化学物質過敏症・風のたより2

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今日は、出かける用事も無いと思ってパンを仕込みました。

自家製酵母は、湿疹不調で頓挫したけれど、スペルト小麦と天然酵母のドライイーストで♪
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これまでは、ガスオーブンの機能を使って発酵させてたけど、この暑さ!室温に置いておくことに!

キッチンに置くと忘れそうなので、ポリ袋にふっくら包んでマイルームに置きました。
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◇ ◇ ◇

パンをうっとり眺めてたら~
娘が「そろそろ行くよ!」
私「・・・。」

あっ、猫たちをワクチン接種に連れて行くって、言われてた。。。

まあ、近所だし、1時間もかからないから良いか。

◇ ◇ ◇

しかし、待てど暮らせど順番は来ない。。。
チマ(猫)は、鳴き疲れて声も小さくなって・・・でも、しつこく鳴き続ける(笑)
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ようやっとワクチンを済ませたら、1時間半も経っていた。

◇ ◇ ◇

娘任せで私は付き添うだけだったのに、すっかり疲れてヘトヘトで帰宅。

マイルームに入ってびっくり!

こんなにブォーンとパンが膨らんでしまって・・・良いのか!?
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もう、イーストもくたびれた!って感じです。

大急ぎでガスオーブンに!
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どうかパンになりますように(願!)

切ってみた感じでは、これまでと同じようにみえます。
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マイルームに置かなかったら、夕方までキッチンに入ることもなく、記憶障害の私は完全に忘れていたと思います。
不幸中の幸い。
ギリギリセーフという感じです。

スペルト小麦は、香ばしくて美味しいんです♪

貴重な小麦を無駄にしなくて良かったです。

◇ ◇ ◇

犬猫たちのことは、別blogに書いています。

http://cskaze3.janken-pon.net/犬や猫との暮らし/久々に猫たち・・・ワクチンの接種

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by 2kaze | 2017-08-09 15:47 | 食べ物・食養生 | Comments(0)

赤い補聴器・・・左耳用

昨日のこと。
聞こえない左耳に着けて、音を拾って右耳の補聴器に届ける、いわゆるマイク役の補聴器を受け取りました。

左耳は、高校生の頃に手術をしたからか、耳穴に感覚が無く、イヤホンが入った感覚が無く、お試し用のイヤホンが外れて困るので・・・耳穴の型を取って、私の耳オリジナルのイヤホンを作ってもらいました。

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補聴器屋さんの言うには、耳穴の入り口が狭く奥が広いため、イヤホンの先が外れて耳の中に残る危険もあるとか。
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なんか~私が思ってたのと形が違うけど、まっいいか(笑)

これまたフィット感が無いのは、私の耳に感覚が無いから仕方ないか。
でも、外れ難くなって良かったです。

感覚が無いので、外れても気付かず、落とす危険もあるので、作ってもらって良かったです。

このイヤホンは、音を伝えることは無くて、補聴器を固定するためのイヤホンです。

反対の耳に音を送信する機械は、種類が無いので、使うと決めたら迷うことも無く右耳用補聴器より先に決められました。

もう、補聴器無しの生活、左側の音を拾ってくれる補聴器無しの生活は考えられなくなっています。

◇ ◇ ◇

色は、落とした時、置いた時に見付け易いように紅白(笑)
メタリックブルーも綺麗な色だったので迷ったのですが。

赤って派手なようで、着けてみたら案外肌色にも近く、ショッキングな色では無かったです。

私が選んだ機種は、音量の上げ下げも少しは出来るもの。
小さなスイッチも付いてます。
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◇ ◇ ◇

昨日は、右耳用の借りてる補聴器の音量を少し上げてもらいました。

大きな音は疲れるし、小さい音では聞こえない。
左右のバランスもあって・・・何度目の調整でしょうか?

補聴器の音に、耳も慣れてきたのか!?同じ調整でも聞こえ方(感じ方)が変化しているようです。

右耳用の補聴器は、私の場合は低音は機械を通さない実音で聞くため、空間が開いたタイプのイヤホンを使うので、耳穴に埋めるタイプではなく、耳掛け式になるのですが・・・今は、2つめの機種をお試し中です。

ワンランク高い方が、音が優しい感じです。
良く聞こえるので音量を下げたら、言葉が聞き取り辛くなって、また戻してもらいました。

アイホンだとスマホで調節出来るようですが、私はアンドロイド。。。
それも機種変更したばかりで残念。

一般のイヤホンは、耳が痺れて使えない私。
この補聴器は大丈夫な感じです。
左から右への送信も、電磁波過敏なので心配しましたが、今のところ大丈夫です。

長期的にどうなのか?は不明ですけど。

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by 2kaze | 2017-04-19 04:44 | 補聴器 | Comments(0)
だいぶ前からなんだけど、化学物質過敏症(CS)の症状でヨレヨレだった頃を知る友達とか、blogを読んでくれてる友達に、元気になったね!と言われる。

そう言えば、そうなのかもしれない。

引っ越し作業も、ほとんど一人でコツコツやってのけた。

マンドリンの方も、最近は2ヵ所のサークルの練習に参加し、どちらでも助けてもらいながら活動中。

普段は仕事と言えるほどの作業ではないけれど、桜の季節は毎日多めの仕事で、ここしばらく毎朝8時出勤で立ち仕事。

こんなに毎日出歩いても、寝込むことなく過ごしている私。

もう、病人では無いのかも!と思うこともある。

◇ ◇ ◇

日中は元気そうに見えても、たぶん皆には見えない家での暮らしは、皆とは違うんだろうな。

この頃は、忙しく昼寝も出来ないから、夕方8時には布団に入る。
6時から寝てしまう日も多い。
流石にそんな日は、夜中に目覚めてblogを更新したり、SNSのお返事入れたり・・・布団からは出ずに過ごし、眠くなったら~また眠る。
夜中と言っても、夜の10時頃だったりで、皆の寝る時間かも。

家に居る時間は、寝る時間に等しいこの頃。
家事らしいことは、何1つ出来なくて、自分が食べた後の食器も、怠くて面倒で・・・こんな時に洗っても、綺麗に洗えないし、食器を割ってしまうだろう!と口実をつけて~洗わない。

忙しくなるのも分かってたから、引っ越し作業も~かなり無理してやってきて、今は最後の仕上の掃除も、家主さんに甘えてやらない。

行動するスイッチと、さぼるスイッチの切り替えが上手くなったのかもしれない。

それにしても、上手くやってるよね!と自分を誉めてやろうかな(笑)

◇ ◇ ◇

それにしても、私は元気になったとも思う。

目とはなの先、見える距離でも「歩けるかな?」と心配だったのが、まあまあ歩けるし。
夫の歩くスピードには追い付けないけど(笑)

この冬は、ほとんど散歩が出来てなくて、筋力アップが出来ず、夏を乗りきれるのか?心配なのですが。

疲れ易いとはいえ、以前と比べたらメチャクチャ体力もついて元気なんですよね。

以前が酷すぎるのかもしれませんが。

◇ ◇ ◇

しかし、これは環境限定だと思います。

農薬、PM2.5、気温の上昇により、あっと言う間にヨレヨレに戻るのはいつもの事。

今は元気でも、真夏は1日中シックシェルター(家庭用クリーンルーム)のテントで過ごす日々。

あちこち出掛けてはいても、本当に厳選した場所にしか行けません。

行く必要がある場所には、空気清浄機と防毒マスクが必要というのは、健康な人では無いでしょう。

閉じ籠れる所があるから、元気で居られる化学物質過敏症(CS)。

少しでも環境が悪化したら、即ダウンする化学物質過敏症(CS)。

期間限定、場所限定でも・・・元気になった事実はあっても、身の程をわきまえて、毎日を楽しもうと思います。

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by 2kaze | 2017-04-03 03:48 | 体調記録日記 | Comments(0)
補聴器のお試し中です。

耳が聞こえないのが普通な生活をしてきた私。
補聴器を着けたら世界が変りました。

ずっと着けてると疲れるので、着けたり外したり。
もう、補聴器無しの暮らしは考えられず、今の機種で良いのか?お試し中です。

◇ ◇ ◇

多少音量の調節が出来る機種を借りているので、喧しく感じたら音量下げたり外したり。
聞こえ難い時は音量アップ。
ほんの少しの調節なんですけど。

食器がぶつかる音がカチャカチャとリアル。
聞こえる人は、こんな喧しい音を聞いてるんだ(笑)

家族が見てるテレビの音量だと、補聴器着けてもちょっと聞き取り辛い。

そして、マンドリンを弾いてみて・・・びっくり!!!

楽器が鳴らないと思ってたのに、高い高いフレットの端っこまで、ちゃんと音が出る!

なんだ!
弾き方が悪くて綺麗に鳴らないと・・・ずっと思ってたのに。
私が聞き取れなかっただけで、マンドリンは鳴っていたのです。

そして、今一度補聴器を外して~鳴らないと思ってた高音域を弾いてみると、ピックと弦がぶつかる~カチャカチャした音だけに!

何年も前からそうだったような。。。
もっと早く知りたかったよ。

聞えて嬉しいけれど、なんか損してきたような感じ。

高いミの音はまあまあでも、ファソラあたりまでは、音は出ても綺麗な音が出なくて、シから上になるとカチャカチャ音しか出なかった。

◇ ◇ ◇

昨日、マンドリンの練習に行って、全員ではないけれど・・・補聴器の話や聞こえてなかったことを仲間に伝えた。

私が、たぶん~迷惑な演奏をしてきたと思うから。
これから、補聴器の調整もして合奏に貢献できるよう頑張りたいと伝えた。

◇ ◇ ◇

化学物質過敏症(CS)であり、電磁波過敏(ES)の私。
補聴器を着けて大丈夫なのか?

普通一般のイヤホンは、耳が痺れて頭が痛くなる私。

事前に母の補聴器を借りて・・・綺麗な音の体験もして、短時間ならOKと実験済み。

そして、今のところ、いろいろ聞こえて(笑)疲れることはあっても、イヤホンで感じるような体調悪化はないような。

長時間使用が可能かどうか?
お試し期間中(1週間程度)に判断しようと思います。

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by 2kaze | 2017-03-26 06:08 | 症状(支障) | Comments(0)
私は化学物質過敏症(CS)。

スーパーやホームセンターでの買い物の最中に、急に腹痛吐き気をもよおしトイレの住人になったり・・・大型冷蔵庫や冷凍庫の近くでは耳鳴りや動悸が酷いし、商品の臭いや他のお客さんの香料臭も苦しく買い物どころではありません。

それでも、通販ではなく直接商品を見て触って買いたいものもあるのです。

靴がくたびれてきたので買いたい!
買い物をするなら気温も低い1~2月がマシかも!

◇ ◇ ◇

少しは土地勘がある(外に飛び出すルートが分かる)大型量販店内の靴売り場。
急ぎ足で近寄ると活性炭マスクをしてても何やら皮加工の油か靴底のゴムのような臭いがしてたじろぐ。
私が欲しい靴がどの辺りにあるか?確認して、一旦外に出る。

この時点で日を改めることもあるけど、呼吸を整えて再度突入!
目標の靴を目指してまっしぐら!
しかし、近くで見たら思うような靴では無く・・・退散。

◇ ◇ ◇

別の日に、品数は少ないけど、好みの靴を買ったことがあるお店に突入!
売り場が狭いので、靴の臭いも少しはマシな感じ。
良さそうなのを見付けたけれど、私のサイズは無くて。。。
店員を探して入荷日など問い合わせるような余裕はある訳がなく、腹痛が始まる前に退散。

◇ ◇ ◇

友達の買い物の荷物運びを頼まれ車を出した折、スーパーの外で待ってたけど、入り口近くに靴の山積みが見えたので入ってみる。
まあまあな感じ。
私のサイズもあって履いてみる。
値段も安くてダメもとで買ってみた。

1週間ほど風に晒した後、履いて歩くと・・・ちょっと大きいのか?足が靴の中でズルズル動く。

やっと買ったのに。。。

今のお気に入りの靴の中敷きを出して、新しい靴の中敷きと交換してみる。
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この中敷きは、コープ自然派のイベントで靴のメーカーさんが来られてた時、私の足に合わせて作ってもらったもの。
3000円ほどの靴に、3000円以上だったか(?)の中敷きを作ってもらうって・・・ちょっと妙な顔をされたけど。
この中敷きのおかげで、外反母趾の私でもテクテク1時間も歩けるのです。

中敷き交換後は、だいぶ履き心地も良くなってヤレヤレ。
試しに履いて出かけたら、靴底が固くて疲れました。
それに、紐で縛るタイプではないので、少し足がずれる感じです。

そのうち、少しは足に馴染んで、靴底もソフトになってくるかもしれないけれど。。。
あ~、もう少しお値段高くても良いから、靴が欲しい!と思ってるうちに春になってしまいました。

◇ ◇ ◇

後は、CSでも割とお店に入れる娘にサポート頼むしかありません。
品物を見繕ってもらって、写真を送ってもらって、一緒に買い物に行って・・・私は靴が合うかどうかのチェックだけして退散し、娘にレジに向かってもらいましょう!


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by 2kaze | 2016-03-15 19:55 | 生活用品 | Comments(0)

集音機・補聴器

数年前、母の難聴もあって集音機を探し、自分用にも購入してありました。

普通一般の集音機も、両耳用が多いのですよね。
イヤホンもヘッドホンも、ほとんど両耳用なので私にはじゃまな物でしかありません。
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これは片耳用で、このイヤホンは耳に着けた状態で、集音機のスイッチを切っていても、耳が塞がること無く回りの音が聴こえるものなので、聴こえ難くなった時にボリューム調整出来るのも気に入って買いました。

イヤホンのコードの膨らんでる部分が集音マイク。
私は、聴こえない左の音が集音出来るタイプのイヤホンも買ってあるのに、これまた行方不明です。

◇ ◇ ◇

講演会など、聞き逃したくない時などに使用してきましたが、実際には~音量を上げると疲れるのもあって、あまり使いませんでした。

久しぶりに首から下げて使ってみたら、携帯などのイヤホンをつけた時ぼど電磁波で耳が痺れることも無く使えたけれど、短時間でも首が疲れて外してしまいました。

ウエストポーチのように、腰にセット出来るものを作ったハズなんですが・・・見つからず捜索中です。

大風邪の時は、体調も悪いので、何もかも煩わしく、集音機のことも忘れてました。

◇ ◇ ◇

そろそろ補聴器も考えた方が良いかもしれません。

私は、化学物質過敏症(CS)でもあるので、マスクは必需品。
近視、乱視、老眼もあるので、眼鏡も必需品。

これに、集音機や補聴器となると、耳回りはこんがらがって大変です。
この集音機のイヤホンとマスクも、もつれます。

母は、集音機から補聴器生活となり、私もその時補聴器事情も知りました。

イヤホンをつけて、小型の機械をポケットに入れるもの。
耳にかけて使うもの。
耳の穴にはめ込むもの。

マスクや眼鏡を使う私には、耳穴式が良さそうですが、プラスチックが苦手な私。
大丈夫かな?イヤホンも耳が痒くなるけど、どうなんだろう?
イヤホンによっては、電磁波の影響なのか?耳がビリビリ痺れて不快だったりするけど大丈夫かな?

耳かけ式なら、母のを借りてお試し出来るのですが、マスクが引っ掛かりそうです。

2016.3.13.難聴の暮らし・・・だいぶ回復してきたけど
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by 2kaze | 2016-03-13 05:30 | 症状(支障) | Comments(0)
1月に大風邪をひいた時、難聴の状態が更に悪化しました。

もともと(?)左耳が聴こえないので、ステレオの遠近感も方向感も無い音の中で暮らしてきました。

それが、大風邪の折りに鼻汁が極端に増え聴こえる唯一の右耳も塞がった感じになり、耳鳴りも大きくて、家族との会話も成り立たない状態になりました。

音が無い分けではなく、話し声の音は聴こえてても、何を話してるのか?さっぱり分からない状態でした。

3回ほど聞き返し、声のボリュームを上げてもらい、復唱することで・・・やっと話しの主旨だけ理解するような状態でした。

家族の家の洗濯機は、ピポパ・・・と操作音が鳴るのですが、聴こえなくて「洗濯機も風邪ひいてる」と家族に告げ~「?」と思われました。
いつもと違う、飛び飛びの音だったので、高さによって聴こえる音と聴こえない音があったと、後で分かりました。
難聴の回復と共に、洗濯機の風邪も回復したので(笑)

◇ ◇ ◇

少し状態が良くなっても、車を運転していても左右のウインカーを出した時のカチカチ音が聴こえないし、歩行中に車や自転車が近付いても気付くことが出来ず危険な思いをするなど、会話以外にも不自由な暮らしとなりました。

そうそう、携帯の音量も最大にしても、電話は聴き辛く、ワンセグテレビの音も聴き取れず。。。
(設定変更できたのかな?)

◇ ◇ ◇

3月になって、更に回復できたように思いますが、騒音やバックミュージックがある場では、会話は聞き取り辛い状態です。
(元々、これ位だったかも・・・)
 
親しい方には難聴も伝えてありますので、大切なことは、私が復唱するまで繰り返し伝えてくれます。
ありがとうございます。

更に年を重ねたら、耳鳴りだけの世界になっていくのでしょうね。

小学生の頃から、いつ聴こえなくなってもおかしくないと言われ覚悟し、聴こえる今を楽しんでいます。

こんな私・・・ご理解、ご協力、よろしくお願いします。

2016.3.13.集音機、補聴器
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by 2kaze | 2016-03-13 04:58 | 体調記録日記 | Comments(0)
映画「あい・・・精神障害者と向き合って」を観て・・・

障がい者といわれる方々が、藍工房で自分に合った出来る作業を、自分のペースでやるうちに、技術も身に付けて、自信も持てるようになってきたと・・・映画では表現されていました。

不登校の我が子と付き合い、親の会の仲間達を通して様々な事例を耳にしてきた私には、この通所施設が合わない人も、たくさんいることは簡単に想像できます。

藍工房での取り組みは素晴らしいけれど、そのシステムでがんじがらめだった心が解れた人も居るけど、トライしてもダメで、更に落ち込んだ人もたくさんいるのではないかな。

また、働くことが当たり前、働く能力が少しでも劣る人間は価値がないというような世間の目が、身体機能に支障がない人までも精神的に追い詰めて動けなくしているように、私は感じます。

少しでも人に役立ち感謝される喜びは、生きていく上での励みにもなるけれど。
確かに生きていくにはお金は必要なんだけど。
お金を稼ぐことが前面に出ると・・・いいのかな?と私は思います。

世間一般・・・またまた理想論ですけど、もう少し思いやることの出来る人が増えたら、様々な職場で障がいのある人の障がいを埋め合わせることが可能ではないかと思います。

「世間は冷たい」と言われながらも、優しい人もいっぱい居るのに!
優しい思いやる心のある人が、今はその良ささえ発揮できない社会に向かっているのかもしれません。

思いを表現するのは、難しい・・・。。。

「働く」って「生きる」ってことじゃないかな。
生きててくれるだけで有り難い!

◇ ◇ ◇

映画「あい・・・精神障害者と向き合って」HP
http://www.ai-movie.net

実は、私は映画を観て、物足りなさも感じ、肯定的に見られない面もありました。
しかし、多くのことを考えるきっかけとなり感謝しています。
これが終点でなく、1つのサンプルであり、これから皆で発展させるべき始まりだと感じました。
ありがとうございました。
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by 2kaze | 2016-02-15 05:34 | つぶやき | Comments(0)
映画「あい・・・精神障害者と向き合って」を観ながら、ふつふつと様々な思いが沸き上がり、頭の中はとても忙しかったです。

統合失調症や自閉症、知的障がいのある方々のことが知りたくて出かけた上映会ですが、「藍工房」という通所施設の取り組みは見えても、当事者の声も拾っていましたが、私には物足りなく感じました。

◇ ◇ ◇

私が勝手に期待し、知りたかったのは、当事者の苦しんだ体験やありのままの姿でした。

映画で見えるのは、体調が良い時の姿だけ。
具合が悪い時は、人に会いたくもないし、見せたくないと思います。
取材も難しいとは思いますが、文字でもいい、なんらかの形で教えてもらいたかったです。

当事者は、「苦しかった」「辛かった」「人間関係が上手くいかなかった」と話されていてはいるけれど、私は想像はしてもイマイチ、その辛さがつかめなくて・・・私の理解力が足りないのが悔しかった。

もっと具体的な例を知りたい!
差別を受けたのは、どんなに場面だったのか?
当事者には、どんな言葉や態度が辛かったのか?
いろいろ知りたいのに・・・
ひょっとしたら、私が全く気付かないようなことで、人を傷つけているかもしれないし。

◇ ◇ ◇

また、このことは、化学物質過敏症(CS)にも言えることと思いました。

私は、懸命に毎日ブログを10年書き続けてきたけれど、どんなに言葉を尽くしても、伝わっていないのかもしれない。

CS患者も、辛く苦しい状況にある時は、家族であっても医師や医療従事者であっても、全て拒否して1人で閉じこもるので、苦しむ姿は見せることができません。

体調の良い時しか、人と交流できない。
良い状態しか見せられない。

ありのまま全てを伝えられないから、多くの人々に知ってもらえない。
分からないから、寄り添うことも出来ないように思います。

分かってくれない!と嘆く前に、分かるように伝える努力や工夫が、もっともっと必要なのだと・・・映画を観ながら、ひしひしと感じました。

たぶん、似た症状をもつ者同士だったら、映画の表現で充分共感できるのではないかと思います。

CS同士だったら、あれは辛いよね!というだけで共感できることも多いので。

大きな課題を、改めて自分に刻みました。
ああ、書くって難しい。
思っていることが書けてない。。。

◇ ◇ ◇

映画「あい・・・精神障害者と向き合って」HP
http://www.ai-movie.net


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by 2kaze | 2016-02-12 19:04 | つぶやき | Comments(0)
見え難い障がいに「ヘルプカード」とか、小さなバッヂを付ける運動もあるけれど・・・

じゃあ具体的に「何をして欲しいのか?」「どんな援助が必要なのか?」分かり難いことも多いと思っていました。

私自身も、援助が必要な時もあれば、援助しないで欲しい(近寄られると迷惑)時もある。

今回、ネット上で目にした『お願いタグ』は、実に素晴らしいと思います。
メッセージが必要ない時は、閉じておけるし・・具体的でとても分かりやすい♪

『SOSメモ』も、普段は閉じてあっても、緊急時に目に付きやすくて良いな♪

【見えない困難を抱える人のための"お願いタグ"を開発  2016.1.19.】
http://www.nhk.or.jp/hearttv-blog/3400/235850.html

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(写真は、上記サイトより拝借)

私自身も開発された方と同じく「片耳」なので、不自由な時もあるのに、とても親しい人でさえ、何度伝えても忘れてるし・・・
「右から話しかけて下さい!」と掲示すれば良かったんだ。

化学物質過敏症(CS)だって名札を付けても、見た人は「どうしたら良いの?」って戸惑うと思うのです。
CSの場合は・・・病名だけでも知って欲しいと思う気持ちもあるのですが、具体的メッセージも必要と思ってきました。

後、自分の弱点を晒すことにより、イジメというか悪用されて危険な目に遭う恐れもあって、表示をためらう障がいもあると思うのです。

でも、緊急時にサッと見せられる!って、素晴らしいアイデアだと思います。
私も、工夫してみようと思います。

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by 2kaze | 2016-01-23 04:55 | お知らせ | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風