化学物質過敏症・風のたより2

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カテゴリ:患者会・CS交流( 40 )

このblogの旧バージョン(?)「化学物質過敏症・風のたより1」のblogを始めたのが2005年。

化学物質過敏症(CS)を発症と同時に始めたので、ちょうど今年(2017年)で12年。
患者会「化学物質過敏症・ゆるゆる仲間」にも関わっていることもあり、個人的にいろいろ問い合わせもやってくる。

しかし、私は・・・このblogを御覧いただけたら、少しは分かっていただけるか?一般の方が忙しくないような些細な用があっても、頭の中はいっぱいになり、毎日が力を使い果たすような全力疾走のような日々。

こうしてblogを更新し、書くのも得意で書く時間もたっぷりある人のように思われがちですが、blogは自分の思いのままに書き殴るもの。

問い合わせへの答を書くのは、個人的な相手のことも考え、今の私の頭に存在していない事柄に関するものを、何処に片付けたのかも?な引き出しを探すことから始め、頭もそちらにシフトさせる必要がある。

頭をシフトさせれば、問い合わせの内容によっては、私自身の生活が成り立たない状態になってしまう。

その日の大切な用も忘れて、問い合わせの解決に取り組んでしまう。

そんな不器用な頭の為、お急ぎの問い合わせも待っていただくことになる。

忙しいからと・・・

ほんとに私は、忙しいのだろうか?

患者さんからの問い合わせの場合、命が関わる場合もあるのに。。。

私が問われて答えるのは、私自身の経験のみで、相談に乗るというものではありません。

あくまでも、私が経験した事実だけ。

CSは、個人差があり皆違う。
解明されていない病であり、私の方法が皆に当てはまるものではない。

でも、ほとんどの方は「どうしたら良いでしょう?」と問うてくる。

私は、医療関係者でもなく、長年CSと付き合い生きてきたけど、指導者ではない。

でも、問い合わせてくる~せっぱ詰まった患者さんの気持ちは、痛いほど分かるし、私自身もblogの書き込みで多くのことを教わってきたので、お返しをしたい気持ちもある。

でも、現実は・・・情けないけど、何もできない自分。

◇ ◇ ◇

問い合わせてこられる方にも、自分自身にも必要なのは、整理整頓された誰にも見付け易い引き出し!

分かり易いホームページ(HP)があれば!

最初のHP「風まかせ」を始めたのが2007年だけど、パソコンが使えなくなり、家でも暮らせず転々と転地生活に・・・

次に「風まかせ2」を始めてみたものの、こちらも頓挫。

記事が多く、検索も上手く出来ないblogも、このblogに切り換えたけど、またもや整理整頓できず。。。

10年もCS経験をまとめたいと思い続けているのに・・・。。。

この~ごちゃごちゃのサイトを見て、ありのままの姿~私の頭もごちゃごちゃなんだ!と思う。

大変だと思いますが、情報が必要な方は、丁寧に探してくださいませ。

ずっと、このところお断りしている複数の患者さん、申し訳ありません。

人とのお付きあいは大好きな私ですが、メールでの個人的な日常会話的なやりとりを新たに始める~ちょっと難しいです。
ごめんなさい。

また、CS経験者は、私だけではなく、多くの方がblogも書いておられます。
ぜひ、いろんなサイトにも出かけて、より多くの情報の中からご自分にピッタリの方法を探してください。

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by 2kaze | 2017-03-13 06:19 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
「化学物質過敏症・ゆるゆる仲間」結成10周年交流会

ゆるゆる仲間blog記事
http://yurunakama.blog90.fc2.com/blog-entry-621.html

◇ ◇ ◇

近所に暮らす化学物質過敏症(CS)さんが4人顔を合わせた日(2007.1.17. )、ゆるゆる仲間は始まりました。

『前向きな気持ちで、楽しいことは分け合って、ゆるやかに繋がりながら~お互いに助け合って暮らしていきたい♪ 』

いきなり講演会を開くことになったり、新聞に取り上げてもらったり、パネル展示や「いのちの林檎」の上映会など・・・
どちらかと言うと後退り気味の私達、回りの応援団に担いでもらいながら歩んできたように思います。

患者さんからの個別問合せで、追いたてられるような日々は休みなく、今も・・・

何度かは発行した会報も出せなくなり、肝心の会員さんは放ったらかしというか、交流会を段取る余裕もなく10年が経ちました。

10年経って、やっと私が思う患者会になった♪そんな思いになりました。

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by 2kaze | 2017-01-16 15:58 | 患者会・CS交流 | Comments(2)
2016.12.4. 高知県人権啓発センター
『第20回じんけんふれあいフェスタ』
高知市中央公園において
化学物質過敏症・ゆるゆる仲間はパネルを展示しました。
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展示も撤収もボランティアさんにお願い出来たからこそ、実現出来たパネル展示でした。
のぼり旗、持ってきて良かった♪

最初は、もう少し長時間ブースに居る予定でしたが、今にも降りそうな雲行きから、小雨、大雨となり、あまりにも寒くて1時間ほどで会場を後にしました。

テントを1張りお借りできたこと、気温が低かったこと、メインの入口では無かったことなどで、香料臭も少なくて、以前の場所よりは空気環境は良くて助かりました。

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これまでのパネルに、2枚ほど新しいパネルも加えて、15枚展示し・・・何人か立ち寄って見ていただくことが出来ました。

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短時間でしたが、夜なべで作ったリーフレットを手渡しながら、少しお話もさせていただきました。

私達が帰った後も、パネルはずっと~CSの説明をしてくれたと思います。
私達が居ない方が、ゆっくりパネルを見られたでしょうか!?

◇ ◇ ◇

同じブースに・・・

~自死により家族を亡くされた方のための集い~
「ひだまりの会」の資料が置かれてました。
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私も、家族ではありませんが、関わっていたCSさんとのこともあり、資料を1部いただいて帰りました。

悲しく辛い経験ですが、無駄にしたくないと思っています。

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by 2kaze | 2016-12-04 16:28 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
人権フェスティバルの会場に出かけて、化学物質過敏症(CS)のパネルを展示してきました。

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たった2枚で、のぼり旗も無くて、ちょっと寂しい感じです。

フェスティバル当日(明日)は、私が行けないので、役場の方にパネルの撤収をお願いしました。
なので・・・2枚に厳選しました。

フェスティバルに来られた方は、このパネルの前を通って会場入りします。

私、不在でもパネルが化学物質過敏症(CS)について、皆さんに伝えてくれると思います。

撤収、お手数かけて申し訳ありませんが、よろしくお願いします。

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by 2kaze | 2016-11-25 21:19 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
医師2名、社労士5名、患者家族他3名、ゆるゆる仲間15名
なんとも贅沢なメンバーが揃い、参加者は25名もありました。

バタバタと大慌てという感じではありましたが、皆様のご厚意に大いに甘えて実現できた勉強会でした。

ものすごく内容が濃くて、もっと多くの方に聞いていただけると良かったと思いますが、患者も参加となると、これ以上の人数は難しいように思います。
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◇ ◇ ◇

化学物質過敏症(CS)も、障害年金を受けられるようになったけれど、年金制度は流動的(?)で、いつ制度が変わるかもしれません。
受給出来る道が狭くなったり、これまで受給できた人が切り捨てられるかもしれません。

急に制度が変わった場合、社労士1人では手続きが間に合わなくなる恐れもあり、より多くの社労士さんにCSに関わってもらう必要があり、社労士さんの紹介という意味合いもありました。

社労士さんの方にも、もっとCSの勉強をしてもらいたい!という患者としての希望もありました。

◇ ◇ ◇

障害年金の手続きはお願いしたけれど、社労士さんに実際に会うのは初めてという方々がお礼を述べたり、早速相談したり。
最初から和気あいあい♪
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気になってた合板のキッチンは、養生シートですっぽり封印。
空気が変わったと、さすがCSさん達は、微妙な空気を感知できると感心しました。

空気清浄機2台設置しても、ちょっと香料が・・・
道中でもらってきたのか?以前使用した合成洗剤臭が残っていたのか?

風上にCSさんを並べ、香料が心配な方はちょっと離れた席にしてやってみました。
もちろん、窓は全開!

疲れたでしょうけど、皆頑張ってお話を聞くことが出来ました。

入り口に化学物質過敏症ののぼり旗を立ててあったのに、写真とり忘れて残念でした。

2016.11.1.「化学物質過敏症と障害年金」ゆるゆる仲間勉強会
「化学物質過敏症と障害年金」ゆるゆる仲間勉強会


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by 2kaze | 2016-11-13 17:49 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
勉強会、そして今年の人権フェスタで掲示するために、先日送ってもらったCS知ってねリーフレットを利用してゆるゆる仲間のパネル制作中です。
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B6サイズを200%拡大コピーして、B4サイズにしただけなんです。

久しぶりだけど、ポリエステルボードも緑の画用紙もパネルサイズに切ってあって、今のところスムーズに作業出来てます♪

人権フェスタは、2カ所で展示するので、同じものをもう1枚!

でも、昨夜は熟睡できなくて睡魔が・・・
目処がついたので、昼寝が済んでからにしようと思います。

◇ ◇ ◇

冊子
「カナリヤからの警告~氾濫する化学物質~」
カード
「CS知ってねリーフレット」

送ってもらいました。
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こども☆はぐくみファンドの支援で作られたそうで、在庫がある場合は、希望される方に無料で送って差し上げているとのこと。(送料は負担)

ゆるゆる仲間は、ヘルシーハットから送ってもらいました。

アレルギーサポートネット
「あっぷるんるんくらぶ」
http://apprun2.org
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◇ ◇ ◇

冊子は、まだ読めていませんが、化学物質過敏症(CS)患者さんの体験談、生活上の知恵などが綴られています。

CSさんは、個人差があるので、これをそのまま鵜のみにするのではなく、これを参考に自分用にアレンジして活用されては・・・と思います。

巻末部分には、いろいろな方へのお願いカードなどもありました。
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2016.10.8. 分りやすい♪・・・化学物質過敏症(CS)のリーフレット
http://kaze2.exblog.jp/26045032/


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by 2kaze | 2016-11-03 14:51 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
今日は、県外から家探しに来られた化学物質過敏症(CS)患者さんの運転サポート。
交通網が発達していないし、公共の乗り物に乗ること自体が大きなストレスとなるCSさん。
患者仲間と一緒に、私の車で移動しました。

◇ ◇ ◇

普通一般の方なら、住みそうにない古びたお家です。
でも、CSには揮発も進んで、新しい家よりずっと楽だと、私は思うのですけど。
ご本人は、どうなんでしょうね。

どうしても綺麗にしたいようなんです。

私自身リフォームを重ね、いくらチェックを重ねて慎重に材料も決めても、工事をすると思わぬアクシデントがあったり、臭いが抜けずストレスとなったりで、大変な思いをしてるので・・・ハラハラしてしまいます。

個人差があるし、それぞれ抱えている事情も違うので、私がとやかく言うことではありませんね。
でも、悪化することが無いよう願うばかりです。

◇ ◇ ◇

私は、患者会活動を通して~自分の家だけでなく仲間の家探しに付き合わせていただいてます。
海辺から山のてっぺんまで、街中のマンションなど、たくさんの家や土地を実際に見てきて思うのは、CSにとって100点の家は何処にも無いと言うこと。

私が前に暮らした家も、今居る家も、私が住まなくなった後、どうぞ使ってください!とは~とても言えない状態です。

何処かで折り合いをつけ、体調が悪化しない程度の我慢も少しは必要で、それにも増して暮らし方の工夫が大切と、今日もCSさんとご一緒しながら思いました。

自分の身体が楽になる環境は、何処かに揃っているものではなく、自分で作り上げるしかないと。

それぞれ、経験を重ねて、失敗しながらも生き方を見付けて欲しいです。
出来れば、失敗は、小さく済みますように!

◇ ◇ ◇

私の体調は万全ではなく、よく知ってる道路なのに、目の前の景色が頭の中の地図と繋がってくれず、迷子ではない(だいたいの場所は分かる)けれど、何度も曲がる道を通り過ぎてしまいました。

仲間のナビ、助かりました。


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by 2kaze | 2016-09-21 20:54 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
化学物質過敏症(CS)仲間が近くに居なくて・・・とおっしゃる患者さんが多いのですが。

私は、統計を取ったわけではありませんが、10人に1人位は臭いに敏感な方々がいらっしゃるように思うのです。

レベルは、それこそ違うかもしれません。
タバコの煙が嫌な方が多いですよね。
柔軟剤の臭いや香料臭が辛い方も、最近とても多くなっているように感じます。

私の身近な友達にも、指折り数えてササッと10人は名前を上げられるほど。

辛い臭いを体験してる方や花粉症の方々などは、化学物質過敏症(CS)患者の辛さに耳を傾け寄り添うことが可能と思います。

CS診断にこだわらず、臭いに敏感仲間が寄り添えば、過ごしやすく生きていくのも楽しくなるように思います。

そして、仲間増えることによって、暮らし易い環境が増えていって欲しい!

◇ ◇ ◇

仲良しの友達が、お店に「化学物質過敏症知ってね」カードとかを置いて、CSの認知活動をしてくれてます。
カードが無くなったというので、増し刷りしました。
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化学物質過敏症(CS)は、知られていません。
だから本人は気付いていません。
そんな方が、たくさんいらっしゃると思います。

宣伝(?)して、知ってもらえたら、予防ができたら嬉しいです。

私は、臭いに敏感な方が、そのままCSに突入するとは思っていません。
感じることが出来るから、危険なものから逃げることが出来るのです。

CSのことを怖がらず、きちんと知ることにより、身を守り、悪化することなく、敏感なままで暮らしていただきたい♪

私も、敏感なまま、体調悪化の無い身体になることを目指して精進しています。

カードでは、内容も不充分ですけど、これを足掛かりにCSのことを考えていただけたら嬉しいです。

これを見て、体調不良の原因が、ひょっとしたらCSかもしれないと、気付いてもらえたら嬉しいです。

◇ ◇ ◇

2015.11.24.
化学物質過敏症知ってね☆カード&リーフレット情報
http://kaze2.exblog.jp/24975852/

2016.8.18.
香料自粛お願いカード・・・印刷
http://kaze2.exblog.jp/25908584/

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by 2kaze | 2016-09-13 02:45 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日は、化学物質過敏症(CS)外来の受診に来られる方に会うことが出来ました。
年に1度・・・七夕様のような交流です。

一緒に食事をして、私の車で病院へ移動。
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(病院入り口のロビーの上の方・・・クジラが♪)

患者会仲間と3人で、おしゃべりは止まることを知らず(笑)
年に1度なのに、またいつでも会えるような気楽な話。

5年ほど前に出会った頃は、重い話ばっかりで大変だったね!
生きてるのも辛い日々を切り抜け、家を転々とし・・・、今も決して楽な暮らしでは無いと思うけど、工夫しながら穏やかに暮らせるようになった彼女に拍手です。

病院内の空気は苦しいので、受診までの時間も、3人防毒マスクで並んでおしゃべりしました。
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◇ ◇ ◇

CSは、個人差が大きくて、私の経験を伝えることは出来ても、本人に合う対応策は自分で見つけるしかありません。

近親者やご近所の方々との関係、転地先での人間関係・・・様々な避けられないストレスとどう折り合いを付けるか!?も本人にしか出来ないこと。

たくさんのCSさん達と出会えた私。
おかげで自分1人では経験できない様々なことを聞かせていただき、私の生活にも役立てることができて助かっています。

◇ ◇ ◇

彼女の番が来て見送った後・・・二重マスクの方が近寄って来られました。
「ブログやってられますか?」

私のブログ「化学物質過敏症・風のたより」を見てくださっている方でした。
ブログに、防毒マスク姿の写真を載せてたから、気付いてもらえたのでしょうか。
嬉しいような、恥ずかしいような、新たなCSさんとの出会いとなりました。

CS外来初診とのこと。
連続でCS談義となりました。

そうですね。
近くにCSの話が出来る人が居なくて孤独だとか。。。

CSは、家に居ても苦しいけれど、外に出ると回りは敵ばかり!
漂ってくる空気は苦しいし、近寄ってくる人の臭いも苦しいし、建物に入ろうが乗り物に乗ろうが密閉空間は~また消毒や建材など別な苦しさがあり・・・CSで出歩く人はほとんど無いに等しく、出会うのは難しいですね。

CS外来の時間に、診察室前で待ち伏せたら、効率良く会えるかもしれませんが。

CSさんの交流は、難しいですね。
同じCSでも反応物質も違うし、感じる強さも違うので、会うだけでお互い傷付けあう危険もあるのです。

でも、CSさんとの交流は、とても大切で必要なことだと思います。
自分のことで精一杯の日々ですけど、考えなくてはいけませんね!

◇ ◇ ◇

受診の後・・・早めの夕食♪
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お腹が空いてないハズなのに完食でした(笑)


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by 2kaze | 2016-09-08 06:25 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
何年も前に娘に描いてもらっておきながら、ずっと活用できなくて・・・データも埋もれて・・・。

ちょっと根性入れて(笑)データ発掘しました。
最初に作った時のソフトが、今使ってるSurfaceでは読み込めなくて、新しいソフトに画像データを取り込んで、やっと出来ました♪

別に高度な技術でもありませんが、月に1度位しか開かないPCで、開けても使い方忘れてるし(笑)
PCの使い方を思い出した頃には、電磁波過敏の症状も出て集中力無くなってるし。

滅多にプリントしない私のプリンターは上手く作動しないし。。。
夫のプリンターを使おうとしたら、インク切れてたり。。。

転地先と家族の家を往復する暮らしの中・・・やっと印刷成功です。(名刺サイズ)

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もうちょい工夫したいと思いつつ、とりあえず作りました。

元原稿は、香料自粛を求める会から、HPアドレスを掲載することを確認の上いただきました。

『香料自粛のお願い』
(香水・整髪料・柔軟剤など)
楽しむ方もおられます
苦しむ方もおられます

香料自粛を求める会
youkosus21n@yahoo.co.jp

『ご存知でした?香料が健康に悪影響』
◆体の汚染
 香料成分ムスクが人体や母乳中から検出されています
◆内分泌攪乱作用
 香料は性ホルモンに影響を及ぼします
◆細胞の異物排出能力を妨害
 デトックスとは逆の働きをします
◆アレルギーや喘息の原因
 アレルギーなどを誘発し憎悪させます
◆変異原生と発癌性
 癌や子孫の遺伝的異常を起こします
◆香料の残留・汚染
 ムスクは分解されにくく、河川や海、空気中から検出されています

★香料成分は ほとんど明らかにされていない

参考 http://www.maroon.dti.ne.jp/bandaikw/index.htm

◇ ◇ ◇

香料自粛を求める会よりいただいた画像バージョンも・・・
こちらも、これからデータを取り込んで、印刷できるようにしなくては!
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by 2kaze | 2016-08-18 13:37 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風