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化学物質過敏症・風のたより2

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化学物質過敏症(CS)の説明は難しい・行政の方と面談

こうちエコハウスをお借りして、行政の方々と面談してきました。

資料もいくつか用意してお渡しできたので、目を通していただけたら・・・ある程度は分かっていただけるとは思うのですが。

何しろ化学物質過敏症(CS)の抱える問題は多様で、それに症状も反応物質も個人差が大きくて、これならばOKというものも無く、マニュアルも作れず行政泣かせだと思います。

大きな枠組みでCSを知り、後は目の前の患者の声を聞き、完璧などは望んでも無理なこと、寄り添って~よりベターな道を一緒に探してもらえたら嬉しいと・・・私は思ったことでした。

とりとめもなく、リアルな体験談も熱心に聞いていただきありがとうございました。
感謝です。

もっともっと、こういう機会があれば良いのですが、直接お会いすると・・・リスクも大きく、度々というわけにはいかず困った身体です。

◇ ◇ ◇

自然素材(主に木と漆喰)を使って建てられた建物で、10年以上と思われますが、朝一玄関を開けると木の臭い!で・・・換気するまで外で待機。

エアイーサー(空気清浄機)も持込み 、窓全開でも外からの風が止まると息苦しくなる私。

参加者の持ってきた臭いもあるにはあるけれど、合板のキッチンセットが毎回息苦しい。

頭痛が始り、眼が重くなってきたと思ったら、隣の患者仲間の眼も赤くなってきて気が気ではない。
もう一人も顔が火照ってきてる様子。
自分も含め、大丈夫かな!?

私は、頭がぼーっとして(いつも?)ろくに話しもせずに終わってしまったような。

後は、手渡した名刺のアドレスにメールください!とお願いしました。

これからの1歩のために!
何かできることがないか!?

◇ ◇ ◇

何処に行っても聞かれるのは患者の数。
逆に何人居たら対応してもらえるのでしょうか?

10人?100人?1000人必要でしょうか?
患者会の会員にならず、相談を受けた人の延べ人数なら、100人やそこいらには達していると思うけど、記録に残していないから分かりません。

患者会の人数は、これ以上増やすのは無理と思うものの、行政からは人数を聞かれ・・・会員募集が必要か!?と悩みます。

会員は、全員CS診断を受けた人なんですけど。

◇ ◇ ◇

しばし、空気清浄機部屋で休みます。
夫が珈琲を入れてくれるそうな♪

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by 2kaze | 2017-09-25 13:45 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風