化学物質過敏症・風のたより2

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朝は、ダウンジャケットが欲しいような寒さだったのに、お天気に恵まれて日中は暑いくらいの陽気。

高知城のふもとでのアースデイ。
化学物質過敏症・ゆるゆる仲間として、今年も南側の入り口にテントを張って、パネルを展示しました。
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ゆるゆる仲間のメンバーの参加者も多く、ボランティアの応援もいただき、私も体調不良ながらも参加出来~無事終了しました。

皆さん、お疲れ様でした。
ありがとうございました。

◇ ◇ ◇

足を止めてパネルを見て下さる方もいらっしゃいましたが、外回りだけ見てテント内の展示を見ずに帰られる方も多かったように思います。
ちょっと展示方法も考えるべきかな・・・と、個人的には思いました。

テント前で、小さなリーフレットを差し出すと100%受け取っていただけて、きっと家に帰ってからも改めて見ていただけたのではないかと思います。
どんどん配るやり方ではなく、立ち止まってくれた方に手渡しました。
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積極的に、小さなリーフレットだけでなく、いくつか用意してあった資料を持って帰られる方が多かったように思います。

横断幕やのぼり旗を掲げ、化学物質過敏症という病名を読んでもらえるだけでも良かったと思います。

◇ ◇ ◇

今回も、偶然通りかかったとおっしゃる方が、リーフレットにある症状が全部当てはまるとのこと。
苦しいけれど、自分が病気なのかも分からず、何処で受診したら良いのかも分からなかったと・・・。

情報を伝えられて良かったです。

ご家族に、CSのような症状の方がいらっしゃるというお話も・・・。

昨年は、何人も学校関係の方が質問に来られたけど、今年は私の受けた方には~そういった話はありませんでした。
その後が気になっていたのですが、うまくいってるのでしょうか?

◇ ◇ ◇

あちこちでイベントも重なっていたからか、アースデイの出店者も少なかったので、ちょっと人も少ない感じでした。

でも、CSにはゆったりのんびりで良かったように思います。
お昼時、人出も増えてきた頃から、強烈な香料臭に何度か襲われて・・・仲間が一斉に無口になって耐える場面もありました。
体調崩してなければ良いのですが。

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テント内はパネル展示。
テントの外のベンチは、相談やゆるゆる仲間の交流の場として、日頃会えない仲間達はおしゃべりが止まらないという感じでした。
これも、また良かったと思います。

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by 2kaze | 2017-04-23 20:38 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日は、コープ自然派の地区会があり、参加してきました。

総会の議案説明が主な会。
時間が足りず、質疑応答の時間も短くて、ほんの少ししか伝えられず残念でしたが、理事の方や数十人の総代の皆さんに伝えてきました。

化学物質過敏症(CS)患者仲間が、配達員の使用している柔軟剤などの「香料」により、とても苦しい思いをしていること。

「香料」は、とても害のあるもので、皆さんの健康を守るためにも気をつけてなくてはいけないものであること。

ちょうど届いた書籍「香害」を掲げて、是非ともこの本を読んで知って欲しい!と伝えました。

具体案として
コープ自然派の職員、配達員は、せっけん生活をして香料の無い状態で、会員に害が及ばないようにして欲しい!

自然を守る理念を大きく掲げているコープ自然派なら、せっけん生活をもっと積極的に勧めて欲しい!

「香料」の害について、もっと勉強して会員に啓発活動をして欲しい!

柔軟剤の臭いが苦しい!と訴えて、化学物質過敏症(CS)外来を受診する人もいること。

・・・話すのは、とっても苦手な私。
きちんと伝わったかどうか?自信がありませんが、何かしら「香料」の害について伝えられたとは思います。

これをきっかけに、更に具体的にアクションを起こさなくては!
私も、もっと勉強して、資料を集めて提示して・・・。

数年前に総代になった時は、顔なじみの理事さんもいらっしゃったけれど、顔ぶれはすっかり代わって知らない方ばかりになっていました。

また、1からCSの話もしなくては!

私は、もう1つ、農薬散布の話もしたかったけど、時間が無く断念。

茶話会が設けられて、その場で伝える方法もあったけど、私は家の工事の日でもあり・・・こちらは別の方法で伝えようと思います。

コープ自然派では、香川県の松くい虫防除のための空中散布が行われれいたのを止めた!という実績があり、総会議事録の冒頭の文章にも書かれています。

ならば、せめて田んぼへの農薬散布、特に無人ヘリによる濃度の高い農薬散布の「事前通知」を行ってもらえるよう力を貸してもらいたい!と私は思うのです。

◇ ◇ ◇

私も化学物質過敏症(CS)。
活性炭マスクを重ねていても、息苦しい空気の中2時間ほど耐えました。

狭い室内で大勢集まってる割りに、香料臭は強くないと私は思ったのですが・・・息苦しさは、何だったのでしょう!?

体調悪化も覚悟の上での参加です。
なんのこれしき~負けないぞ!(笑)

◇ ◇ ◇

《過去記事》
2017.3 .27.書籍紹介「香害」そのニオイから身を守るために
http://kaze2.exblog.jp/26533671/


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by 2kaze | 2017-04-20 03:05 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日、化学物質過敏症仲間が数人集まって、それぞれに準備作業をしながらCSならではの四方山話。

アースデイでパネル展示する日が、遠く先のことと思ってたのが、一気に迫ってきて・・・回らぬ頭は大忙しになりました。

今日は、自宅で~アースデイで配る資料作り。

パソコン作業は嫌いではないけれど、電磁波過敏の症状が出るので、極力控えているので、いろいろ忘れてることも多く、あるハズのファイルを探すのに時間を取られ、大したこと無い作業に時間を取られます。

何ヵ月ぶりかでプリンターで印刷も!
でも、インク切れでカラー印刷は出来ず、2階にある夫のプリンターと1階のパソコンを言ったり来たり。
タブレットPCだから、2階に持って上がれば良いけれど、他の諸々のもあって・・・。

私が上下する度に、ドカドカ付いて回る犬も居て(笑)

アースデイで配りたいから、名刺やカードの印刷もしました。

資料もずっと前のものなので、一部改定しては、CSと確認取り合ったりで、今日はパソコンで明け暮れました。

幸い痺れや疲れはあるものの、心臓の痛みや息苦しさは無く、時々休憩しながら、なんとか出来ました。
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資料は、安いコピーサービスに行ってコピーしてこようと思います。

明日も、明後日も、その次も・・・ずっとスケジュールはギチギチに詰まっている私。
大丈夫かな!?

もっと書き直したい資料もあるのですけど。
今日の資料のCSの説明にも、最近は柔軟剤などの臭いが辛くなって、化学物質過敏症(CS)外来を受診される方が増えてると書きたかったな!

まだ、いろいろ準備はあるけれど、今日はこの辺で終わりましょう!

持ち出したい荷物は、倉庫にあるけれど、外は大雨春の嵐で捜索できなくて残念。

「香害」の本も、まえがきしか読めてなくて、パネルも追加したいけれど、スケジュールを見たらちょっと難しそうです。

それにしても、酷い嵐です。

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by 2kaze | 2017-04-17 21:27 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
しばらくご無沙汰していた患者会のゆるゆる仲間。

アースデイでパネル展示をしよう!とかけ声だけかけて、何もしてなかった私。

久しぶりに仲間に会って、おしゃべりしながら準備作業。

いっぱい作ってきたパネルは、誰よりも患者会のメンバーに見て知ってもらいたくて作ってきたのに、案外メンバーはじっくり見てないような。

作業に集まると、じっくり見られてお得です。

とかなんとか言いながら、パネル作りに関わったお陰で、私自身の勉強になったのでした。

2009年に東京のCSさん達が作られたパネルをお借りして始めたゆるゆる仲間のパネル展。
「いのちの林檎」上映会、「化学物質過敏症講演会」の大きなイベントの度にバージョンアップしてきたけれど、ここ2~3年は同じパネルそのままで・・・。

あれも直したい!これも直したい!と思いつつ・・・今回も無理かな?

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まあ、出来る範囲でやるだけです。
参考書籍もたくさん並べるよう、仲間と準備しました。

アースデイピクニック
4/23(日)10:00~16:00頃
高知市丸の内緑地。

高知城の南東のお堀の橋を渡って直ぐの所。
「化学物質過敏症 知ってね☆」の横断幕や登り旗を掲げてお待ちしております。

気軽にお越しいただけたら嬉しいです。

◇ ◇ ◇

私の頭の後作動で、2週間後と思ってたアースデイが来週なんだ!って、今日仲間と話しながら気付いて~突然焦る始末(笑)
毎度のことです。。。

香料自粛カード、化学物質過敏症(CS)知ってね☆カード、自分の名刺も・・・明日、資料も印刷しなくては!

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by 2kaze | 2017-04-16 21:56 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
高知市の田んぼは、水が入り田植えが行われています。

今日は、マンドリンの練習もお休みで、久しぶりにリオ(犬)も一緒にオーガニックマーケット!
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お天気に良く、桜も残っていて、ウキウキ気分になるハズなのに・・・

化学物質過敏症(CS)の私。
特に臭いは感じないけれど、息を吸おうとしても、身体が拒否してる感じで、意識しても深呼吸が出来ない空気です。

自宅から車で走っている時から、というか昨日高知市に向かっている頃から変な外気です。

昨日は、いの付近の路面電車の線路に、除草剤が撒かれて日が経っていないからかとも思っていたのですが・・・。

PM2.5の影響もあるとは思いますが、それ以上に怪しい空気です。

もちろん、薄手の方ですが、活性炭マスクを着けてるのに、息苦しいのです。

オーガニックマーケットでは、ひとしきりリオ(犬)もハッスルして、いろんなワンちゃんと交流(?)した後、気分も優れないので早めに帰宅したのですけど。。。
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その後、どうしても!の用があったりで、昼過ぎに再度帰宅した時は、ダルダルの身体で火照ってる感じ。

ささやかに37.1度の微熱となりました。

見渡せば、高知市郊外の田んぼは、おおかた田植えが済んでいるようで・・・この時期、除草剤が入れられると聞いています。

以前、除草剤による曝露で発熱し、風邪のような症状になったことがありました。

見渡せば、高知市郊外の田んぼは、おおかた田植えが済んでいるようで・・・この時期、除草剤が入れられると聞いています。

微熱が出たということで、ちょっと田んぼの農薬などが関係しているのではないかと疑っています。

田植え前に、化学肥料や土壌改良材なども入れられて、水が張られてこの陽気で一斉に揮発しているかも・・・。

あくまでも私の体感や経験での想像です。
機械等で測定したものではありません。

◇ ◇ ◇

午後は、昼寝して・・・
そうそう、昨年CS仲間に教えてもらったグルクロンサンがあったハズ!
今シーズン初めて飲んでみました。

久しぶりに、新規の畑をしようと思ってたのに残念。

夜になって、気温が下がったからか?吸気扇も止めたからか?シックシェルターの空気清浄機24時間作動中の部屋で、やっと深呼吸。

◇ ◇ ◇

追記
一緒に出かけたCS娘は、さほど苦しさも無かったようで、近所の香料臭の方が苦しかったようです。


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by 2kaze | 2017-04-15 21:26 | 農薬散布 | Comments(0)
引っ越し完了宣言(?)してから、始めて訪れる元転地先~これからは、別荘の古民家。

桜も待っててくれて、近くの川沿いの桜が美しい♪

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雨戸も開けて、古民家の中に風を通します。
メンテナンスをしておかないと、泊まりたい時に泊まれなくなりますから。

私が、毎日うろちょろしてたら、空気の変化にも気付いて、その時々の対応も出来るけど、週に1度だと難しいから。
毎回出来なくても、出来る時にやりましょう!

さて、桜を眺めながら散歩しようかな!?と・・・出掛けようとしたら人影が!

そろそろ田植えの季節です。
畦の草刈りにしては・・・?
背中にタンクを背負って噴霧しながら歩いてます。

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ワォ~!
除草剤の散布です。。。
臭いの無いタイプのようですが、活性炭マスクをしても、じんわり身体が強張ってきたので、防毒マスクに変更。

散歩はもちろん中止!
寝室で空気清浄機を付けました。
持ってきて良かったエアイーサー(空気清浄機)。

除草剤の危険があることは分かってましたが、先週は草刈機で刈っていたから・・・ちょっと油断でした。

作業が終わってたら、臭いもなく、気付かず近くを歩いたと思います。
歩いてて、急に足の力がガクガク抜けて、息苦しくなったり症状が出て、ダウンしていたかもしれません。

タイミング良く散布に出くわしてラッキーと思いましょう、
直ぐにマスク対応も出来ました。

農薬散布にめっぽう弱い化学物質過敏症(CS)の私。
だから、この地を離れて自宅に戻ったのでした。

治療と仕事と趣味のマンドリンを、1泊2日でこなす予定です。
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庭の稚木の桜(ワカキノサクラ)も、ほぼ満開となっていました。
愛らしい桜です。
モジャモジャですけど(笑)

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by 2kaze | 2017-04-13 18:01 | 農薬散布 | Comments(0)
半年も前から予約の化学物質過敏症(CS)外来の受診日だと言うのに・・・母の体調が怪しくて、午前中は母を連れて別の病院へ!

私もお世話になろうと思う病院ですが、空気環境も病院にしてはマシな所ですが、化学物質過敏症(CS)の身にはジワジワ堪えます。

検査結果を聞き、母が点滴している間は病院を抜け出して、ちょっと喧し過ぎな補聴器の調整をしてもらって、また病院に居る母を連れに行く。

お昼に自宅に戻り、食事を済ませたら~出発まで30分しかない。
とても疲れてたので、ちょっとと思い横になるなりウトウト。
困った!と思いつつも睡魔は容赦ない。

◇ ◇ ◇

幸い10分ほどで目覚めて、娘と一緒に国立病院に向かう。

ああ、エスカレーターが臭いよぉ~!

でも、午後の病院は空いてて、防毒マスク無し、活性炭マスク二重で大丈夫。
いつもよりマシな感じです。
でも、座って待ってるだけでも、病院という所は疲れます。

近況報告と要件は、A4の用紙2枚にまとめて用意し手渡す。
毎回スキャンしてカルテに取り込んでくれてます。
引っ越したこと、膀胱炎や風邪など薬無しで回復できたことなど・・・。
でも、体調はさほど改善できてないと伝えました。

CSの主治医は、今は非常勤となっていて、緊急時に病院に飛び込んでもいらっしゃいません。

母の通う医院で、タチオンの処方や、血液検査などを受けたいので、紹介状を書いてもらうようにお願いしました。

紹介状には詳しいことは書かれていませんが、これで両方のDr.は繋がることができるようです。

次回は、障害年金の診断書を書いてもらう為に誕生日月を予約。
CS外来のDr.は、とっても忙しいので、なるべく早く月始めの方が助かる!とおっしゃいます。
自分の症状をまとめて書いて来てもらうと、更に助かるそうです。

私自身、受診の度に、前回受診からの体調や曝露のエピソードをまとめて提出しているのですが、コピーのファイルはとても大切な資料として残っています。

娘も、きちんとまとめて書いて来てて、私のより分り易かったです。

◇ ◇ ◇

私も、娘も、曝露が無ければ何ら支障の無い暮らしですが、香料やPM2.5など、自分の努力では防ぎきれないものによりダメージを受けたら最後、苦しくヨレヨレな身体になってしまうのです。

病気を治す病院も、化学物質過敏症(CS)には体調悪化の場。
もう少し配慮頂けると助かるのですが。

結局、病院のはしごで・・・今日もグッタリな日となりました。

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写真は、花びらの絨毯になりつつある実家の庭。

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by 2kaze | 2017-04-12 18:17 | 医療・治療 | Comments(0)
化学物質過敏症(CS)の症状が酷くなり、夫と20代半ばだった娘と息子と別れて、家出同様に飛び出して転地生活を始めたのは9年半前のこと。

この4月、準備に準備を重ねて、転地生活を終了し、自宅に戻ることができました。

準備期間が長く、宿泊日数も徐々に増やしてきたので、引っ越したと言っても先週とあまり変わらない生活ですけど。

まだしばらく通う転地先だった古民家は、別荘のような感じに思えます。

◇ ◇ ◇

家族との関係も、以前の形ではなく、新しく創っていくべきだと思います。

甘えっぱなしの私ですが、順に自立できるよう努めたいと思います。

娘や息子も30半ばから、親の介護では申し訳ありません。

でも、私の方も、いきなり出来の良い母になるのは無理なので(笑)
もうしばらく大目に見ていただけたら!と甘えております。

◇ ◇ ◇

体調悪化にも繋がった家に戻るということは、体調悪化の危険があるのです。

ほんとに戻るのが恐かったから、慎重に準備してきたけれど、増築部屋も私が使うキッチンも、思うような仕上がりに出来なかったのが悔しいです。

それでも、やり直す資金も、やり直す気力も、もう無くて・・・。
最悪ではないのですから、現実をしっかり見て対策を考えながら暮らして行こうと思います。

◇ ◇ ◇

自分に厳しく、自分に優しく、バランスを取ることができるかが鍵のように思います。

家族に甘えることも、家族になにかしら役立つことも、片寄ることなく出来たら良いな!

それが、私らしい生き方になるように!

◇ ◇ ◇

演奏会も1つ終わり、桜餅作りも終わり、引っ越しも終わりました。
でも、まだまだ忙しい私です。

今日は、娘も一緒に、遠方になってしまった接骨院の早朝治療に出掛けました。
転地先だった家より40分早く出て、帰り着くのは1時間余り遅く・・・遠かったです。
一部、娘も運転してくれて助かりました。

いつまで続けられるか?出来る範囲で続けようと思います。

なるべく、これまでやってきた事を続けながら、より良い方向を探そうと思います。

家には戻っても、身体は元に戻りたくありませんから!

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by 2kaze | 2017-04-11 22:39 | 住環境(家・転地先) | Comments(0)
4/9の演奏会の記録。
順番が前後しますが、お許しください。

化学物質過敏症(CS)であり、もうヘトヘトなんですけど、無謀にも打ち上げに参加しました。

昼間の演奏会だったので、打ち上げの宴席も早めの召集。

自宅も近いので一度帰宅し、舞台衣装も脱いで(朝から舞台衣装で出かけてた)、また香料だらけになるけど着替え、夫の運転で会場まで送ってもらう。

初めてのお店で様子が分からず、いつものように小さめのお弁当箱に、冷凍のお寿司をチンして詰め、ひょっとお刺身があれば!と仮定して、きちんと熟成させて作られた醤油とコープ自然派の着色料など使用してないワサビ、熱い番茶を持参。
そして、純米酒とてんさい糖で仕込んだ梅酒を、小さなペットボトルに入れて持ち込みました。
車でお迎えも頼めたから♪

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ヤッホー!
惣菜を集めた、何処で作られたか不明な盛り合わせでは無さそう。
オダシをちょっと口にして・・・大丈夫な感じ。
お刺身もあってラッキー!
養殖ものも、少量なら~良いか(笑)

いつもなら番茶で乾杯のところ、マイ梅酒で乾杯!
大勢だし、隅っこに陣取って、お店の方も気付いてたかもしれませんが・・・1人前の料金払ってるし(笑)

◇ ◇ ◇

お断りするチャンスがあれば、お店によっては、CSは難しくても、とてもたくさんの物でアレルギーのような症状が出るので、持ち込みさせてください!と伝えたら、これまで断られたことはありません。

何のアレルギー?と聞かれたら、多くの食品添加物や農薬など・・・と伝えると、大抵~全部除去し難しいとあきらめてくれます。
宴席で、飲まず食わずで居ろとまでは言われません。

◇ ◇ ◇

今回のお店は、わりと大丈夫そうなので、皆と同じお食事を頂けて、会話も弾み楽しかったです。

席も、うなぎの寝所のような長い長いテーブルを挟む感じ。
私は、壁にもたれたいのと、人の往来が少ない端っこに!
そして、仲良しのお友達が回りを固めてくれて、比較的安全なエリアを確保。

喫煙される友達は、なんと顔も確認が難しいような、反対の端っこに(笑)
そこまで離れなくても良いけど・・・感謝です。

◇ ◇ ◇

お酒は、とっても弱い私ですけど、小さなコップも持参でちょっぴり飲めて、少量でほろ酔い気分で安上がり!

しかし、宴席で最後に出てきた炊き込みご飯は、1口?2口??・・・なんか変!やっぱり変!
食べるのを止めました。

皆さんは美味しいと言われるけど、こっそり黙って残しました。

他のお料理は大丈夫だったのに残念です。

打ち上げの食事による体調悪化は無く、楽しい思いが残って良かったです。

結局、持参したお弁当は宴席では手を付けず、翌日家で頂きました。

◇ ◇ ◇

私は、ご飯・・・要注意です。

炊き込みご飯でなくても、ずっと以前に美味しい鰻屋さんで、ちょっとご飯の味が変!と思いつつ鰻に釣られて完食したばっかりに、酷いめに遭ったことがありました。

ちなみに~CSの娘も一緒に食べたのですが、症状も無く美味しく頂けたようです。

同じCSでも個人差があるんですよね。

それにしても、あちこち出かけてお食事もしたいのに、ドキドキしながら~自分の身体で人体実験するしかないCSです。

私自身の身体も変化していて、以前ダメだったものがOKになってることもあるので・・・冒険は、まだ続けようかな!?(笑)

危ない物は、たまにして、出来る時は出来る限りシンプルな食事に努めます。ハイ。

◇ ◇ ◇

酔っ払うほど飲んでいませんが、帰りは娘が車で迎えに来てくれました。
タクシーも具合いが悪くなることがあるので、大助かりです。


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by 2kaze | 2017-04-11 10:17 | 体調記録日記 | Comments(0)
大きな演奏会に演奏者として参加しました。

大きなホールで、大勢の人と演奏する・・・化学物質過敏症(CS)患者としては、苛酷な空気環境で過ごすことになる、かなりハードルの高いイベントです。

決して何処のホールでもOKというわけではありません。
CS発症当時は、完全にあきらめて、二度とこういう日は来ないと思っていた程です。

それが、ここ数年、大きな演奏会に参加出来るようになりました。
工夫や準備もしてのことです。

昨日、また1つ演奏会に参加し、仲間の協力のもと、無事弾き終えることが出来ました。
有り難く感謝の気持ちでいっぱいです。

とても疲れてはいますが、生きています(笑)

当日舞台の上以外では、防毒マスクで過ごし、親しい仲真は見慣れていますが、皆を驚かせてしまいました。
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この際、CSの宣伝をしておけば良かった!と反省もありますが、身を守ること、演奏のことなどで、頭がいっぱいでした。
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管楽器も多数入ったピアノソロとの共演、音楽物語と題したナレーション(語り)と共に照明にも工夫を凝らした演奏は、滅多に弾く機会がないもの。

練習を重ねる毎に、より良くまとまってくる過程も楽しく、本番もわくわくドキドキ。
楽しかった!

昨年秋のオペラ四万十に続き、参加出来て大きな思い出の1つとなりました。
精一杯弾けたから、もうこれが最後でも良いかも!

毎回のことですが、練習中は息苦しく、マスクを外すなんてトンデモナイ!のに、本番はマスク無しでも平気なのは、ほどよく緊張しているからでしょうか!?
今回は、特に本番の苦しさも無く弾けたと、後になって思います。

でも、その分身体は我慢しててもダメージを受けているので、今日からしばらく労りたいと思います。

演奏参加も、回を重ねて・・・随分図太くなったと感じた演奏会でした。

それでも、前日は5時起きで、遠距離となった仕事場まで往復、仕事も短めに切りげたけど、昼から夜まで通し練習などハード過ぎる1日で。

翌日の本番の朝は、微熱、頭痛、喉は真っ赤で痛いし、全身が軋むような身体の痛み、よくリュウマチと疑われた手の強張りもあって。。。

もう、限界かな!?と思いましたが、ゆっくりゆっくりと身体を解したら動けるようになりました。

早めにホールに着けたので、やっと満開になった桜を眺めながら、短い距離でしたが近くを散歩して、全身の血流も適度に巡らせてから、演奏に臨みました。
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(左が、ホールのある建物)
あれもこれも、これまでの経験を生かせたからと思います。
一足飛びに来れたわけでないので、CS仲間の皆さんは、体調悪化の危険もたっぷりなので、決して真似をしないように(笑)

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by 2kaze | 2017-04-10 08:08 | マンドリン | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風