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化学物質過敏症・風のたより2

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ヘルプマークもらってきた・・・私の取説

2018年7月20日から、高知県もヘルプマークの配布が始まった。

高知県のHPに配布場所がいっぱい書かれていたけど、どこもかしこも臭くて、行くだけで体調崩しそう。

行けそうなところは1ヵ所だけ。
それも、患者仲間がそこでもらってきたよ!と報告を受けてから。

しょっちゅう前を通ってて、車も停め易い、目の前の事務所は丸見えで、迷子になる心配もない「こうち難病相談支援センター」高知駅のすぐ北にある

私が、車から降りて~ドアを開けるまでにスタッフの方が待ち構えていた(笑)

名字を名乗るだけで、すんなりヘルプマークを手に入れることができた♪
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ストラップとか、壊れたら・・・壊れたものを持って行けば新しいものと交換してくれるとか。

ヘルプマークと一緒に、小さなシールが入ってて、名前とか連絡先とか自由に書くことができる。
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しかし・・・私の取説(注意事項)こんな小さなシールには書ききれない。。。

ストラップも、カバンにぶら下げてたら、引っ掛かったりしそう。

私が使うなら、ヘルプマークと私の取説を、名札とかに一緒に入れて持っておこうかな!?と考え中。

◇ ◇ ◇

しかし・・・ヘルプマークって要るのかな?

化学物質過敏症(CS)の私は、そもそも電車やバスに乗れないから「席を譲って下さい」というシーンは皆無です。

大阪や東京に出かけた時なら、必要かもしれない。

防毒マスクで乗ってて、席を譲ってもらって助かったことがあるけれど、あの超満員の電車で、ヘルプマークに気付いてくれる人、いるのかな!?

東京とかにも出かけるCS娘は、ヘルプマーク付けてて、臭い人が「お手伝いしましょう!」って寄ってきたら嫌や!と言う。

「近寄らないで下さい!」のマークなら付けたいなんて・・・。

まあね。
全く動けなくなるか、意識不明になった時、ヘルプマーク(取説)があれば分かり易いかな!?

◇ ◇ ◇

私の、とりあえずの取説。

化学物質過敏症(CS)です。
ごく微量な空気汚染等でも体調が悪化します。

薬によっては、極端に強く反応する場合もあります。

酸素吸入が必要な場合は、持参している携帯酸素を使用して下さい。
(塩ビチューブは苦しいです)

医療機関・主治医の連絡先
家族の連絡先

患者会のカード(名刺サイズ)も入れておこうかな!?
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◇ ◇ ◇

こうち難病相談支援センターは、化学物質過敏症が難病に指定されていないので・・・取り合ってもらえないのですが。

患者会作成の香料自粛のチラシを、スタッフの方に読んでいただきたい!と手渡してきました。
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難病も多くて大変と思うけど、病気は複合していると思うので、化学物質過敏症(CS)についても知ってもらわなくては!

いろいろ一歩ずつです。

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by 2kaze | 2018-07-26 15:07 | つぶやき | Comments(0)

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by 風