化学物質過敏症・風のたより2

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カテゴリ:体調記録日記( 270 )

土日は、古巣のマンドリンクラブでの練習に参加しています。

定期演奏会も2週間後となり、練習は練習2回と当日のリハーサルといなりました。

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年に一度の定期演奏会というので、応援参加ですが、この一年は11月にマンドリンオーケストラでオペラという大がかりなもの、4月には別の主催で大きな舞台での演奏会もあり、連続で体調管理も大変な日々。

何しろ私は化学物質過敏症(CS)。
練習場も演奏会場も大勢の参加者の柔軟剤や化粧品とかの臭いでも体調を崩しつつ、立て直しつつの参加です。

楽器からの揮発物質で体調を崩すので、楽器を手にすることも無理だった時期があり、こつこつリハビリで弾けるようになっても、10年程は大きな舞台はハードルが高過ぎて諦めていたのです。

3年程前にご縁をいただき、演奏曲目も少ないけど、大きな会場で大勢の仲間と弾くことに!

もう、これが最後でも良い!という思いで、一大決心をして参加したというのに、ずるずると~もう一回 、もう一回、今日に至ります。

元気になったね!と言われますが、ずっとギリギリなんです。

◇ ◇ ◇

先週の練習では、気分が悪くて、気が遠くなって、座ってる椅子から落ちるのではないかと思うほど。

久しぶりの、突然やってくる電池切れ症状。

お昼ご飯を軽く、それも菓子パンで済ませたのが良くなかったかも。

それで、昨日の練習は、ご飯物のお弁当にして、しっかり食べたら睡魔に襲われ居眠り状態。

数分の休憩時に、床にぶっ倒れて仮眠。。。

◇ ◇ ◇

練習が終わると、皆で椅子とかの片付けをするのですが・・・
私は、いつものスローが更に遅くなり、自分の楽器や荷物を片付けてたら、練習場は既に片付き、皆も帰り・・・最後の方で退場となります。

私、これでもテキパキやってるつもりなんですけど(笑)
毎回なんです。

まあ、荷物が多いというのもあるけど。
空気清浄機も持って行かない、古民家近くのマンドリンクラブでの練習の時も同じ感じです。
荷物は、皆と同じなのに。。。

◇ ◇ ◇

それに、忘れ物が多いこと。
練習場に忘れてきたり、持って行くのを忘れたり。
毎回、何かしらの忘れ物。

空気清浄機のアダプターを忘れて、2回も取りに帰ったのは。。。

同じ忘れ物を連続って、忘れない工夫もしてるのに我ながら情けない。
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◇ ◇ ◇

練習場では、ほぼ皆と同じ感じで過ごしても、帰宅するとバタンキュー。

息子がご飯の用意もしてくれてて、美味しくいただいた後は・・・布団に直行。
翌朝もぐだぐだ寝ます。

昨夜も、たぶん8時には沈没。
3時なんかに目覚めて記事更新(笑)
もちろん、もう一度しっかり寝ます。

練習中も、マスクで長時間は酸欠となり携帯酸素が必要。
空気清浄機も必要。

それでも、息苦しい、頭痛などもあって演奏に集中できないことも。

練習場では、平気(?)な顔でも、帰宅すると頭ガンガンでふらふらのことも多々。

◇ ◇ ◇

忘れ物も含めての症状や支障は、体調が良くないサインと思います。

そんなにまでしてマンドリン弾くの!?

はい!好きなんです。

ギリギリでも、弾けるから続けているのだと思います。

どんなに頑張っても弾けない時期は、断ってきたし、声も掛けてもらえなかった。

このギリギリというのが、化学物質過敏症(CS)にとって、良いとは言えないかもしれないけれど、私の場合は・・・リハビリ的な効果があり、汚染された俗世間で生きるしかない中、良くない普通の生活に身体を慣らすことになっているように思います。

CSの皆さんは、こんな危険なことは真似をしないようにしてください。

トライは重要と思いますが、自分の身体の観察が充分に出来た上で、進む歩幅は決して大きくならないように!

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by 2kaze | 2017-05-29 03:41 | 体調記録日記 | Comments(0)
元々難聴ではあったけど、何が困るって・・・人との会話がギクシャクでとんちんかん、マンドリンの自分が弾く音の確認が出来ないこと。

楽器を弾かず、人との接触が無い時は、聴こえなくても何も問題(トラブル)は無い。

独りの時間は、補聴器を外す。
都会の喧騒から逃れ、静かな我が家に戻った時のようにホッとする。

ああ喧しかった!(笑)

大きな音は、とても疲れます。

化学物質過敏症(CS)と自覚した頃から、疲れてる時は特に音刺激が脳に刺さるように辛いです。

補聴器を外すだけで、静かな世界が手に入る便利な耳で良かった!

◇ ◇ ◇

いろんなところで補聴器を使います。

私の耳が聞き取れない音域(高音)の曲を弾く時、仲間と合奏する時、左隣の音が必要な時・・・。

補聴器のイヤホンだけ、入れたり外したりだけで、全く違う世界になります。

車の運転中の騒音は要らないけれど、同乗者がいる時は、会話が成り立たないので補聴器は必需品となりました。
ああ、私は今までずっと黙秘してきたような。。。

いつもの生活だと、家で家族と過ごす時、治療に行く時、ボイラーの音とかで喧しい仕事場に行く時、買い物をする時・・・場面に応じた設定に切り替えます。

便利な耳になった!と、補聴器生活になって嬉しいです。

時々、補聴器を忘れてトラブルも!

ほとんどの人に補聴器使用を公表してるので・・・「ごめんなさい、今補聴器着けて無い!」と告げ、補聴器を着けるまで待ってもらいます。

老眼鏡をかけたら、文字が読めるように、補聴器を着けたら聴きたい音が聴こえます。

便利な補聴器は、値段が高くて誰もが気軽に買えるものでは無いのが残念です。

◇ ◇ ◇

補聴器を着けて古民家に戻ると、蛙がゲロゲロ大合唱!
わ~スゴイ!と楽しんだ後、補聴器は外して~ゆっくり静かな一時も楽しんでます。

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by 2kaze | 2017-05-26 02:28 | 体調記録日記 | Comments(0)
スマホのアップデートから、スマホに接近すると体調不良となっておりましたが、1日経った今日は、昨日ほどの胸苦しさや頭痛は無くて済んでいます。

直接触れることを可能な限り避け、身体から離した状態で過ごしているからかもしれません。

しかし、指先でタッチした時の刺すような痛みは強くて・・・

入力は、スマホ用キーボードとタッチペンの二刀流です。
キーボードには、説明書というものが無く、使用方法をネットで検索するのも電磁波過敏状態の私には無理なので、マウスも無いからタッチも必要でタッチペンです。

そんなに辛いなら、blogも休めば良いけれど、これが私の記録媒体なので・・・。

症状は軽くなってきたので、スマホはそのままで様子をみようと思います。

◇ ◇ ◇

何度もこんなことがありました。
ガラケーの携帯の使い始め。
2台前のスマホに変更した時。

そうそう、シックシェルターの空気清浄機の使い始めも苦しくて、こんな機械使えないかも・・・と、途方に暮れたこともありました。

何がどうなっているのやら!?
私の身体は、始めての何かに敏感なようです。

前の機種でのアップデートの時は、どうだったのかな!?

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by 2kaze | 2017-05-25 18:56 | 体調記録日記 | Comments(0)
一昨日のさつま芋の植付けと草刈りの後、夜寝てても辛い状態の腰痛となりました。

おまけに昨日は、鍬を振って畝立てをして、里芋と生姜を植付け、あちこち筋肉痛となりました。

ふと・・・あの~もやもやしてた頭は、スッキリしてると気付きました。

物忘れが改善できたか?なんですけど。

忘れないように!覚えておかなくちゃ!あくせくイライラは、グッと減ったように思います。

自分の状態をblogに書いてみて、現実を見つめ、まだ瞑想にはなってないけれど心を空っぽにする時間を作り、リラクセーションのセッションも再度トライ・・・そして無心になるまで草刈り。

化学物質過敏症(CS)は、環境に左右されるという身体を維持する為に、見えない相手とずっとにらみ合い闘い続け、緊張を強いられている生活。

ほんとは、無防備に身も心も曝け出すことは、とても危険なのです。

それでも、1日のほんの少しの時間でも、緊張を緩めて脳の疲れを取ることが大切と思った次第です。

◇ ◇ ◇

しかし、腰が痛い!

草刈りも、時々立って姿勢を変え、刈った草をこまめに運んだりして、腰痛予防策に努めていたのですが・・・。。。

農作業は待った無し!

空気の良い時に、少しでもやっておかなくちゃ!と体力も筋力も無いのに頑張り過ぎの代償ですね。

農薬散布が増えたら、ナマケモノに転身します(笑)

風が強く、マスク無しでも過ごせた古民家周辺の空気に感謝しています。

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by 2kaze | 2017-05-20 04:17 | 体調記録日記 | Comments(0)
何度もblogに登場する忘れ物。

持ち物には、ほんとによく忘れるので、小学生のようにあれこれ名前を書いてある。

置き忘れは、友達が見つけて声をかけてくれたり、届けてくれたり助かります。

◇ ◇ ◇

今、困っているのは、持っていくのを忘れること。

化学物質過敏症(CS)は、持ち物が多くて大変です。

数種類のマスク、携帯酸素、イザという時の薬、体温調節の衣類、自分が飲める飲みものや食糧・・・ちょっと出かけるのにも大荷物です。

先日のマンドリンの練習場は、空気環境が良くないので空気清浄機も車に乗せて行きました。
でも、アダプターを忘れて動かせないので、けっこう遠いのに、昼休みに取りに帰りました。
ため息です。

だって、前回の練習の時も、忘れて取りに帰ったから、今度こそ!と間際に確認したのに・・・何故か車に乗せて無かったのです。
なんか救いようが無い感じ。

同じ日に、アダプター忘れの前に補聴器を忘れて引き返してるのに。。。

◇ ◇ ◇

物以外にも・・・

鍵のかけ忘れ。

頼まれたことも忘れ。

今、聞いたことも記憶できず。

私としては、真面目に真剣に暮らしているのに、どうでも良いなんて思ってないのに、いろんなことがポロポロと頭の中からこぼれ落ち消えていきます。

日常茶飯事ではあるけれど、ちょっと、かなりひどくなってきたような。。。

◇ ◇ ◇

頼みの綱のスマホのアラームも、鳴らなくて・・・。
日付けや時間を、間違って入力してたってことも2度3度。

頭をリセットさせなくちゃ!と思ってたら、友達が瞑想のCDを貸してくれました。
とってもタイムリーで嬉しかったです。
ありがとうございます!

10分ちょっとのCDなのに、すぐ眠ってしまったみたい(笑)

もう1回、今度こそ!
最後まで聞いてないような。

今日は、昨日以上に頭がもわっとしてるから、最後まで聞けそうにないけど・・・やってみます。

素直に眠れるのも、良いかと思います。

曝露によって、思考ができず空回りすることもあるのですが、今回のは~それだけでもないような・・・って考えるのも???


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by 2kaze | 2017-05-16 21:10 | 体調記録日記 | Comments(0)
実は、娘からのプレゼントは、1週間前にもらってました。
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我家に居るリオ(犬)そっくりのシールとマスコット。
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どのシールもリオに似てて、思わず笑ってしまいます。
1枚は、スマホに貼りました。

マスコットは、お店の香料臭がついてるから干してるけど、そろそろ使おうかな!?

◇ ◇ ◇

そして、息子からは母の日に♪
畳んで持ち歩ける、つばの広い帽子。
ありがとう!

大きなリボンにボタンが付いてて、畳んだ帽子を束ねられる細工(?)
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これも、お店の香料が付いてるので、ベランダに干されてます。

◇ ◇ ◇

そして、母の日ではないけど・・・夫からのお土産。
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2~3週間干されたポーチ(?)
かなり強烈な香料でしたが・・・だいぶ抜けたようで、本日取り込みました。

いろいろ気遣ってプレゼントしてくれるのに、どうしても私には臭くて耐えられません。

せっかくのプレゼントを、何週間もベランダに放置すると、贈ってくれた主には気不味い思いをさせました。

今も、そうかもしれませんが、恒例行事のようになってます。

「臭かったら干してね!」と渡されることもあります。

しかし、プレゼント上手な家族です。
いつもありがとう!!!

私自身は、まだ~母にプレゼント渡せていません。
とても味気ないものですけど、母が欲しがってたものです。


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by 2kaze | 2017-05-15 13:39 | 体調記録日記 | Comments(0)
長時間パソコンを使ったわけでもないのに、足が冷えてとても気持ちが悪い。

室温は、20度を越しているというのに、衣服を重ねても寒くって。

布団被って身体も足も温める。
「冷え」のスイッチが入ってしまったようで、ちっとも温かくなってくれないよ!と思ってたら~眠ってしまった。

用事はいっぱいあるのに、なんてこった!

昨日は、空気環境の良くない会場で、1日マンドリンの練習だったし、疲れてるよね私。

今日も、やれる範囲でやるだけです。

洗濯物を干そうと思ったら無い!?
あの曝露衣類は・・・?
寝とぼけて、しばし呆然。
家族の誰かが干してくれたようです。
感謝です。

パソコンと付き合うのは難しいです。

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by 2kaze | 2017-05-08 10:57 | 体調記録日記 | Comments(0)

私のゴールデンウィーク

化学物質過敏症(CS)を発症し、仕事を止めて(家業廃業)から10年位かな。
毎日が日曜日の私。

しかし、週に3日は遠方の治療に通い続け、短時間ですが週に2日の軽い仕事擬き、週1回マンドリンサークル練習があるので、時間に縛られている感じです。

でも、ゴールデンウィークと盆と正月は、これらが一斉にお休みになるのです。

今年は、3、4、5日でした。
5時起きすることもなく、起きたい時間に起きて、1日楽しく過ごし、昼寝もして、夜も9時頃には沈没(笑)

少し畑も出来たし、部屋はまだ引っ越し荷物の箱だらけでも、少しは片付けられたし、来週本番のマンドリンの練習も!

そうそう、やっと自力散髪も!(笑)

やりたいこと山盛りな私は、たった3日では足りないけれど、治療が休みだと・・・体調が上向くのに時間がかかるし、身体が何となくどんよりしてくるので、お金も時間も長距離運転の体力も要るけど、早く治療を受けたい気分です。

◇ ◇ ◇

さて、今日から6月の本番まで、別のサークルで土日は練習日になります。

スケジュールとにらめっこ!
定刻に行き着くようアラームセットで切り抜けよう!

・・・現実は、ほぼ毎回遅刻の私。
治療には遅れる日が少ないのは、気合いが入っているのでしょうか?(笑)

また、今日から始まるゾ!
エイエイオー!

◇ ◇ ◇

夫も定職に就かず、娘もフリーター(?)、息子は10才から20年以上何処にも属さず家に居るの大好き(?)な家族。

家族揃って、曜日感覚も時間に縛られることも少ない自由な(?)生活。

ずっと毎日、晩ご飯作ってくれる息子がいるから、私は畑で過ごすことができました。
感謝です。
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by 2kaze | 2017-05-06 06:12 | 体調記録日記 | Comments(0)
体調は低迷気味から少し上向き始めたとはいえ、1日外で過ごすにはちょっと不安な状態でした。

体力温存に努めたかったけれど、仲間と準備や打ち合わせ、配る資料の見直し加筆コピー・・・その他患者会以外のどうにも外せない諸々の用で、あちこち走り回り~前日の帰宅は夜10時。

ヘトヘトで起きられるか!?心配だったけど、リオ(犬)が起こしてくれた(笑)
ありがとう!

◇ ◇ ◇

裸寒い中、荷物の積み込み。
私は、運び込む力も無く、見守るだけ。
ここで動くと血圧暴走しそうなので、ぐっと我慢。

荷物運搬車両を見送り、私は娘の運転で高知城のふもとの会場へ!

先に到着してた、ボランティアさんゆるゆる仲間のメンバーは、テキパキ荷物を降ろしては運んでくれる。
私は、我が身を運ぶのみ(笑)

テント張りもパネルをテントにぶら下げるのも、皆にやってもらい、私はほとんど口先だけ。

わりと身体は大丈夫そう!

アースデイ開催の10時頃には、暑い位の陽気。
服も1枚脱いで、帽子も日除け用に変更。

顔見知りな方々が立ち寄っては声をかけてくれる。
久しぶりの患者会仲間にも会えて、化学物質過敏症(CS)の話に花が咲く。

気分が高揚しているからか、立っていても疲れ知らずな感じ。
でも、陽射しが強くなってきて身体は火照ってくる。

私は、化学物質過敏症(CS)。
自律神経失調症の症状も強く、体温も自律出来なくて、気温と共に上がってしまうので要注意。
ひたすらテント内で過ごす。

お昼は、近くの~馴染みの「光の種」まで出かけて食事。
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安心して食べられるって、見も心も大喜び♪

しっかり休憩して後半戦。

訪れてくれた方の質問に答えたりしながら、時々頭痛もやってきたけれど・・・
午後には強烈な香料臭の襲来が、何度もあったけど・・・
身体は持ちこたえてくれました。

アースデイは4時までだったけど、人の往来も減ってきて、早め(3時)に展示を終了。

撤収作業も、眺めている間に終了。
患者さん達、あんなに動いて大丈夫なの?と心配になる位大活躍。

◇ ◇ ◇

帰りも娘に迎えに来てもらって大助かり‼

帰宅後、のぼせた頭にのぼせた身体。
気付いたら微熱と頭痛で身体はギシギシでした(笑)
会場で、あまり自覚することがなく、良かったのか?悪かったのか?

◇ ◇ ◇

翌朝も、いつもより高めの体温で、身体は更にスローテンポ。
でも、スローでも動けるし、この程度なら動いた方が血の巡りも良くなって良いかもしれない。

ボーッとしたくて畑に行くことに!
仕度をしてたら「アスパラ」が・・・掘り出したまま放置の株がもう1つ。
植えてやらねば!
結局、動き過ぎて。。。

昼から夕方まで布団に沈没。
腰痛、頭痛、微熱、吐き気少々。
でも、ボチボチ復活します。

自分のコントロールは難しい。


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by 2kaze | 2017-04-25 09:07 | 体調記録日記 | Comments(0)
4/9の演奏会の記録。
順番が前後しますが、お許しください。

化学物質過敏症(CS)であり、もうヘトヘトなんですけど、無謀にも打ち上げに参加しました。

昼間の演奏会だったので、打ち上げの宴席も早めの召集。

自宅も近いので一度帰宅し、舞台衣装も脱いで(朝から舞台衣装で出かけてた)、また香料だらけになるけど着替え、夫の運転で会場まで送ってもらう。

初めてのお店で様子が分からず、いつものように小さめのお弁当箱に、冷凍のお寿司をチンして詰め、ひょっとお刺身があれば!と仮定して、きちんと熟成させて作られた醤油とコープ自然派の着色料など使用してないワサビ、熱い番茶を持参。
そして、純米酒とてんさい糖で仕込んだ梅酒を、小さなペットボトルに入れて持ち込みました。
車でお迎えも頼めたから♪

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ヤッホー!
惣菜を集めた、何処で作られたか不明な盛り合わせでは無さそう。
オダシをちょっと口にして・・・大丈夫な感じ。
お刺身もあってラッキー!
養殖ものも、少量なら~良いか(笑)

いつもなら番茶で乾杯のところ、マイ梅酒で乾杯!
大勢だし、隅っこに陣取って、お店の方も気付いてたかもしれませんが・・・1人前の料金払ってるし(笑)

◇ ◇ ◇

お断りするチャンスがあれば、お店によっては、CSは難しくても、とてもたくさんの物でアレルギーのような症状が出るので、持ち込みさせてください!と伝えたら、これまで断られたことはありません。

何のアレルギー?と聞かれたら、多くの食品添加物や農薬など・・・と伝えると、大抵~全部除去し難しいとあきらめてくれます。
宴席で、飲まず食わずで居ろとまでは言われません。

◇ ◇ ◇

今回のお店は、わりと大丈夫そうなので、皆と同じお食事を頂けて、会話も弾み楽しかったです。

席も、うなぎの寝所のような長い長いテーブルを挟む感じ。
私は、壁にもたれたいのと、人の往来が少ない端っこに!
そして、仲良しのお友達が回りを固めてくれて、比較的安全なエリアを確保。

喫煙される友達は、なんと顔も確認が難しいような、反対の端っこに(笑)
そこまで離れなくても良いけど・・・感謝です。

◇ ◇ ◇

お酒は、とっても弱い私ですけど、小さなコップも持参でちょっぴり飲めて、少量でほろ酔い気分で安上がり!

しかし、宴席で最後に出てきた炊き込みご飯は、1口?2口??・・・なんか変!やっぱり変!
食べるのを止めました。

皆さんは美味しいと言われるけど、こっそり黙って残しました。

他のお料理は大丈夫だったのに残念です。

打ち上げの食事による体調悪化は無く、楽しい思いが残って良かったです。

結局、持参したお弁当は宴席では手を付けず、翌日家で頂きました。

◇ ◇ ◇

私は、ご飯・・・要注意です。

炊き込みご飯でなくても、ずっと以前に美味しい鰻屋さんで、ちょっとご飯の味が変!と思いつつ鰻に釣られて完食したばっかりに、酷いめに遭ったことがありました。

ちなみに~CSの娘も一緒に食べたのですが、症状も無く美味しく頂けたようです。

同じCSでも個人差があるんですよね。

それにしても、あちこち出かけてお食事もしたいのに、ドキドキしながら~自分の身体で人体実験するしかないCSです。

私自身の身体も変化していて、以前ダメだったものがOKになってることもあるので・・・冒険は、まだ続けようかな!?(笑)

危ない物は、たまにして、出来る時は出来る限りシンプルな食事に努めます。ハイ。

◇ ◇ ◇

酔っ払うほど飲んでいませんが、帰りは娘が車で迎えに来てくれました。
タクシーも具合いが悪くなることがあるので、大助かりです。


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by 2kaze | 2017-04-11 10:17 | 体調記録日記 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風