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化学物質過敏症・風のたより2

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行政と患者会のキャッチボール

一昨日のこと。
患者会仲間と一緒に行政の方と面談することが出来ました。

連続のパネル展(今回は特に取材等もあり気忙しかった)や発症されたばかりの方とお会いしたり・・・仲間も私も体調がすぐれず、打ち合わせ不充分な状態での面談となりました。

私自身、資料の準備が当日直前までずれ込み・・・コピーサービスの場で香料曝露し、ダメージを受けたままで面談に臨むことになりました。
ああ、頭が痛い、気分が悪い・・・。

たくさんある要望を絞り込んだ(香料自粛)つもりでも、仲間それぞれの持つ思いも強く、話はあっちにこっちに飛び回り、いつものことですが~こんなことでは行政の方に思いが伝わったのか?と私自身は反省ばかりの会となりました。

仲間と一丸となって1つ1つの問題に向かわなければ、道は開けない!
今後は、今回の反省も踏まえて活動しなくては!と思ったことでした。

◇ ◇ ◇

しかしながら、化学物質過敏症(CS)患者自身の生身の実態も、患者が抱えるたくさんの課題も、目の前に迫っている大きな難しい問題も示すことが出来たと思います。

実行に移せそうなことから取り組みを始めて行こう!というお話もいただけました。
私の気持ちが大き過ぎて欲張ってしまいましたが、一歩ずつですね♪

改めて行政の縦割り・・・ここまでは取り組めても、ここからは別の課になるので出来ないとかも伺いながら、私たちには分からなかった縛られ具合い(?)にため息をつきながらも、ピンポイントの部署に紹介していただけると助かるとお願いもしました。

ああ、また忙しくなる(笑)

こちらが投げかけた提案に、それなら患者会の方で雛型を作って欲しい!と大きな宿題を投げ返され・・・おっと!こんな責任重大なことを我々に出来るのか?とうろたえながら、やらないと進めない!と投げ返されたボールを受けとることになりました。

患者仲間や多くの方々の知恵を集めてやるしかないですね。

◇ ◇ ◇

私が今回の部署の方に直接お会いしたのは6年前だったでしょうか。

もちろん担当者は入れ替わって初めてお会いしたのですが、申し送りもあったと思いますが、以前は化学物質過敏症(CS)って知ってはいても何?というような反応だったのが、今回はいきなり具体的な話から出来る方々でした。

前向きに一緒に考えて下さる姿勢が、とても有り難く嬉しかったです。

そして、香料等にも気を付けて来て下さったようで感謝しています。

私たちが居られる場所に出向いて下さり感謝です。

居られる場所ではあるけれど、快適な場所ではなく、私自身は木の臭いや合板の臭いで、少し息苦しい場ではありました。

いつものようにマイ空気清浄機(エアイーサー)持参で、マスクをしたり外したりの会でした。

行政の方に自分たちの臭いは大丈夫ですか?と問われましたけど・・・。
その場では、ひどくは無い!程度にしか答えられず申し訳なかったです。

鼻は馴れるのと、建物内の臭いもあり、お答えするのは難しかったです。

帰宅して少し経って鼻をリセット出来てから、自分の衣服の臭いをチェックしたら、香料臭も気にならないくて・・・当日、直接お礼が言えたら良かったな!

ずいぶん工夫してこられたでしょうし、私たちの体調を気遣ってドキドキだったかもしれません。
ほんとにありがとうございました。

これからは、メールのやり取り等で、進めて行こうと思います。
貴重なお時間ありがとうございました。

◇ ◇ ◇

話したいのに話しベタ。
何かに身体が反応(曝露)すると、思考も難しく口も強張って動かし辛い症状が現れる私。

以前に仕上げた資料や参考資料を探し出し、今回の要望の要点をまとめ・・・数日は、食事も忘れるほど没頭して(笑)私なりに準備をしました。
仲間は、私より更にヨレヨレでしたので。

私の話しきれなかった思いは、資料として手渡すことが出来たと思います。
文書は、担当者が替わっても、引き継いでもらいやすいと思います。
また、資料作り頑張ろう(笑)

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by 2kaze | 2018-05-23 04:25 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

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by 風