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化学物質過敏症・風のたより2

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カテゴリ:患者会・CS交流( 89 )

昨日、アースデイ疲れではあったけど・・・
自然派クラブや委員会活動についての説明会があるので、コープ自然派しこく・こうちセンターに出かけていました。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

本題の説明会とは別に、私は・・・
昨年11月に行われた「香害」アンケート結果をまとめた、試し刷りの冊子をいただいてきました。
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帰宅してから、コープ自然派から届いているチラシの中に「実りに感謝やっぱり自然派」4月号No.86にもアンケートについての報告文書がありました。

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こうちセンターでの配布4730枚で166人の回答は、回答者が少ないとも思いますが、患者会メンバーよりはるかに多い人数です。

また、166人中、化学物質の影響を受けた感じた方が164人というのには驚きました。

主な回答結果は・・・
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とのこと。

記述式の回答の全ては、掲載出来ていないようですが、冊子(A5判P.20)にはかなり書かれています。

私が記入したものも入っていました。
組合員には申し込めば無料で届けてくれるようです。

私は、多めに分けてもらおうと思います。

しかし、化学物質過敏症予備軍は、思っていた以上に多いような。

一昨日のアースデイでも、苦しい物として並べた項目のほとんどにシールを貼る人が多かった。

イコール化学物質過敏症ではないけれど、苦しいと身体が言ってるからには、気を付けて暮らすべきだと私は思います。

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by 2kaze | 2019-04-23 09:42 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
晴天に恵まれ過ぎて、とても暑いパネル展となりました。

前日は10時に仕事を終えて帰宅するという、前代未聞のハードスケジュール。
病気療養中のハズなんですけど。。。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

決して体調は良くないけど、やるしかない!
早朝に仲間の家に行き、荷物を積み込み会場へ !

アンパンマンミュージアムという、これまでの高知城下の街中ではなく、山に囲まれた地でのアースデイ。

毎年来てくれるボランティアさんやゆるゆる仲間メンバーとテキパキ設営。

私の頭が回らず指示出来なくても、どんどんパネル展示や参考資料や石鹸類マスクの展示も出来上がった。
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予定していた場所ではなく、ぐるりと囲む出店者テントのほぼ中央と言うか、ステージの正面。

近くに携帯基地局があり、建物の影になるため、唯一電磁波の影響が少ないスポット的な場所を優先的に割り当ててもらいました。

テントは3つも張れて、360度ぐるりとパネルを並べられる好条件。
パネルが足りないと思ったら、裏側の白い部分にも、仲間は大きめの資料を貼ってくれたり♪

遠目に眺めて行かれる方が多く、近付いて来られる方は、既に石鹸生活をされている人が多かったように思います。

ゆるゆる仲間メンバーが、何やら書き始めていると思ったら・・・
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昨年作った「香りに困っているんです!」のパネルに「たばこ」を追加して、そこに別の人が「NO」と赤のビニールテープで文字を追加してくれました。

来年は、たばこのパネルも作らなくては!

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

何度も足を運んでくれる小学生。

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「苦しくなる物は?場所は?」にもシールを貼ってくれた後・・・
新築建物は大丈夫なんだけど、学校のワックスが臭くて苦しい!と言うのです。

側にいたゆるゆる仲間が、私は職場でワックスを塗った日は、会社を休むと伝え、身体に良くないよと伝えた。

お母さんに話してみる!と言ってたけど、お母さんは分かってあげられるのかな?

お母さんを連れてきてくれたらなぁ~!と思ったけど、その子は何度もテントの近くに来たけどお母さんの姿はなかった。

保護者の同意がないと進まない。
なんとももどかしい。

香料にしろ煙草にしろ、学校のワックスにしろ・・・何の罪もない抵抗も出来ない子どもたちが、とんでもなく苦しんでいる!

更に実感したアースデイでした。

時折、猛烈な香料臭に、サッと自分たちのテントからも移動して、臭い攻撃を避けながらのパネル展でした。

とにかく暑くて、テントの外でのアピールが難しかった。

毎年主催者に、ステージの音を押さえて欲しいと要望し続けても大音量。

楽しい音楽も良いけれど、テントで会話が成り立たない。

私は、補聴器のスイッチを切ってたので、会話が成り立たなかった。。。

助けて!
アンパンマン!
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そんなこんな・・・
たくさんの方にパネルを見ていただき感謝です。

ボランティアさん、ご家族の応援があり、仲間たちの頑張りがあればこそのパネル展。
ありがとうございました。
お疲れ様でした。

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by 2kaze | 2019-04-21 20:25 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

CS患者会パネル作り

私の頭の中も身体も余裕が無くて、患者会も設立当初から関わってきたけれど、もう以前のように・・・は無理なので、少し距離をおくようにしていた。

それでも、私を必要としてくれるなら、出来る範囲で関わろうと思っている。

毎年のことながら春は忙しい!

そして、パネル展示出来る機会が減っている中、アースデイの参加は続けたい!

ああ、今年も間際になってバタバタです。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

昨年、好評だった来場者にシールを貼ってもらうパネル。

貼ってもらいながら、それらについての会話も弾む♪

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仲間とも相談して、手直し、追加。
出来上がったと思ったけど、更に書き加えたくなった。

朝早くから切り抜き作業。
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最終的には仲間の家で仕上げるけど、出来るところは家でやっておかないと時間が足りない。

他にも手直しが必要なパネルもあると思う。

ペンキ、灯油、ガソリン・・・どうしよう?
消臭剤より消臭スプレーが良いかも!

朝7時、切り抜き作業は終わったけど、眠くなってきた。

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by 2kaze | 2019-04-17 07:06 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
お仕事休んで、気持ちの良い晴天の日曜日に化学物質過敏症(CS)仲間とドライブ♪

4/21に開かれる
「アースデイズ 2019 KOCHI」の会場となるアンパンマンミュージアム前の広場に下見に出かけました。

道中もアンパンマンミュージアムの周りも桜が満開で眩しい♪

ミュージアムには入らなかったけど、建物のてっぺんにはアンパンマン♪
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ちょっぴり冷たい風も心地良い広場で、何処にテントを張ろうかと・・・うろうろ。
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良いと思ったところは、携帯基地局の影響なのか電磁波を感じたり・・・。
電磁波測定器を持って行って良かったです。

地図では分からない緩い傾斜があったり。
出かけてみないと分からないもんですね。
トイレは、芳香剤も無くて利用出来そうです。

仲間と患者会のパネル展示の候補地を決めました。
主催者さんと相談しようと思います。

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∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

下見の前に、
すぐ横にあるmotteさんで昼食♪
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いろいろ~単品チョイスして頼んでいただきました。

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田舎寿司もいろんなおかずも美味しかった♪

もう1皿あったし、コーヒーとケーキもいただいたのに、写真撮る前に食べてしまいました。

友達と遠足気分で楽しかった♪
アースデイ当日も、晴れると良いな!

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by 2kaze | 2019-03-31 15:29 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日は、親の会の例会と忘年会。
例会は新しい方が、忘年会は古くからの方が多い。

発足30年で、入って26年の私は、しっかり古株。
所属しているだけで、何もしてなくても会に参加したら暖かく迎えてくれる。
誰の話もとても、苦しさも嬉しさも心に留まって素晴らしい。

∞・・・∞・・・∞

会の中で、私の化学物質過敏症(CS)の話は、敢えて話すこともないけど、聞かれたら話す程度。
それでも、古くからの仲間は、発症前の私も知ってるし、発症当時の右往左往も知ってるし、何がダメかも知ってくれてます。

会場に入るなり、窓を開けようか!?と言ってくれて有難い。

忘年会の方は、年に1度の七夕様のように再開し、お互いの近況を伝えたり、変わらないことを喜んだり♪

昨夜は、私の化学物質過敏症のことを知ってくれてる方も多く、香害絡みの話が出たところで・・・カナリアップの冊子を配り、活動についてさらっと伝えた。

皆から、いろんな質問もあって、私も分かる範囲で伝えたけれど、仲間も詳しくて・・・私の代わりに説明してくれる場面も多かったです。

カナリアップは、始まったばかりの活動。
社会全体を動かすのは大変なことだけど、1人でも理解し協力してくれる人が増えてくれたら嬉しい。

私が大変だから、私に会う時に注意してくれるのも有難いけど、日頃のことも考えてもらえたら、それが広がることを願ってます。

冊子を読んだら、何か自分にも出来ることが見つかるかもしれません。
小さな冊子は、持ち歩いてもじゃまにならないし、手渡ししやすい。
可愛いイラストがいっぱいで読みやすい♪

カナリアップさんありがとう!
https://support-canaria.com

北風と太陽の太陽のように・・・
私はじんわりと伝えたい。


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by 2kaze | 2018-12-24 06:50 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日は、大忙しの一日。
8~10時は、目一杯オーガニックマーケットを楽しみ♪

たった15分弱の距離なのに、買った荷物を自宅に置くこともなく、古民家方面に車を走らせる。

保冷バッグと保冷剤、持ってて良かった。

8時には、冬用のコートが欲しかったのに、10時は暑い位。
赤信号で服を脱ぐ。

そう言えば朝ご飯食べてなかったし、たこ焼きつまみながら運転。

◇ ◇ ◇

人権フェスティバル会場は、先日私も舞台演奏した会場。

化学物質過敏症(CS)には厳しい環境。
防毒マスクで入りたいけれど、昨日は怖がられたら困る立場なので活性炭マスクを重ねて入場。

9時から始まってるので、到着した11時の時点では、子どもたちの発表は終わり、地元高知の視覚障害でありシンガー・ソングライターの堀内佳さんのコンサートが始まってた。

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最後部から、そっと入って聞いていた。
とっても聴きたかったのに、お話も素晴らしいのに、空気が辛くて外に出る。

この方、実は彼が高校時代の学園祭のステージで人気者だった頃に出会って、素晴らしい歌と演奏と引き付けるトークでビックリしたのでした。

呼ばれて出かけた私達のマンドリンステージは、要らなかったかも(笑)

ああ、もっと聴きたかった。

◇ ◇ ◇

係の方にご挨拶したり、外に出て外気を吸いながら、終わる時間まで待つ。

フェスティバルのプログラムが終わって、お客さんがロビーを通過する間、パネルの側に立ってお見送り。
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今回、のぼり旗は大きな柱にくくりつけた。

入場の時も見てくれたかな!?
今回は、香料自粛チラシも100枚以上配布していただいたから、読んでもらえたかな!?

幸か不幸か質問される方はいらっしゃらず、手持ち無沙汰な感じ。
係の方々にも手伝っていただきながらパネルも撤収。

その後、昨日の準備の時に化学物質過敏症(CS)について興味を持たれ、CSの子どもさんの対応にも関わっていらっしゃる(?)方に、資料や本をお見せしたら、読んでみたいと言って下さったのでお渡しする。

慌てて準備したので充分なものではないけれど、友達の友達でもあるから、私の情報が必要なら繋がることも出来るかな!?

これで、私の任務は終了!

◇ ◇ ◇

ふぅ~疲れた!
ちらっと古民家に寄って休んでから自宅に戻る。

倒れ込むように布団に・・・。

夜は、古民家の方で「酒蔵ロード劇場」があったのに、お世話になってる友達が頑張ってるから応援に行きたかったのに、もう無理だった。

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by 2kaze | 2018-11-18 07:04 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
毎週土曜日に開かれる、気持ち良い公園でのオーガニックマーケット。

今日は、忙しいから外そうかとも思ったけれど、秋の収穫祭と春の感謝祭(創立記念日)は、出店者さんも多く、今は来られなくなった懐かしい出店者さんも来られます。

お客さんも多くて、化学物質過敏症(CS)としては空気環境を良くないけれど、出会えるお友達も多いのです。

それも、オーガニックなものの良さを知る仲間達が集まって来る♪

◇ ◇ ◇

誘ってた友達が、マーケット開始の8時より前に到着したと連絡があり、いつものんびりスタートの私が、8時前に着いて患者仲間はビックリ(笑)

友達を案内するドコロカ、友達はどんどんお買い物に移動して・・・見失う(笑)

私は、私でいつものお買い物。
スタンプラリーも埋められて、くじ引きで商品券3枚ゲット♪

どのお店も、いろいろサービスがあって、大好きなアップルパイが先着10名限り100円に、早く着いて良かった!

患者仲間も、いつもより大勢に会えた、仲良しのお友達はも会えて、お友達のお店に案内したり大忙し。

とっても楽しく、もっともっと居たかったけど。

10時にはマーケットを出て、もう1つのイベント、人権フェスティバルのパネル展に向かう。

来年は、別の日になりますように(願)

◇ ◇ ◇

ずっとずっと雨の予報だったのに、晴れて良かったです♪
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お客さんの香料臭は半端なく(涙)
ガツン!ガツン!とパンチをくらう感じ。
化学物質過敏症(CS)仲間との会話も、香料臭の襲来の度に止まる。
同じタイミングで呼吸を止めて、周りをキョロキョロ・・・ウマが合う(笑)

カウンターパンチをくらっても倒れないよう気丈に頑張る!

お友達のお店の4種類のさつま芋♪
私は、試食だけで、栽培方法とか教えてもらう。
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土佐紅、白芋、紅はるか、安納。

せめてもう1時間居たかった!

◇ ◇ ◇

高知オーガニックマーケットHP
http://kochiom.web.fc2.com



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by 2kaze | 2018-11-17 18:09 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
明日(11/17)の人権フェスタの準備(パネルの設営)に行ってきました。

最初は活性炭マスクでしたが薬品の臭いが辛く、防毒マスクに切り替えて設営してきました。
人権擁護委員さん(?)も手伝ってくださって、とても助かりました。

バタバタと貼り付けた、シャボン玉石けんさんの、新聞にも掲載された香害に関する意見広告も♪
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主にホール内で過ごされる皆さんが、行き帰りに見ていただけたら嬉しいです。

会場に来られた方には、化学物質過敏症・ゆるゆる仲間作成の香料自粛のチラシも渡していただけるようお願いしています。

私は、明日はずっと居るのは難しいですが、終わる頃に出向いて、必要な方にパネルの説明や化学物質過敏症(CS)のお話をさせていただこうと思います。

お声をおかけください。

◇ ◇ ◇

ホール内では
、生徒さんの人権作文の発表が行われ、人権コンサートがあります。

入場無料です。
是非、お出かけください。

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佐川町役場、人権擁護委員さんのご協力に感謝です。
ありがとうございます。

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by 2kaze | 2018-11-16 20:10 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨年展示できなかったけど、毎年一人でささやかに続けてきたパネル展示。

高知県佐川町の人権フェスティバルの会場ロビーに展示予定です。

患者会のパネルは、たくさんあるけれど、年々状況も変わってきて、作り変えなくては!と思いつつ、皆それぞれ不安定な体調でなかなか前に進めない。

今年は、このパネルにしようと自宅に持ってきた。
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シャボン玉石けんの香害の全面広告も、展示したいけど(高知新聞には掲載されなかった)、A3サイズでは小さいような。

大阪の友達が送ってくれた新聞。
やっとこさ探し出し・・・このままボードに貼れないかな?と思案中。

佐川町に、化学物質過敏症(CS)さんが居るらしい。
患者さんのお友達が、どう寄り添っていけば良いのか?と患者会に来られました。

ご本人と連絡が取れずもどかしい。
私に、何かできるわけではないけれど。

会場は、先日マンドリンの演奏をしたホール。
私は、長時間過ごすのは難しいから、前日に設営して、当日(11/17)フェスティバルが終わる前に会場に行こうと思います。

毎日、自分のことで精一杯。
頭は、患者会の方に切り替えられず、パネルの手直しも出来てない。
やれる範囲でやるしかない。



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by 2kaze | 2018-11-12 20:34 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
近所のシロアリ薬剤散布は午後と聞いていたので、11時過ぎには自宅を脱出。

間際まで、古民家で必要な細々としたものを車に運び、バタバタ準備。

ひょっとしたら自宅に居ても大丈夫かもしれない!なんて、怪しい心の声もするけど・・・。

2回目散布時に自宅を離れてみて、空気の変化にピリピリしたり緊張し続けるストレスが無くて、身体も心も楽だったので、避難して良かったね!と自分に言ってみる。

もう、忘れ物しても取りに戻れない!

◇ ◇ ◇

午後は、患者会の用があるので、tuturuさんで食事♪
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デジカメで写した方が良かったかな!?(笑)

ゆっくりしながら~頭を患者会に切り替える。

今回は、行政の方から声がかかった。
こちらからお願いすることがほとんどだったのに。

最近、滅多にパソコンを開けることもないし、私のプリンター壊れたし。

シロアリ薬剤から避難したり、怪我したり、その前は化学物質過敏症(CS)さんの対応で忙しく、充分な準備が出来てない。

患者会として出向く時は、患者仲間の声を代表して伝え、患者が暮らしやすい環境や一般の方々の安全を願って発言しているけれど、それは自分も望んでいることなので、患者仲間を後ろ楯に・・・1人では決して出来ないことをさせてもらっているように思う。

今日の会の場所は、空気環境も悪く、曝露の危険が大ではあるものの、犠牲を払ってという感じはない。

食後に、スマホに保存した記事を読み直しつつ、これといった切り口は見つからないけど頭を切り替える。

患者の現状(事実)を伝える。
希望を伝える。
相手の立場も考え、決して批判や攻撃をしない。
私達の持つ情報を伝え、提案もしながら方法を一緒に考えていけたら・・・

◇ ◇ ◇

早めに会場に向かう。
既に仲間は到着し、換気したり準備をしてくれて・・・やはり空気が悪い!
この空気の中で、声を出す(空気を吸う)のは辛い!頭も回らない!

3年ほど前に、お会いしお話させていただいた部署でも、移動もあって何処から話せば良いのやら。

仲間が、要約して伝え、CSのこと等は用意した資料を見てもらうことにして、具体的な話に・・・。

◇ ◇ ◇

10年前は、化学物質過敏症(CS)って何?という感じだったのが、おおよそのことはご存知な感じ。

前回より、ずっと前向きに、今直ぐというのは難しくても、患者会の要望に添う方向を目指したい!とのこと。

前例重視でこれまで通りとせず、柔軟な考えを聞くことが出来て嬉しかった♪

それなのに、私の頭はボケていて、まとまりのない話をしてしまったようで残念。

伝えたい事は、きちっと文章で簡潔にまとめておくべきだったと反省。

まあ、この身体で、毎日事件だらけで仕方ないとも思うけど、今後に繋げていかなくては!と思った次第。

会の回数は少なくても、間のメールや電話のやり取りは数知れず、何年も積み重ねてきた結果と思います。

行政の方々、連絡係の仲間にも感謝です。

今後に期待しています。
こちらも、いろいろ調べていきたいと思います。
良い関係が続きますように!

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by 2kaze | 2018-10-29 22:34 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風