたり攻撃や脅すようなことでは信頼関係は築けません。
とにかく現状を知ってもらい、方法を探そうと思います。

どうすれば伝わるか!?
これが大きな課題です。

私も、日々blogを書くことで、化学物質過敏症(CS)の日常や思いを、実際に会うことも出来ない方々に、文章という表現方法もみがきたく10年以上続けておりますが・・・進歩はしてないような。。。

とにかく、出来ることを出来る範囲で続けるしかありません。

そんなことを確認するような会でした。

農薬散布のこと。
CSの子どもたちのこと。
災害時のこと。
介護の問題。
障害年金のこと。
行政との関り。
何をするにも人にくっついてくる香料のこと。
家族も苦しく辛いこと。。。

もう、1人も命を失いたくない!
ギリギリ崖っぷちのCS患者の暮し。
ヨレヨレの患者会スタッフで出来ることって・・・。
支援を受けられる体制は作れないだろうか?

仲間の話を聞きながら思ったことでした。

◇ ◇ ◇

クーラーの無い会場で、扇風機で過ごしました。
私は自前のエアイーサー(空気清浄機)の風を受けながら。
海からの風も通り抜けてくれて、猛暑の割には過ごし易い場でしたが、頭痛やらも少々あって疲れました。

帰り道も、やっぱり自信がなくて。
途中で車を停めて、スマホのナビで確認しました。

私の部屋からは、ほとんど空は見えません。
今日、やっと夏らしい雲を見たように思います。
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まだまだ夏は続くのですよね。

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by 2kaze | 2017-07-17 20:54 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風