化学物質過敏症・風のたより2

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4/9の演奏会の記録。
順番が前後しますが、お許しください。

化学物質過敏症(CS)であり、もうヘトヘトなんですけど、無謀にも打ち上げに参加しました。

昼間の演奏会だったので、打ち上げの宴席も早めの召集。

自宅も近いので一度帰宅し、舞台衣装も脱いで(朝から舞台衣装で出かけてた)、また香料だらけになるけど着替え、夫の運転で会場まで送ってもらう。

初めてのお店で様子が分からず、いつものように小さめのお弁当箱に、冷凍のお寿司をチンして詰め、ひょっとお刺身があれば!と仮定して、きちんと熟成させて作られた醤油とコープ自然派の着色料など使用してないワサビ、熱い番茶を持参。
そして、純米酒とてんさい糖で仕込んだ梅酒を、小さなペットボトルに入れて持ち込みました。
車でお迎えも頼めたから♪

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ヤッホー!
惣菜を集めた、何処で作られたか不明な盛り合わせでは無さそう。
オダシをちょっと口にして・・・大丈夫な感じ。
お刺身もあってラッキー!
養殖ものも、少量なら~良いか(笑)

いつもなら番茶で乾杯のところ、マイ梅酒で乾杯!
大勢だし、隅っこに陣取って、お店の方も気付いてたかもしれませんが・・・1人前の料金払ってるし(笑)

◇ ◇ ◇

お断りするチャンスがあれば、お店によっては、CSは難しくても、とてもたくさんの物でアレルギーのような症状が出るので、持ち込みさせてください!と伝えたら、これまで断られたことはありません。

何のアレルギー?と聞かれたら、多くの食品添加物や農薬など・・・と伝えると、大抵~全部除去し難しいとあきらめてくれます。
宴席で、飲まず食わずで居ろとまでは言われません。

◇ ◇ ◇

今回のお店は、わりと大丈夫そうなので、皆と同じお食事を頂けて、会話も弾み楽しかったです。

席も、うなぎの寝所のような長い長いテーブルを挟む感じ。
私は、壁にもたれたいのと、人の往来が少ない端っこに!
そして、仲良しのお友達が回りを固めてくれて、比較的安全なエリアを確保。

喫煙される友達は、なんと顔も確認が難しいような、反対の端っこに(笑)
そこまで離れなくても良いけど・・・感謝です。

◇ ◇ ◇

お酒は、とっても弱い私ですけど、小さなコップも持参でちょっぴり飲めて、少量でほろ酔い気分で安上がり!

しかし、宴席で最後に出てきた炊き込みご飯は、1口?2口??・・・なんか変!やっぱり変!
食べるのを止めました。

皆さんは美味しいと言われるけど、こっそり黙って残しました。

他のお料理は大丈夫だったのに残念です。

打ち上げの食事による体調悪化は無く、楽しい思いが残って良かったです。

結局、持参したお弁当は宴席では手を付けず、翌日家で頂きました。

◇ ◇ ◇

私は、ご飯・・・要注意です。

炊き込みご飯でなくても、ずっと以前に美味しい鰻屋さんで、ちょっとご飯の味が変!と思いつつ鰻に釣られて完食したばっかりに、酷いめに遭ったことがありました。

ちなみに~CSの娘も一緒に食べたのですが、症状も無く美味しく頂けたようです。

同じCSでも個人差があるんですよね。

それにしても、あちこち出かけてお食事もしたいのに、ドキドキしながら~自分の身体で人体実験するしかないCSです。

私自身の身体も変化していて、以前ダメだったものがOKになってることもあるので・・・冒険は、まだ続けようかな!?(笑)

危ない物は、たまにして、出来る時は出来る限りシンプルな食事に努めます。ハイ。

◇ ◇ ◇

酔っ払うほど飲んでいませんが、帰りは娘が車で迎えに来てくれました。
タクシーも具合いが悪くなることがあるので、大助かりです。


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by 2kaze | 2017-04-11 10:17 | 体調記録日記 | Comments(0)
大きな演奏会に演奏者として参加しました。

大きなホールで、大勢の人と演奏する・・・化学物質過敏症(CS)患者としては、苛酷な空気環境で過ごすことになる、かなりハードルの高いイベントです。

決して何処のホールでもOKというわけではありません。
CS発症当時は、完全にあきらめて、二度とこういう日は来ないと思っていた程です。

それが、ここ数年、大きな演奏会に参加出来るようになりました。
工夫や準備もしてのことです。

昨日、また1つ演奏会に参加し、仲間の協力のもと、無事弾き終えることが出来ました。
有り難く感謝の気持ちでいっぱいです。

とても疲れてはいますが、生きています(笑)

当日舞台の上以外では、防毒マスクで過ごし、親しい仲真は見慣れていますが、皆を驚かせてしまいました。
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この際、CSの宣伝をしておけば良かった!と反省もありますが、身を守ること、演奏のことなどで、頭がいっぱいでした。
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管楽器も多数入ったピアノソロとの共演、音楽物語と題したナレーション(語り)と共に照明にも工夫を凝らした演奏は、滅多に弾く機会がないもの。

練習を重ねる毎に、より良くまとまってくる過程も楽しく、本番もわくわくドキドキ。
楽しかった!

昨年秋のオペラ四万十に続き、参加出来て大きな思い出の1つとなりました。
精一杯弾けたから、もうこれが最後でも良いかも!

毎回のことですが、練習中は息苦しく、マスクを外すなんてトンデモナイ!のに、本番はマスク無しでも平気なのは、ほどよく緊張しているからでしょうか!?
今回は、特に本番の苦しさも無く弾けたと、後になって思います。

でも、その分身体は我慢しててもダメージを受けているので、今日からしばらく労りたいと思います。

演奏参加も、回を重ねて・・・随分図太くなったと感じた演奏会でした。

それでも、前日は5時起きで、遠距離となった仕事場まで往復、仕事も短めに切りげたけど、昼から夜まで通し練習などハード過ぎる1日で。

翌日の本番の朝は、微熱、頭痛、喉は真っ赤で痛いし、全身が軋むような身体の痛み、よくリュウマチと疑われた手の強張りもあって。。。

もう、限界かな!?と思いましたが、ゆっくりゆっくりと身体を解したら動けるようになりました。

早めにホールに着けたので、やっと満開になった桜を眺めながら、短い距離でしたが近くを散歩して、全身の血流も適度に巡らせてから、演奏に臨みました。
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(左が、ホールのある建物)
あれもこれも、これまでの経験を生かせたからと思います。
一足飛びに来れたわけでないので、CS仲間の皆さんは、体調悪化の危険もたっぷりなので、決して真似をしないように(笑)

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by 2kaze | 2017-04-10 08:08 | マンドリン | Comments(0)
今日は、とてもハードな長い1日となっています。

諸事情がたくさんあって、自宅から転地先の職場に出勤。
ぎりぎりまで桜餅作りをして、高知市に舞い戻り、昼から夜までリハーサル。

明日は、演奏会本番です!
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4月9日(日)14:00開演
高知市文化プラザかるぽーと

blog記事は、下書きだらけで~仕上げ次第投稿します。

メールも複数届いていますが、お返事出来ておりません。
申し訳ありません。

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by 2kaze | 2017-04-08 05:57 | お知らせ | Comments(0)
大好きなマリオネットのコンサートがあると、知人よりメールがあり、小躍りして出掛けることに!

いつもはのって来ない夫も一緒に出掛けると・・・。

昨日は、何やかや用事も済ませ、転地先から戻ったのは~ギリギリの時間であたふたとホールに向かう。

今回のコンサートは、ロビーに食べ物屋台が並ぶという趣向。
お酒も飲めるってことで、夫は来たのかも(笑)

私は化学物質過敏症(CS)なので、食べられるものが無いかも!?という心配が先なんだけど。

しかし、ぐるりと眺めたら~馴染みのお店おねおねさんのお顔を発見!
やったー!これなら安心して食べられる♪

コンサート前に、ガツガツと・・・(笑)
夫は、ワインを飲みつつ、好みのつまみが無いのか、ちょっと・・・な感じ。

そうこうしてたら、友達やら~何人も久しぶりな方々に声をかけてもらったり、遠方から来られたマンドリン関係の方を紹介してもらったり。

◇ ◇ ◇

何度も折をみては、以前は県外まで追っかけて楽しんできたマリオネットのコンサート。
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聴き続けている曲たちも、毎回バージョンアップしてるというか、生演奏ならでは!な演奏で、どの曲もどの曲もワクワクな感じ!

見よう見まねで弾く私の演奏の違いに、横の夫の感想を聞くのが恐ろしい(笑)

「光の中で」は、いつもよりスローな感じで~これがまた良い感じ。
「日曜はだめよ」は、変わったマンドリンで楽しく演奏。
あんな小さい、おもちゃっぽい楽器でも~ひき難いだろうに軽やかで。
「南蛮渡来」はカッコイイし・・・「もどり猫のシャンソン」「ルル」どれもこれもうっとり。

おしゃべりも楽しく、趣向を凝らした映像等のコラボも楽しく、この別世界のような一時が、いつまでも続いて欲しいと願う。

また、来てください!マリオネットさん!

マリオネットのHP
http://www.asahi-net.or.jp/~qn7y-umi/

◇ ◇ ◇

しかし、夫と出掛けるなんて何年ぶりだろう?
何しろ別居生活10年なので。
引っ越し作業で往復が多く、最近はよく会ってますが(笑)

私は、マリオネットのコンサートなら、防毒マスクでも出掛けるけど、行きたくない行けない場所が多くて、夫と出掛けることって~ほとんど無い。

並んで演奏を楽しみながら、仕事も一緒だったし、以前は毎日一緒が当たり前だったんだと~しみじみ思う。

これから、また一緒に暮らす!
転地生活が長過ぎて、未だに実感がわかない私です。

◇ ◇ ◇

もちろん、防毒マスクも携帯酸素も持参でホール入り。
ちょっと苦しかったけど、活性炭マスクで過ごせました。
帰宅したら、香料のお土産いっぱい連れてましたが、私には許容範囲というか、楽しさが勝って症状も無く過ごせました。

夢見心地な一時、ありがとうございました。

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by 2kaze | 2017-03-25 04:48 | マンドリン | Comments(0)
ホールなんて~なかなか借りられないから、前日とか当日にリハーサル練習をするのですが・・・
今日は、演奏会の3週間前だというのに、朝から晩までホールでの練習でした。

音が気持ち良く飛んでいく感じ!
でも、最初は~おっかなびっくり。
そのうち慣れて、思う存分弾きました。

現実は・・・弾けないところが多々あって、一番後ろの席だったこともあって、回りの音が聞こえず、今まで人の音を頼りに弾いてきたと痛感しました。

席の問題以前に、私の耳も遠くて、指揮者の指示が一切聞えなかった。
マズイ!!!
(補聴器買いたい・・・)

それでも、肝試し、腕試し。
私なりに弾いて、いっぱい間違って、課題もいっぱい見付かって良かったです。

後、2週間と思ってたのに、3週間あるって、儲けた気分もあります。
(私が、勝手に勘違いしてただけなんですけど)

引っ越しと重なり、演奏会と重なり、仕事も忙しいのは、最初から分かってたこと。

曲は、やっと頭に入ったから、時間を見付けて、これからラストスパート個人練習しましょう!

◇ ◇ ◇

さて、私は化学物質過敏症(CS)。
ホールなどという所は、空気環境が良いハズは無く。

エアイーサー(空気清浄機)持参で乗り込みました。
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防毒マスクをしてなかったら、友達にフル装備じゃなくて良いの?なんて言われました。

もちろん、防毒マスクも持参してましたけど、活性炭マスクとPM2.5対応マスクの3枚重ねで、2時間毎に取り替えて過ごしました。
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息が浅くなって、時々携帯酸素を吸いながら・・・でした。

3階席まである、高知では大きなホール。
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私の席から見たら、こんな感じ。

私の席は、向かって左の端の客席側(手前) 。
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本番と同じホールでの練習は、身体の具合も分かるし、どんな対応をしたら良いか?探る上でも有り難かったです。

CSを発症した年は、この同じホールで最前列での演奏でした。
鎮痛剤を飲みながら気合いで乗りきったようです。
苦しくて辛くて、大変だったのに・・・blogには、細かいことは書いていませんでした。

ホールの空気も建てられてから十数年が経ち、建材臭というか壁紙や床材の臭いも減って、刺すような刺激も無くて、楽かなぁ~と思いましたが、練習が終わって一度外に出て、マスク無しで戻ったら・・・「臭い!」
どうやらマスクに守ってもらっていたようです。

本番も活性炭マスクは必須ということです。

大変長時間過ごした割に、頭痛や眼の痛みも大したことなく、マンドリンの腕の方が問題のようです。

※エアイーサー(空気清浄機)は、楽屋で夕飯を食べる時に使用しました。
お昼は、友達と外(ホール前)でお弁当を食べました。
再来週あたりには、桜が満開かもしれません。
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外は外で、PM2.5が多く、オキシダント濃度も高かったようです。


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by 2kaze | 2017-03-20 21:52 | マンドリン | Comments(0)
今日は、ひな祭りに行く予定だったけど、予定変更でマンドリンの練習に!
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日曜練習の会場は空気が良くないのに、練習は朝から夕方まで。

休む予定だったので、空気清浄機も用意出来なくて、活性炭マスクで対応してみよう!

午前中の2時間は・・・
キーメイトマスクの薄手=150円
BMC活性炭マスク=26円
インフルライフセーバー=90円

午後1~3時
キーメイトマスクの薄手=150円
BMC活性炭マスク=26円

午後3時~5時
キーメイトマスクCS-5=270円
インフルライフセーバー=90円

今日1日のマスク代合計7枚=802円

毎週となると・・・。。。

昨日の土曜日も2枚重ねで176円也でした。

◇ ◇ ◇

1時間ほどで活性炭マスクの効果は薄れ、徐々に体調が悪化してきます。
でも、1時間毎の交換は、もったいない気もして節約してしまいました。

最後の2時間は、厚手のCS-5のマスクにしてみたら、さすがに交換はあって体調の悪化も少ない感じがしたのですが・・・空気が通り辛く、酸欠気味になってしまい、それはそれで苦しい時間になりました。

携帯酸素の機械が、ノズル(?)を開けると音がするので、演奏中は使い辛く、休憩や小休止を狙って酸素を吸いながら練習でした。

こんなにまでしてマンドリン弾くことない!とも思うし。
マスクしても参加出来ない状態から、ダメージ受けながらも、倒れることも寝込むこともなく参加出来るようになって嬉しい気持ちもあります。

次回は、エアイーサー(空気清浄機)を持ち込めば、呼吸が楽なマスクで居られるでしょうか!?

◇ ◇ ◇

お昼ご飯も、仲間は別室でお食事してるようですが。
私は、一人マイカーで冷凍食品の海苔巻弁当。
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背中バリバリ!
息吸えなくて酸欠。
頭もわもわ~
まぶたが重い。
歩くとフラフラ平衡感覚が変。

外気も怪しかったけど、練習場よりずっと楽で、車の中はオアシスで、休憩してたら身体も楽になりました。

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by 2kaze | 2017-03-05 23:00 | CS用品 | Comments(0)
昨日も、車に乗せられるだけ荷物を突っ込んで家族の家(引っ越し先)に運びました。
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ガラステーブル、折り畳みテーブル、小さな木製の棚・・・すき間に、ごちゃごちゃした物達。

長くかかってます(笑)
でも、こんなに真面目(?)に荷台にぎっしり引っ越し荷物を積んで運び始めたのは、今年に入ってから。

キッチンが仕上がらないと、引っ越しは決めていても、私の気持ちの中で~家族と暮せる!という実感が湧かなかった。

未だにキッチンは、仕上がってないし、化学物質過敏症(CS)として難点はいろいろあって、工夫が必要なのですが、これ以上家賃を払い続けるのももったいないので。

今のところ、広い広い転地先の家に溜まった、転地生活9年半の荷物は、業者にも家族にも頼まず、マイカーで一人で運んでいます。
(人に頼むと、荷物が汚染されるので、二度手間になるということも・・・)

一人では、無理なのか!?
終わりそうで終わらない(笑)

家族の家に着いて、さて部屋に入れようと思ったら・・・
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この子(犬)が、くつろいでます(笑)
赤いバンダナ似合うけど。
ここは、私の部屋なんですけど。

◇ ◇ ◇

断捨離も頑張って・・・痒くて着られない服、臭くて着られない服も新品に近いけど捨てました。
一応、化学物質過敏症(CS)でない友達とかに見てもらって、使ってもらえないか?聞いてみたけど、衣類は好みやサイズもあって難しいですね。

来週は、不燃ゴミ、再来週は粗大ごみの収集があるので、気合いを入れて処分します!

捨てられなかった物も、引っ越し先(家族の家)で~また、選別して処分頑張ってます。

だって、もう部屋に入らない。。。

楽器2台は隣の部屋、マンドリン1台はマイルーム。
でも、まだ~もう2台来るのですが。
ほんとは、更にもう1台、友達に預けっぱなし。
ああ。
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by 2kaze | 2017-03-04 06:49 | 増築部屋へ引っ越し | Comments(0)
4月のコンサートに向けて、高知市のマンドリンクラブのマンドリン練習。

今回は、ピアノとのコラボがあるので視聴覚室。
合板で囲まれた窓が無い密室。

来たことがある施設ではあるけれど、別の部屋だったのか?記憶が定かでなくて・・・

「この部屋大丈夫?」と、化学物質過敏症(CS)の私を気遣って声をかけてくれたけど、人体実験するしかありません。

決して良い空気とは言えませんが、活性炭マスクでなんとか居られそうな感じです。

演奏経験のある曲なので、初練習ながら~1曲目は、なんとか弾けそう♪

途中休憩あたりからちょっと息苦しい感じと頭痛。
部屋から出て呼吸を整えて・・・
でも、通路はワックスがピカピカに塗られてるし、さほど良い空気でもなくて、外に出るには階段の上下があるので、良くない空気を余計に吸い込むことになるので断念。
ああ、防毒マスクと酸素は、車に置いてきてしまった。。。

でも、なんとかなるだろうと、合奏練習を続け・・・練習が終わる頃には、頭ガンガン!!!

先日の39度の高熱風邪の時でも、こんな頭痛は無かったのに。
久々の曝露症状。
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外は、PM2.5も少なくて、こんなに青い空だというのに。

これからは、自宅で個人練習に励み、別の練習場の日に参加して調整するしか無さそうです。

まあ、今回のメイン曲2曲を通して練習出来たから、弾けないところや速さの感じもつかめたから善しとしましょう!

◇ ◇ ◇

人体実験、やるしかないよね。
私自身の体調も、その都度違うしね。

ガンガン頭痛は厳しいけど、頭の位置を動かさなければ耐えられそうで、頭痛薬は飲まずに自力運転。

転地先の冷えた部屋は、設定温度を上げて暖房!
湯たんぽもたっぷりお湯を入れるけど、身体も足も冷えて冷えて、血が巡ってくれない感じです。

転地先を片付けたくて戻ったのに、曝露症状は想定以上。
何やってんだか・・・自分。
これも身をもっての学習です。

合板、絨毯敷き、ワックス、暖房、仲間の合成洗剤や柔軟剤等香料臭、煙草臭・・・。
タチオン錠飲んで、身体を暖める。

曝露が無かったら元気な化学物質過敏症(CS)。

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by 2kaze | 2017-02-13 01:55 | 曝露記録 | Comments(0)
化学物質過敏症(CS)の私ですが、2016年11月26日と27日の両日、「オペラ四万十」の演奏者の1人として参加できました。

本番は、マンドリン仲間と一緒に入場し演奏しましたが、練習の時も本番も、皆と同じように出来たかと?と言われたら、いろいろと違う~我が道を行く私です。

他の出演者と大接近の恐れもあるので、混み合う更衣室(楽屋)には入りません。
家を出る時から本番の衣装を着て、上に防寒用の上着を羽織り・・・帰りもそのまま帰宅です。

差し入れのお菓子やお弁当も手を付けず、マイ弁当にマイお菓子。
もちろん飲み物も持参。

いろんな準備も全く手伝わず、ひたすら体調維持を考えて、真っ先に休憩~見かけはボーッと過ごします。
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(今回は、出入口に近く、外気が入る通路の片隅。それにしても大きなマスクですね!)

あえて~いろいろ気遣って動き回ることも、仲間達へのサービス(?)も、良い人になることも封印。
やりたいこともグッと我慢で動かない。

私は、我が儘だとか、サボってるとか思われても良いのです。

元気だった頃の事は忘れて、現実の自分の状態を考えたら当然のことです。
出来ないのが当たり前。
皆と同じでなくて良いのです。

ただ、出来なくてごめんなさい。
私の分もやっていただき、ありがとう!の感謝の気持ちは忘れずに、精一杯の言葉で伝えます。

◇ ◇ ◇

化学物質過敏症(CS)でなくても、人それぞれに風邪気味だったり、寝不足だったり調子が悪い時もあると思うのです。

そんな時は、無理をしないのが一番です。
些細なことでも、手伝ってもらって感謝する。

迷惑をかける、世話になるのも良いじゃないですか!
私、お世話出来て感謝してもらえるって、とても気持ちが良くて幸せな気分になるんです。

身勝手な考えと思われる方もいらっしゃるかもしれませんが・・・

私は、いろんな方のお世話になろうと思います。

お世話をしたり、お世話になったりって、良いなぁ~

いろいろ出来ない事だらけの私でも、何かしら出来ることはないかな!?と・・・いっぱい手伝ってもらいながら、考えます。

お世話になった方に恩返しでなく、別の方に恩送りも良いかもしれません。

◇ ◇ ◇

今回も、そんなこんな、たくさんの方々の見守り、応援サポートいただいたおかげで、とても楽しく素晴らしい演奏会に参加出来、CSのダメージも最小限で済みました。

皆と一緒に合唱と言われても困ります。
マンドリンなら弾ける私です。
それぞれ、出来ることと出来ないことがあって当たり前。

様々なシーンでも、背伸びして無理することなく、皆が自分のペースで過ごせると良いな♪

演奏会の余韻にひたりながら思いました。


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by 2kaze | 2016-11-29 07:20 | つぶやき | Comments(0)
演奏会の感想や記録を書きかけては中断。
先に、本日の体調記録を書くことにしました。

夜は、腰痛ながらぐっすり眠れて、いつものように6時には目覚め、いつものように布団で過ごす。

背中はバリバリ強張り、ウエストから下は重苦しく怠い感じ。
少し動くと咳が出て、鼻水少々。
頭痛はあっても、たいしたことありません。
ひたすら怠くて倦怠感のかたまりとなってます。

起きたら起きて居られる程度、歩巾は狭くて歩みもスローで、移動に時間がかかります。

大きく身体を動かさなければ、吐き気も無く過ごせるので上等です。

喉が、ちょっと痛いかな?
眼も、いつも以上にまぶしくて痛いかな?
朝は、目やにが出てましたね。

◇ ◇ ◇

とにかく疲れ易い化学物質過敏症(CS)だと言うのに・・・

朝8時に出て、帰宅は22時。
片道1時間を自力運転で往復。
それも、2日連続という無茶をしました。

それでも、この程度で済んで良かったです。

エンヤコラ!と掛け声が無ければ動かない身体ですが、午前中には役場に出かけ、CSパネルを引き取ってきて、差し入れてもらったお弁当箱を返してきました。

それから、また寝て・・・
夕方、鍼治療も受けて家族の家に移動できました。

用をやってる時以外は、横になってます。

頭の中は、まだまだ「オペラ四万十」の大合唱やら、お気に入りのメロディーが繰り返し流れています。

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by 2kaze | 2016-11-28 17:01 | 体調記録日記 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風