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化学物質過敏症・風のたより2

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2018年 04月 23日 ( 2 )

アースデイ前から体調は傾いていた。
身体が嫌がるパソコン作業、苦しくなるけどコピーサービスに行ったり、パネル展で必要なものを買いに出かけたり。

化学物質過敏症(CS)でなければ、どおってことない日常で、大きなダメージを受ける。

◇ ◇ ◇

4/22アースデイ当日は、夜中にも起きては、資料をプリントしたり、朝も・・・で寝不足。

それでも、前日の酷い頭痛はなくなってくれて、ぼーっとしながら夫の運転で会場へ!
薄手の活性炭キーメイトマスクに、微粒子も防ぐインフルライフセーバーマスクを重ねる。

患者会テント設営場所は、患者仲間からもらってた「電磁波がキツイよ!」という情報の通り、身体全体が痺れる感じ。

嫌な感じを振り切るように、サポーターさん達の手を借りて、毎年の恒例行事でテキパキ作業は進む。

肝心のパネル配置を決める私がぼーっとしてて、皆の手を止める。

設営も終わる頃には私の力も尽き、ふらつくし、ひたすら眠い。
立つのも辛く、イスに座って活性炭マスクや防毒マスクの展示。

パネルに興味を示してくれる人に声をかけたくても出来ない。

でも、時々坐りながら、空元気で頑張る!
仲間も手分けして、チラシを手渡したり、嫌な臭いシールアンケートに誘ったり頑張ってくれました。

私は、これまで何度かテレビ取材は受けたことはあるけれど、患者会でテレビは初めてで。

この忙しい時に、いきなりゼロからの化学物質過敏症(CS)の説明になるとは・・・。

お世話になってる議員さんも来て下さり、相談に乗っていただきたいこともあり、私は議員さんの応対。

更に、新聞記者さんも、もう1人の議員さんも来られ、別のスタッフが応対。

更に、顧問のDr.も♪でてんてこ舞い。
皆さん、それぞれとゆっくりお話したかったのに・・・。

後で、仲間の話を集めることにしましょう。

テレビ班は、しばらく取材され・・・私もカメラを向けられ質問を受けるけど、私のCS症状も曝露で悪化。
口が動かず思うように話せない。。。
残念。

香料臭が鼻にくっついてるようで気持ち悪い。
何度も活性炭マスクを取り替える。

そして、防毒マスクに!
ああ、やっぱり防毒マスクの方が呼吸が楽に出来る♪

お昼は、私も食べられるお弁当を友達が買ってきてくれて♪

完食はしたものの、胃腸は動いてない感じ。
私も、おやつやパンを持参してたのに、身体は受け付けない。

水分は入れなくては!とせっせと番茶を口に含む。

動ける範囲で、チラシ配りやパネル説明などもするものの、午後はどうにも動けなくて、ほとんど座って過ごす。

久しぶりの仲間とも会えて楽しいけれど、頭は動かず話す言葉も浮かばない。

この猛烈な怠さは、電磁波かなぁ~!?

シルバー用のカートを押しながら、よたよたとトイレに向かったら、身体の痺れが無くなりはしないけど、軽くなる感じ。

友達が、電磁波測定器で会場内を調べたら、患者会テント付近が一番強かったそうな。
電磁波の少ない場所は、人通りも少ない場所。
わざわざ見に来てもらえそうにないから、来年も入り口正面の今の場所かな!?
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ついつい、目の前の基地局アンテナを眺めてしまう。
(調べたら水平方向で80mほどの距離)

アースデイは、16時までなんだけど、私も患者仲間も疲れの色濃く、お客さんの数も減ってきて、15時前から片付け開始。

夫にも連絡して車で迎えに来てもらう。
サポーターさん達が荷物も運んでくれて、私は真先に会場を後にする。

自分の荷物を降ろし、残りの荷物を仲間の家まで運ぶ。
荷降ろししてたら、仲間の車もテントとかの大荷物を積んで到着。

自宅では、最後の力を振り絞って寝ないように頑張る!(笑)
お風呂にも入って、間もなく夕飯という時に沈没。
家族にピンポーン!の呼び鈴で起こされる。

夕飯は、普通に食べられる。

疲れたけど、パネル展をして良かった♪
シックシェルターテントに入って、今度こそ沈没。

とりとめもなく・・・記録しておきます。
思い出したら追加しましょう。
来年のアースデイのために。

みんな、みんな、ありがとう♪
もっと元気な身体になりたいな!

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by 2kaze | 2018-04-23 15:55 | 体調記録日記 | Comments(0)
前日も夜中も当日の朝も、パソコンとプリンターのインク交換(笑)

夫に運転も頼み、会場に着くと何人ものサポーターさんが、テントの設営やパネル展示に手際よく取り掛かってくれました。

お馴染みや初めてのメンバーで、知恵を出し合いながら、和やかな雰囲気で♪

私は寝不足と、もともと朝はぼーっと・・・で、次は何!?と言われても指示できない始末。

それでも、9時過ぎにはテント2張り設営完了!
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開始の10時頃には、テレビ取材も入りお話してる間に、お世話になってる議員さんも来て下さり、同時進行でバタバタ。

患者会メンバーも、新しく作成した「ゆるゆる仲間香料自粛」チラシをせっせと配り始める。
(見辛いと思いますが、とりあえずの画像)
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めったやたらと外国人の観光客
が多いと思ったら、豪華客船が来ていたとか。

ゆるゆる仲間もちらほら顔を見せてくれて。
久しぶりの再会を喜びつつ、空気も悪く電磁波も強い会場なので「早く帰れ!」と追い返す(苦笑)

参加型のアンケートシール貼り
は、思ってた以上に効果がありました。

◇ ◇ ◇

パネルやチラシの仕上げや発注までサポートして下さるデザイナーさん、患者会のリストに合わせ石けん資料を作ってくれたコープ自然派さん、カタログ等の協力下さったシャボン玉せっけんさん、毎年早朝からのテント張りや搬入搬出に駆けつけてくれるサポーターさん達・・・。

当日、会場で声をかけ元気をくれる方、新しい情報を届けてくれる方々もいっぱい♪

患者仲間はほとんど会場に来られないけれど、チラシ作成に携わってくれたり、メールで労ってくれたり。

患者家族も、日頃のサポートに、当日のチラシ配りを手伝ってくれたり、車の運転してくれたり。

ほんとに、ほんとに、感謝の二文字ではとても足りないけれど、深く深く感謝致します。

香料自粛に向けて、やっと動き始めたように思います。
この動きが止まらないように、今が動く時と踏ん張ろうと思います。

アースデイの報告は、いくつかに分けて記事を書こうと思います。

とりあえずお礼まで。


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by 2kaze | 2018-04-23 06:54 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

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