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化学物質過敏症・風のたより2

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2017年 08月 20日 ( 2 )

今日は仲間と出かけて、化学物質過敏症(CS)患者の課題などについて話を聞いていただきました。

山のように取り組むべきことがあるけれど、何を優先させるのか?何なら実現可能なのか?分からなくなってる私達。

別な角度からも見てもらい、何かアドバイスいただけないかとお話させていただきました。

◇ ◇ ◇

災害時のCSについて・・・
これまでは、食べられる物が無いとか、皆と一緒に過ごせないなどと伝えるだけでしたが。

先ず、CS患者がいることを認識してもらった上で、個人差があるので個々の患者の話を聞いて欲しいことと、CSが食べられる物を調達するにはどうしたら良いか!?という話になりました。

具体的に、高知市内の自然食品店やコープ自然派しこくの名前を上げ、添加物の少ない食品を扱うメーカーなども、思い付く範囲でお知らせしました。

そうか!
避難所運営にあたる方にも知って欲しいけれど、CS患者自身も自分の食べられる物の備蓄だけでなく、何処に連絡したら手に入るのか!?を即刻伝えることができるように、自分用のリストを作成しておくべきだと気付くことが出来ました。

私は、情報は全てスマホに入っているのですが、スマホが水没し壊れてしまえばアウトです。

別なツールで情報保存も考えなくてはいけませんね。
そして、県とかでもある程度の情報は持っていてもらえると有り難いですね。

県とメーカーが予め協定を結ぶという方法も、実現出来ると心強いです。

◇ ◇ ◇

いろいろ資料を準備していたら、くまもとCSの会のHPに紹介されていた「暮しと自治くまもと8月号」にCSさんの体験談がありました。
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くまもとCSの会HP
https://cs-kumamoto.jimdo.com


南海トラフの大地震や大津波が予想される高知県ですが、毎日のようにゲリラ豪雨が発生し、いつどこで災害に見舞われるかもしれません。

話しながら、人に頼るしかないことも想定しつつ、自分の身は自分で守れるようにしなくては!と思った次第です。

ありがとうございました。

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by 2kaze | 2017-08-20 21:19 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
寝不足の回らない頭を何とか動かして、化学物質過敏症(CS)の抱える課題について文章にしています。

漠然としていたものが、メモ書きから、書き慣れたスマホでblog投稿用アプリに下書きし、メール送信してワードにコピペ。
それを元に、なるべく簡素化して箇条書きにまとめる作業。

話すのも苦手、直筆で書くと余計に疲れるし混乱する私。
これが、今は一番の方法のように思います。

《化学物質過敏症(CS)の課題》
CSの子どもたち
CSと医療
災害時のCS患者
CSの相談窓口
CSの周知活動

まだまだたくさんあるけれど、何処まで書けるかな!?

私の思いと患者会の思いを重ねながら、言葉も選んでいるつもりだけど、だんだん過激になってしまいます。

次々と省いていくと、何が重要なのかが見えてきます。
でも、省き過ぎたら~私以外の人には、訳がわからなくなるような。
パソコンの文章は、書き直しが楽で助かります。

◇ ◇ ◇

久しぶりに文章化する作業。
blogでも似たことですが、書くことにより自分の内なる思いを確認し、頭の整理ができるように思います。
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これが書けないと、CSの課題も人に示すことも出来ません。
自分の中でまとまっていないと、伝えることも出来ません。

命を落としたCS仲間、放浪を続けるCS仲間、山奥に居てなかなか会えないCS仲間、精一杯生きてるCS仲間・・・。

せっかく多くのCS仲間と出会い、たくさんの体験談を聞いてきたのだから、身体が動かない今は、文章にしてみようと思います。

CSの人権
CSの避難所
農薬散布の事前通知
CSと介護
香害について

課題は限りなく・・・どれも急ぐし重要なのです。

私が呟いたところで、世の中は変わるものでもないけれど、声をあげないことには伝わらない。

コツコツと出来る範囲でやるしかないですから。

しかし、タブレットPCでも、休み休みでしたが、とても疲れました。

◇ ◇ ◇

今日お会いする方に、資料を準備してたら「いのちの林檎」のDVDが出てきました。
DVDプレーヤーも出して、ちょっとだけ見てたら、自分の避難所探しと重なって、うわっといろんな思いが溢れてきました。

患者会活動は、とっても苦手でいつも逃げ出したくなるけれど、現状を知る私がやるしかないと・・・今は思います。

DVDで更に気分が悪くなり、しばし休憩です。

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by 2kaze | 2017-08-20 12:00 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風