化学物質過敏症・風のたより2

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今日は仲間と出かけて、化学物質過敏症(CS)患者の課題などについて話を聞いていただきました。

山のように取り組むべきことがあるけれど、何を優先させるのか?何なら実現可能なのか?分からなくなってる私達。

別な角度からも見てもらい、何かアドバイスいただけないかとお話させていただきました。

◇ ◇ ◇

災害時のCSについて・・・
これまでは、食べられる物が無いとか、皆と一緒に過ごせないなどと伝えるだけでしたが。

先ず、CS患者がいることを認識してもらった上で、個人差があるので個々の患者の話を聞いて欲しいことと、CSが食べられる物を調達するにはどうしたら良いか!?という話になりました。

具体的に、高知市内の自然食品店やコープ自然派しこくの名前を上げ、添加物の少ない食品を扱うメーカーなども、思い付く範囲でお知らせしました。

そうか!
避難所運営にあたる方にも知って欲しいけれど、CS患者自身も自分の食べられる物の備蓄だけでなく、何処に連絡したら手に入るのか!?を即刻伝えることができるように、自分用のリストを作成しておくべきだと気付くことが出来ました。

私は、情報は全てスマホに入っているのですが、スマホが水没し壊れてしまえばアウトです。

別なツールで情報保存も考えなくてはいけませんね。
そして、県とかでもある程度の情報は持っていてもらえると有り難いですね。

県とメーカーが予め協定を結ぶという方法も、実現出来ると心強いです。

◇ ◇ ◇

いろいろ資料を準備していたら、くまもとCSの会のHPに紹介されていた「暮しと自治くまもと8月号」にCSさんの体験談がありました。
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くまもとCSの会HP
https://cs-kumamoto.jimdo.com


南海トラフの大地震や大津波が予想される高知県ですが、毎日のようにゲリラ豪雨が発生し、いつどこで災害に見舞われるかもしれません。

話しながら、人に頼るしかないことも想定しつつ、自分の身は自分で守れるようにしなくては!と思った次第です。

ありがとうございました。

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by 2kaze | 2017-08-20 21:19 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
寝不足の回らない頭を何とか動かして、化学物質過敏症(CS)の抱える課題について文章にしています。

漠然としていたものが、メモ書きから、書き慣れたスマホでblog投稿用アプリに下書きし、メール送信してワードにコピペ。
それを元に、なるべく簡素化して箇条書きにまとめる作業。

話すのも苦手、直筆で書くと余計に疲れるし混乱する私。
これが、今は一番の方法のように思います。

《化学物質過敏症(CS)の課題》
CSの子どもたち
CSと医療
災害時のCS患者
CSの相談窓口
CSの周知活動

まだまだたくさんあるけれど、何処まで書けるかな!?

私の思いと患者会の思いを重ねながら、言葉も選んでいるつもりだけど、だんだん過激になってしまいます。

次々と省いていくと、何が重要なのかが見えてきます。
でも、省き過ぎたら~私以外の人には、訳がわからなくなるような。
パソコンの文章は、書き直しが楽で助かります。

◇ ◇ ◇

久しぶりに文章化する作業。
blogでも似たことですが、書くことにより自分の内なる思いを確認し、頭の整理ができるように思います。
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これが書けないと、CSの課題も人に示すことも出来ません。
自分の中でまとまっていないと、伝えることも出来ません。

命を落としたCS仲間、放浪を続けるCS仲間、山奥に居てなかなか会えないCS仲間、精一杯生きてるCS仲間・・・。

せっかく多くのCS仲間と出会い、たくさんの体験談を聞いてきたのだから、身体が動かない今は、文章にしてみようと思います。

CSの人権
CSの避難所
農薬散布の事前通知
CSと介護
香害について

課題は限りなく・・・どれも急ぐし重要なのです。

私が呟いたところで、世の中は変わるものでもないけれど、声をあげないことには伝わらない。

コツコツと出来る範囲でやるしかないですから。

しかし、タブレットPCでも、休み休みでしたが、とても疲れました。

◇ ◇ ◇

今日お会いする方に、資料を準備してたら「いのちの林檎」のDVDが出てきました。
DVDプレーヤーも出して、ちょっとだけ見てたら、自分の避難所探しと重なって、うわっといろんな思いが溢れてきました。

患者会活動は、とっても苦手でいつも逃げ出したくなるけれど、現状を知る私がやるしかないと・・・今は思います。

DVDで更に気分が悪くなり、しばし休憩です。

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by 2kaze | 2017-08-20 12:00 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
化学物質過敏症(CS)の私。
夏は毎年具合いが悪くなる傾向。
それにしても、今年は酷い!

これまでの夏は、いつ農薬が撒かれるか?と空気感に注意し、散布時のモーター音にビクビクの連続。
最近の散布機は高性能なのか、モーター音も無かったりするので、しょっちゅう回りの田んぼに人や車が出てないか気を配る。

今年からは、家族の家で暮らすようになり、閉じ籠りはしても、即刻車で脱出して空気を求めて逃げ惑うことがないから、気持ちはずいぶん楽になったのに。。。

緊張感が無い分、身体は思いきり自己主張しているような。

それにしても、胃痛が2週間、湿疹騒ぎは1ヵ月あまりで、眠れてはいないけど殆ど横たわっているばかり。

それはそれで~良くあることだけど、ずっと夏バテのような重苦しく怠い身体はどうしたものか!?

これまでは、いろんなイベントに参加したい気持ちが身体を押して、多少無理はあっても出かけていた私。

今年は、行きたい!気持ちでウズウズしても、行動に移せずウツウツと過ごしています。
行けなくはないと思うのに。

こんなに出不精になるとは!

湿疹の24時間の猛烈な痒みと痛みと眠れぬ拷問に遭ってから、どうも以前のような行動に移すスイッチが入らなくなってしまったようです。

昨夜は、少し眠れた感じ。
痒いと言っても、ピークの痒みと比べたら無い!と言っても良い位のささやかなものになってるのに。

たぶん、これまでの~やり過ぎを戒めるよう、身体がブレーキのかけているのかもしれません。

ああ、私の人生は1度きり!
60歳も過ぎて残りはどれだけあるのやら。
欲張っても仕方がないですね。
どよーんと過ごしましょう(笑)

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私と一緒に、古民家から自宅に移住してきたリュウキュウ。
古民家のものより元気で、小さいながら数回食卓にも上りました♪
なので、茎の本数も減ってます(笑)


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by 2kaze | 2017-08-19 07:15 | 体調記録日記 | Comments(0)
古民家別荘の辺りは、田んぼの2回目の農薬散布と生姜畑の農薬散布真っ盛りですが、自宅近くは稲刈りも終わり、個人の家での殺虫剤や除草剤の使用はあっても、しばらく大々的な農薬散布は無さそうです。

もう、シックシェルターテント(家庭用クリーンルーム)を片付けて、空気清浄機のみの使用でも良いかな!?とも思うのですが、マイルームは雑多な物が多くてテントがあった方が楽かも!

◇ ◇ ◇

痒い痒いで眠れなかったこともあり、昨夜の大雨で湿気も多いけど、シーツを洗い布団干し。

テントの中も掃除機をかけてたら、テントの上に埃が積もってました!!!
部屋は常に薄暗い設定で・・・気が付かなかったよ!
中は、比較的掃除もするのですけど。

外回りの埃を掃除機で吸い取り、洗濯しようかな!?とも思ったけど、取り合えずポールの端を外して~ペッタンコに畳んで壁にぶら下げました。
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高い位置に窓枠があるので、紐とクリップでスタンバイ状態。
いつでも簡単に広げられます。

◇ ◇ ◇

布団も枕も干したので、タオルケット敷いた状態で、お昼寝にします。

ああ、ほんとは早朝に畑仕事しようと思ってたのに。。。
眠くて頭はもわもわ気持ち悪い。

でも、シーツ洗って布団干して、テントも掃除機かけました。
朝から、お休みなさい。

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by 2kaze | 2017-08-18 09:22 | CS用品 | Comments(0)
あの酷い湿疹も治まって、あの頃よりは眠れるようになったものの、今夜も痒くて眠れない。

もはや湿疹が主な原因では無さそうです。

何も無いとは言えませんが、赤くも無く水疱も無いところも痒いです。

◇ ◇ ◇

今日も疲れて眠くて仕方がないのに痒くて。
私にしては、いっぱい動いたし、汗もかいたのですけど。。。

痒くなってきたので、掻いたら余計痒くなり、保冷剤で冷しながら、エアコン無しでも大丈夫そうな室温だけど、敢えて室温下げてみたら・・・涼しいので頭はしっかり起きてしまいました。

あれっ?痒くない!
さっきまで、あんなに痒かったのに!

ヤレヤレ~これで眠れるゾ♪

指もみをしたり、深いゆっくり呼吸しながら、私流のリラックスモードに移行。

そしたら。たちまち痒みが復活!
ああ~どうすりゃいいのか!?

◇ ◇ ◇

そう言えば・・・夫が「グリシン」が良いらしいよ♪なんて言ってたな。
ちょっと、ネットで調べてみる。

私は、毎日プロテインを飲んでるから、アミノ酸のグリシンも飲んでると思ってたけど、グリシンは必須アミノ酸に入ってなくて、私の飲んでるプロテインには入って無かったよ。
残念。

◇ ◇ ◇

寝る時の痒みもネットで調べてみたら・・・

私が感じていた通り、眠る時に交感神経と副交感神経が切り替わるとか。
自律神経のバランスが悪い時に痒みという症状が出るというのがありました。

化学物質過敏症(CS)は、自律神経失調症。
ああ、また出てきた!

症状を改善させるには、ストレスを減らし、良く眠ること!って・・・眠れないのにどうするんだ!と突っ込みたくなりました。

でも、身体を動かすとか、ぬるめのお風呂などというのもあったから、私が今やってる方法は間違ってないようにも思います。

◇ ◇ ◇

3時も回ってしまったから、明日(今日)5時起きして、もう1度古民家に出かけて草刈り種蒔きは無理みたいですね。

ここまで来たら・・・無理矢理起きてたら4時過ぎあたりから眠れるのが、いつものパターンです。

以前の不眠症は、頭が冴えて眠れなかったけど、今はずっと頭は寝とぼけた状態で、タイプは違うように思います。

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by 2kaze | 2017-08-18 03:05 | 体調記録日記 | Comments(0)
患者会を通して連絡がありました。

『いつもお世話になっております。
下記の通り樹木の防除作業を行いますご周知願います。
 
日時:8月18日(金)午前5時~6時頃(雨天順延)

場所:長浜蒔絵台街路樹(長浜蒔絵台1丁目6-1~長浜蒔絵台2丁目16-1)
※長浜蒔絵台団地中心部南北の通り 

目的:高木への毛虫発生の為
使用薬剤:トレボン乳剤

※作業時間は業務の都合上多少前後する場合がありますのでご了承ください。
ご不便をおかけしますがご協力の程よろしくお願いします。』

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by 2kaze | 2017-08-15 15:29 | 農薬散布 | Comments(0)
7/20以来連絡がなく、もう今年の散布は終わったのか?問い合わせなくては!と思っていたら・・・昨日(8/14)メールが届きました。


8/11にJA高知市の管轄する無人ヘリによる早生米への農薬散布は終了したそうです。
一般個人散布やその他の地域での農薬散布は、まだありますのでご注意ください。
生姜畑にも農薬が撒かれていますのでご注意ください。

『こんにちは、JA高知市です。
無人ヘリコプターによる農薬散布情報をお伝えいたします。

8月11日(土)に、コシヒカリその他の第2回目散布を実施したのは以下の地区です。

(南国市)
十市(7/12散布残分)
(香南市)
徳王子・岸本(7/12散布残分)

以上をもちまして、今年度早生米への無人ヘリコプター防除はすべて終了いたしました。 

生産者の皆様、また対象地域の皆様におかれましては、防除作業に対して多大なるご理解とご協力を賜りましたことを関係者一同深くお礼を申し上げます。
ありがとうございました。』

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by 2kaze | 2017-08-15 10:16 | 農薬散布 | Comments(0)

鍼灸院は、かけ込み寺♪

今日は、鍼治療にも出かけました。

湿疹が悪化してから、ずっと毎日通っていたのですが、お盆休みがあったので・・・1週間ぶりの治療でした。

お休みしてる間に悪化するのではないかとヒヤヒヤしてましたが、まだ背中とか数ヵ所痒みがありますが・・・無事でした。

もっと、自分の身体を信じて、じっくり回復するのを待てば良いのに、不安が先行してしまうんですよね。

西洋医学のように、注射して速効で効果を感じることもなく、じんわりじんわり・・・それでも確実に回復に向かっているのですけどね。

具合いが悪い時って、一刻も早く!という気持ちが強くてイケマセンね。

私としては、医薬品は症状を感じなくしてるだけで、身体の状態が良くなったとは思えないのです。

だから、鍼治療を選んでいるのです。
でも、内心は~早くして!と焦っているところもありました。

それにしても、湿疹治って良かった!

◇ ◇ ◇

今日の鍼治療は、湿疹用ではなく、いつもの治療でした。

腰の痛みも出てるからか、背中や腰に丁寧に鍼をしてもらいました。

なんとも心地良くて、いろいろおしゃべりするより、うとうと半分寝ていたような。

とーっても気持ち良くて、そのままお昼寝したかった♪

◇ ◇ ◇

今年は、6月頃までは、割りと調子が良かったから、夏に入っても週1回の治療でいけると思ってたのですけど。

胃が痛くて通い、湿疹が酷くて通い、回数は~週1どころか、これまでの最高記録となりました。

先生1人で総合病院。
農薬曝露で飛び込み、腰痛でも、お腹を下げても、膀胱炎も、風邪の高熱も、高血圧も・・・娘が骨折した時もお世話になりました。

私もCS歴が長いので、それなりに自分で対処もしてきたけれど、その対処で良いのか?相談出来るので助かります。

通い始めて5~6年になるかな!?
やっとこさ、週1の治療で済むようになってきました。

気長にCSと向き合っていただき感謝です。

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by 2kaze | 2017-08-14 21:13 | 医療・治療 | Comments(0)
あの・・・湿疹で、顔が真っ赤に腫れて眼も口も開かなかった時、歯科でくっ付ける予定でした。

歯科治療どころではない体調。
日をずらして、差し歯を仮設置。
はめてないと、合わなくなってしまうかも!ということです。

接着剤の使用もせず、ただはめ込んだダケ。
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私としては、仮り歯が差し歯に替わっただけですけど、簡単に外れるから、食事中に飲み込んでしまうのではないかとヒヤヒヤ。
こんなに小さくても、〇万円もするんですから。

今日やっと、くっ付けてもらいました。
くっ付ける間、ずっとバキュームで空気を吸出してもらえたから、臭いも感じることなく済みました。

でも、終わってから、口をゆすいでも苦いです。
これ位、仕方ありません。

疲れた程度で、大きな自覚症状はありませんが、無理なく過ごしたいところです。

でも、鍼の先生のお盆休みが終わったので、1週間ぶりに鍼治療に行ってきます。

もう少し近くだと良いのにな。

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by 2kaze | 2017-08-14 11:31 | 医療・治療 | Comments(0)
念願だった家族との暮しですが、10年前と同じようには出来ない私です。

私の頭の中には、無茶の連続ではあったけど、元気だった頃の私が居座っていて、そんな出来もしない理想(?)の自分を求めようとしているような。

いい加減に諦めて、今のままで良いよ♪って心底思えるようになりたいです。

とはいえ、現状に満足し過ぎても、退化していきそうだし、役立たずの自分で居るのも嫌なんです。

だって、人の役に立つ、人が喜んでもらえるって、私にとって大きな活力源なんです。

いろいろ~いっぱい手伝ってもらい、助けてもらわないと生きていけないのに、何かしらお返し出来た方が居心地も良いですから。

◇ ◇ ◇

本人は、どう思っているのか分かりませんけど・・・
息子がずっと家に居るのに甘え、家族全員の夕食を、休みなく作ってくれてるのです。
10年余り!

これは、昔は私の仕事でした。
その大変さは良く分かっているので、私が一緒に暮らせるようになったら、私が!という思いが大きかったです。

でも、現実は厳しくて、化学物質過敏症(CS)の私は、2階のキッチンは使えず、1階のキッチンもリフォームは済ませたけれど・・・長居は出来ません。

そして、空気環境が良くないのも原因と思いますが、直ぐに疲れて料理に集中できなくて、家族の料理にたどり着けません。

でも、朝昼の自分の分は、少しずつ~ただ温めるだけでなく、料理をするようリハビリ中です。

どうも、私は何をするにも休憩が多いようで、何時に終わらせることができるのか?自分でも見当がつきません。

私が頑張って料理をしても、夕方仕上がるのか?今日中に食べられるのか?(笑)私も家族も心配な感じです。

◇ ◇ ◇

もう、出来ないことは諦めて、思いはあっても息子や家族にお任せするしかありません。

夕飯の支度中の息子に相談し、和え物だけ作ったり、昨夜はお吸い物(美味しく出来なかった)を作ったり。

風呂掃除も、息子や娘が時間通りにやってくれるけど、排水溝やら行き届かない細部の掃除を、私が出来そうな時に埋めていく。

一時は出来なかった繕い物も、少しはやれるようになったから、出来そうな体調の時にやってみる。

最近出来るようになったのは、洗濯物の取り込み(笑)
忘れてる日もあるけど・・・。

その他諸々、ほんとに子どものお手伝いレベルで笑ってしまいますが、任されても貫徹は難しいけど、出来る範囲で少しずつ、何かやっては自己満足しています。

◇ ◇ ◇

何かに夢中になったら時間が分からなくなる私。
夢中になれるのも良いけど、ある程度の時間の把握が出来るようになると良いな!

繕い物してて、夕飯の時間忘れて・・・呼びに来られることも。
「ご飯の時間には、2階に上がってよね!」とご注意をいただくのが私です(笑)

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by 2kaze | 2017-08-14 06:40 | 自己治療・体調管理 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風