化学物質過敏症・風のたより2

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カテゴリ:患者会・CS交流( 71 )

一昨日のこと。
患者会仲間と一緒に行政の方と面談することが出来ました。

連続のパネル展(今回は特に取材等もあり気忙しかった)や発症されたばかりの方とお会いしたり・・・仲間も私も体調がすぐれず、打ち合わせ不充分な状態での面談となりました。

私自身、資料の準備が当日直前までずれ込み・・・コピーサービスの場で香料曝露し、ダメージを受けたままで面談に臨むことになりました。
ああ、頭が痛い、気分が悪い・・・。

たくさんある要望を絞り込んだ(香料自粛)つもりでも、仲間それぞれの持つ思いも強く、話はあっちにこっちに飛び回り、いつものことですが~こんなことでは行政の方に思いが伝わったのか?と私自身は反省ばかりの会となりました。

仲間と一丸となって1つ1つの問題に向かわなければ、道は開けない!
今後は、今回の反省も踏まえて活動しなくては!と思ったことでした。

◇ ◇ ◇

しかしながら、化学物質過敏症(CS)患者自身の生身の実態も、患者が抱えるたくさんの課題も、目の前に迫っている大きな難しい問題も示すことが出来たと思います。

実行に移せそうなことから取り組みを始めて行こう!というお話もいただけました。
私の気持ちが大き過ぎて欲張ってしまいましたが、一歩ずつですね♪

改めて行政の縦割り・・・ここまでは取り組めても、ここからは別の課になるので出来ないとかも伺いながら、私たちには分からなかった縛られ具合い(?)にため息をつきながらも、ピンポイントの部署に紹介していただけると助かるとお願いもしました。

ああ、また忙しくなる(笑)

こちらが投げかけた提案に、それなら患者会の方で雛型を作って欲しい!と大きな宿題を投げ返され・・・おっと!こんな責任重大なことを我々に出来るのか?とうろたえながら、やらないと進めない!と投げ返されたボールを受けとることになりました。

患者仲間や多くの方々の知恵を集めてやるしかないですね。

◇ ◇ ◇

私が今回の部署の方に直接お会いしたのは6年前だったでしょうか。

もちろん担当者は入れ替わって初めてお会いしたのですが、申し送りもあったと思いますが、以前は化学物質過敏症(CS)って知ってはいても何?というような反応だったのが、今回はいきなり具体的な話から出来る方々でした。

前向きに一緒に考えて下さる姿勢が、とても有り難く嬉しかったです。

そして、香料等にも気を付けて来て下さったようで感謝しています。

私たちが居られる場所に出向いて下さり感謝です。

居られる場所ではあるけれど、快適な場所ではなく、私自身は木の臭いや合板の臭いで、少し息苦しい場ではありました。

いつものようにマイ空気清浄機(エアイーサー)持参で、マスクをしたり外したりの会でした。

行政の方に自分たちの臭いは大丈夫ですか?と問われましたけど・・・。
その場では、ひどくは無い!程度にしか答えられず申し訳なかったです。

鼻は馴れるのと、建物内の臭いもあり、お答えするのは難しかったです。

帰宅して少し経って鼻をリセット出来てから、自分の衣服の臭いをチェックしたら、香料臭も気にならないくて・・・当日、直接お礼が言えたら良かったな!

ずいぶん工夫してこられたでしょうし、私たちの体調を気遣ってドキドキだったかもしれません。
ほんとにありがとうございました。

これからは、メールのやり取り等で、進めて行こうと思います。
貴重なお時間ありがとうございました。

◇ ◇ ◇

話したいのに話しベタ。
何かに身体が反応(曝露)すると、思考も難しく口も強張って動かし辛い症状が現れる私。

以前に仕上げた資料や参考資料を探し出し、今回の要望の要点をまとめ・・・数日は、食事も忘れるほど没頭して(笑)私なりに準備をしました。
仲間は、私より更にヨレヨレでしたので。

私の話しきれなかった思いは、資料として手渡すことが出来たと思います。
文書は、担当者が替わっても、引き継いでもらいやすいと思います。
また、資料作り頑張ろう(笑)

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by 2kaze | 2018-05-23 04:25 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
期日が迫らないと取りかかれない私。
そして、ギリギリまで頑張って結局時間切れで中途半端に終わる。。。

化学物質過敏症(CS)の課題は多い。
今回は、香料と子どもの学校関係に絞って文書は作ったけれど、これだけじゃないよね。

せめて毎年面談の機会を作れると良いけれど、申し出ても会ってもらえないことも多く、他のことも話す時間は無くても、要望事項と資料を渡しておきたい。

文章を打ち込んでいたら、思いが高ぶり~つい過激な文になっていく。
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患者の窮状を声を大にして訴えたところで何になる!?
喧嘩したら元のもくあみどころか、敵を増やして益々窮地に追い込まれることになる。

無理難題を提示しても、実行できなかったら・・・。

化学物質過敏症に寄り添って考えてもらえるよう言葉を選ぶ。

他でも取り組んでいることを提案し、少し進んだことも示してみる。
更に難しいけど、理想も提示しておきたい。

◇ ◇ ◇

ああ、また頭がちゃがまった(笑)
畑に行こうかな!?

今朝は、久しぶりにリオ(犬)と散歩。
日射しが強くて、手首から肘の間がピリピリ痒くなった。
ちょっと袖が短かったか。。。

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by 2kaze | 2018-05-20 11:52 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
今年は、仕切り直しというか、あちこちで化学物質過敏症(CS)について話す機会が多くなりそうです。

話をすることが苦手な私。
慣れない空気環境に緊張も加わると、口が強張ってしどろもどろになってしまう。

ある程度、自分の言いたいことをまとめておかなくては!

発症の経緯を聞かれることが多いけど・・・
化学物質過敏症について興味をもってもらうだけならともかく、山のようにある課題をどうやって解決していくのか!?という点について時間を割きたいから、発症の経緯はなるべく簡略しようと思う。

私の発症の経緯を語っていたら、何時間もかかってしまいそう。
語りたい部分ではあるけれど、私の講演会ではないから。
「近所の工事のわずかなシンナー臭により、これまで体感したことがない目まいや吐き気、顔が痺れる危機的な症状が現れ、発症に気付きました。」で充分かもしれない。

聞く相手も、発症のくだりだけで、何時間もの話になるとは思ってないと思う。

◇ ◇ ◇

今、とても深刻なのが香料の問題。
そして、間近に迫った農薬散布。

患者の工夫や努力では、何とも避けられない空気汚染。

多くの人を動かしていかなくては!と思うと気が遠くなる。

そして、環境がどんどん悪化している証拠に、化学物質過敏症の発症者が増えている。

私自身も感じているけれど、医師もはっきりと声をあげてくれた。

以前は、中年の女性が多かったのに、若い女性も発症するようになった。
私の娘も・・・。

そして、子どもの発症者が、確実に増えている。
親が先に発症していても、子どもまで!と思いたくないのか、気付くことが難しい。

親が発症していないのに、子どもが発症する例も増えてきた。

症状を伝えることが出来ない幼い子どもたち。
このまま曝露していたら、重症化の恐れもある!
急がなくては!

先日のパネル展でも・・・患者さんの情報が入ってきた。

別ルートからも連絡があり、親子と面談を計画中。

誰に何を訴え、どんな情報を手渡すのか!?
患者会メンバーと策を練らなくては!

と・・・思うものの、私はパネル展疲れで朝から晩まで布団の中。
仲間は、復活できているのだろうか?

私の力なんて微々たるもの。
知識も足りない。
何が出来るのか?
でも、何もせずにはいられない。

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by 2kaze | 2018-05-14 01:23 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
1週間経ってしまい、記憶が薄れてきましたが、5/12にもオーガニックマーケットでパネル展をするので、振り返っておきます。

患者会のブース、テント2張りの中に、パネル以外にも展示しました。

一番手前のコーナーに、患者会で作った「香料自粛のチラシ」や「香害の本を紹介するチラシ」「化学物質過敏症のリーフレット」など。
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テント内には、参考書籍や高知新聞連載中の記事を拡大コピーしたものなど。
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キャンピング用テーブルと椅子に乗せて、座って読めるように♪
子どもさんが、「かびんのつま」を読んでくれました。

その他の資料もカードケースに入れて閲覧できるようにしました。
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そして、無香料の石けんなどを紹介するコーナー。
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コープ自然派さんからお借りしたものや、患者会メンバーの手持ちの商品を並べ、カタログや自然食品店情報コープ自然派情報などを配布しました。

私は、アルカリウォッシュの質問などを受けました。
無香料というだけでなく、合成界面活性剤を使わないように、1人でも移行してくれると嬉しいです。

更にマニアックにマスクコーナーも!
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活性炭マスク、PM2.5対応マスク、防毒マスクなど。
今回は、患者さん自身の相談が無かったので、お分けすることもなかったのですが、興味津々で見て下さった方もいらっしゃいました。

マスクコーナーには、シックシェルターテントや浄水器、携帯酸素などの化学物質過敏症(CS)の必需品などのパネルも展示しました。
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とても丁寧に見て、質問下さる方もいらっしゃいました。

次回は、シックシェルターの製造再開のニュースも入れましょうか!?

現物、パネル、チラシがあると、説明しやすくて良かったと、私は思いました。

興味を持ち、一人でも環境改善に向けて行動してくれますように!


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by 2kaze | 2018-04-28 20:48 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
アースデイズ高知のパネル展から1週間。
体調も、農薬散布の季節に入ったのもあって、元通りというのは難しい感じです。

どんどん記憶が薄れてしまうので、書いておかなくては!

◇ ◇ ◇

例年になく、取材が入り、面談も多く、肝心の訪れて下さった方との会話やパネルの説明などが、あまり出来なかったように思います。

でも、仲間が150枚は香料自粛チラシを配布してくれたので、私自身は話せなくても、仲間が伝えチラシが伝えてくれたと思います。

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今回、新しく作ったチラシ。
「香料自粛を求める会」 が作られたもので、日本消費者連名のHPからダウンロード可能です。
http://nishoren.net/new-information/9642

化学物質過敏症・ゆるゆる仲間のパネルは、縦型が多いこともあって、サポーターさんが縦型にアレンジしてくれました。
文字もイラストも見易いと思います♪
もちろん、お断りして許可いただきました。

私個人は、洗濯物から香りが出てるイラストが気に入ってます。

アースデイ会場の入口で関所のようなブース。
立ち寄らなくても、歩きながら見える位置で主張してくれました。

そして・・・
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よく見えないと思います。

2017.11.5.blog
「香害記事・・・国は早急に調査・規制して」
https://kaze2.exblog.jp/28193284/
で取上げた記事が、今回のパネル展での主旨そのものと思い、急遽拡大コピーして張り付けたパネル。

もうちょっと何とかしたかったけど。

2017.11.2.朝日新聞
小児科医の渡辺一彦さんの記事から抜粋した・・・
「香料で化学物質過敏症(CS)になる例が急増しいる」
「他人の衣類に付着した柔軟剤の残り香や消臭・除菌スプレー剤が原因である」
「これ以上CS患者を増やしてはならない」
を黄色くマーキングしました。

でも、このパネルはテント内に展示していたので、見ていただいた方は少かったかもしれません。

テント正面には・・・強烈なメッセージ
「香りに困っているんです!」
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「香りが苦しいです!」
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遠くからでも読めるパネルは、主張してくれました。

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by 2kaze | 2018-04-28 05:52 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
今回初めて取り入れたのは、県外の患者会のパネル展でも行われた、シールを貼るアンケート♪

ただ、パネルを眺めるより、自分はどうなの?って考えてもらえるかな。

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ひたすらデカイ文字だけの「香りに困っているんです!」「香りが苦しいです!」のパネルの間、目立つ位置に設置。

足を止めてくれた方に声を掛けたら、シール貼るだけなので気軽に応じてくれました。

子どもさんは、シールが大好き!
ただ丸いだけのシールなのに、ヨチヨチ歩きの子どもまで貼りたい!とやって来て、お父さんお母さんを引き込んでくれました。

最初は、臭いで具合いが悪くなることは無い!と言ってた方も、「煙草は嫌や!」と貼ってくれたり。

「これも嫌!」「これ大嫌い!」と怒りながら全てに貼っていく方も。

ねえねえ~あなたも化学物質過敏症(CS)じゃないの!?と言いたくなったり。

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まだ、数は数えてないんですけど、煙草が一番かな!?

臭いなんて関係ない!という人のアンケートはやらなかったし、片手落ちなアンケートかもしれませんが、シール貼りながら考えてもらえて良かったと思います。

遠目にパネルを眺めながら、「これ知ってるよ!香りで具合いが悪くなる人も居るだってね!」と話しながら通られる方もいらっしゃったそうです。

「香害」という言葉もだいぶ定着してきたような。

化学物質過敏症・ゆるゆる仲間で作った香料自粛のチラシも、仲間がたくさん配ってくれたけど。

シールを貼りをきっかけに、香料がらみ、化学物質過敏症がらみのお話がたくさん出来ました。

立ち止まってパネルを見るのも、なかなか勇気がいると思います。
こちらも来られた方に、話しかけて良いものか?何を話したら良いのか?悩むところもあります。

そして・・・
「排気ガス」もけっこう辛いよ!
「マジックインキ!」などの声を受け、急遽作ったコーナーも、シールがいっぱいになりました。
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次回は、項目を増やさなくては!

たくさん貼られた方、1個だけの方もいて、のべ人数を調べたら良かったのかな?

でも、入れ替り立ち替り、シールコーナーから石けんコーナーに移動したり、こちらのメンバーも入り乱れてたので難しいかな!?

また、次を考えましょう!

臭いが苦手な仲間たち、ご協力ありがとうございました。

◇ ◇ ◇

本日、パネルを確認して集計しました。
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煙草が一番多くて60個!

ええっ!
煙草にシールを貼らなかった人もいるから、60人以上の人が訪れて下さったことになります。
ありがとうございました。

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by 2kaze | 2018-04-25 08:42 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
前日も夜中も当日の朝も、パソコンとプリンターのインク交換(笑)

夫に運転も頼み、会場に着くと何人ものサポーターさんが、テントの設営やパネル展示に手際よく取り掛かってくれました。

お馴染みや初めてのメンバーで、知恵を出し合いながら、和やかな雰囲気で♪

私は寝不足と、もともと朝はぼーっと・・・で、次は何!?と言われても指示できない始末。

それでも、9時過ぎにはテント2張り設営完了!
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開始の10時頃には、テレビ取材も入りお話してる間に、お世話になってる議員さんも来て下さり、同時進行でバタバタ。

患者会メンバーも、新しく作成した「ゆるゆる仲間香料自粛」チラシをせっせと配り始める。
(見辛いと思いますが、とりあえずの画像)
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めったやたらと外国人の観光客
が多いと思ったら、豪華客船が来ていたとか。

ゆるゆる仲間もちらほら顔を見せてくれて。
久しぶりの再会を喜びつつ、空気も悪く電磁波も強い会場なので「早く帰れ!」と追い返す(苦笑)

参加型のアンケートシール貼り
は、思ってた以上に効果がありました。

◇ ◇ ◇

パネルやチラシの仕上げや発注までサポートして下さるデザイナーさん、患者会のリストに合わせ石けん資料を作ってくれたコープ自然派さん、カタログ等の協力下さったシャボン玉せっけんさん、毎年早朝からのテント張りや搬入搬出に駆けつけてくれるサポーターさん達・・・。

当日、会場で声をかけ元気をくれる方、新しい情報を届けてくれる方々もいっぱい♪

患者仲間はほとんど会場に来られないけれど、チラシ作成に携わってくれたり、メールで労ってくれたり。

患者家族も、日頃のサポートに、当日のチラシ配りを手伝ってくれたり、車の運転してくれたり。

ほんとに、ほんとに、感謝の二文字ではとても足りないけれど、深く深く感謝致します。

香料自粛に向けて、やっと動き始めたように思います。
この動きが止まらないように、今が動く時と踏ん張ろうと思います。

アースデイの報告は、いくつかに分けて記事を書こうと思います。

とりあえずお礼まで。


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by 2kaze | 2018-04-23 06:54 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
香料臭を減らすことについては、「香害」という言葉が世に出るずっと前から度々お願いしてきたことでした。

農薬や添加物の多い食品が食べられない、お店に買い物に出かけられない化学物質過敏症(CS)患者にとって、食糧を得る大きな柱である「コープ自然派しこく」。

実際に患者会メンバーが事務所に出向いて、丁寧にお伝えしても、身体の弱い一部の人としての扱いで、対応もして頂きましたが不充分でした。

そして、口頭で何度も伝えてきたものの進展がなく、いろんな方のアドバイスを受けて、患者仲間で知恵を寄せ合い要望書というものを作成しました。

敵対せずに香料自粛に向かってもらえることが目的です。

今や「香害」は、CS患者だけでなく、多くの方の身体にダメージを与え続け、CS発症者も増加していること。
何より子どもの発症者が増え、「香害」の為に学校に通えない子どもが、高知に何人もいる事実。
石けん生活を推奨される「コープ自然派しこく」なら、香料自粛に取り組んで頂ける!という期待を込めての要望書でした。

◇ ◇ ◇

昨日は、「コープ自然派しこく・こうち」の地区別総代会がありました。
今期、総代に加わっている私が会に参加しました。

会の後に、要望書のお返事はどうなっているのかお聞きしようと思っていたところ・・・

理事さんの方から、総代のみなさんの前で、要望書を受けての取り組みについてお話がありました。

私、あまりにも嬉しくて舞い上がり、正確に覚えることが出来ていないと思いますが・・・

「香料自粛」のポスターを各事業所の職員の目に止まるところに貼ることになった。
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会が開かれた事務所(?)にも2枚貼られていました。

香料の危険を知るには、まず化学物質過敏症について知ることから始めよう!とのことで、患者会も加わって勉強会をしたい。

「香害110番」の冊子を購入し、読むように配布した。
(各事業所に配布・・・何冊かは把握していません)

そして、詳細は決まっていないけれど、近い時期に「いのちの林檎」の上映会を予定。

患者が困っている配送者の香料臭については、ゼロは難しいし、体臭を気にしている人もいて難しい中、毎朝2人1組でお互いに臭いが過ぎていないか?チェックをすることを始めた。

患者さんの個別対応もするとのこと。
これから、患者会と個人差もあるそうなので、細かいところを詰めていきたい。

他にも多々。
会の終了後も患者会の相談にものっていただきました。

私、嬉しくて涙が出そうでした。

◇ ◇ ◇

これからが始りです!
更に患者会メンバーと、動きを加速され広がるようにしたい!

何処までが「こうち」の取り組みなのか?四国全体なのか?舞い上がった私は確認出来ていませんが、要望すれば四国全体も可能になると思います。

そして、近畿圏も含めたコープ自然派事業連合にも「香料自粛」が広がることを、全国にも広がることを願っています。

◇ ◇ ◇

今回は、参加者少なめで小さな会でした。
事業者としては困るのかもしれませんが、前回の大人数の時は防毒マスクも欲しい環境でしたが、今回は活性炭マスクでOK。
会の後の茶話会で出された、コープ自然派の食材も完食♪
食べかけですけど・・・
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4種類のパンにクリームチーズ。
たっぷりの食材セットのミネストローネスープ。
サラダはオリーブオイルと塩で♪

◇ ◇ ◇

2018.4.13.追記
この投稿を読んで頂きありがとうございます。
何人か問い合わせが入っておりますが、コープ自然派事業連合宛に要望書を提出したのですが、回答書はコープ自然派しこく こうちセンターから届いています。

まだ、患者ですので・・・患者会は、こうちセンターとの直接お話を聞くことも出来ておりません。

詳しいことが分りましたら、随時blogに書いていきますので、もう少しお待ちください。

香料自粛の取り組みは、自分のところだけでなく、広がるべきと考えて、これからも活動を進めたいと思っております。

また、私は患者会の代表でもなく、メンバーの1人です。
会のことは、仲間とも話合う必要があり、即答は出来ませんので、よろしくお願いします。


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by 2kaze | 2018-04-11 05:06 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

久しぶりのタバコ曝露

月曜日は、私が利用出来るレストランが軒並み定休日。
唯一営業のお店も臨時休業。。。

たぶん、他にも禁煙喫茶店はあるハズなんですが、思いつかず・・・。

ずっと前に入れた喫煙可の喫茶店で、人と会うことにしました。

久しぶりのお店は、やはりタバコの臭いが染み付いていたけれど、窓を開けさせてもらい、マスクを着けたり外したりで過ごしました。

防毒マスクも車に乗せてあったのですけど、これ位なら大丈夫かと安易に過ごしてしまいました。

場所を指定したのも自分。
防毒マスクや分厚いマスクに取替えなかったのも自分。
自業自得の曝露です。

そうしてでも会いたいと思い、曝露はあってもお会い出来て良かったとご縁に感謝しています。

しかし、タバコ曝露は久しぶりでした。

自宅に戻るなり、服を全て脱ぎ捨てたい衝動にかられるなんて久しぶり。

着替えるなら、身体もクリーンにしたくて、着替えを手に風呂場に直行するのも久しぶり。

たまには痛い目に遭わないと、いろんな処置も忘れそう!
こうして復習も良いかもしれません。

髪の毛や身体はもちろん、うがいをして、目も洗い、鼻の中も洗いながら、昔は毎日こんなことしてたなぁ~なんて思い返したり。

シャワーし終わっても、口の中にはタバコの粒子が残っている感じで気持ち悪い。

これまた久しぶりに・・・ピリカレ洗剤をパラリと耳かき1杯入れたぬるま湯でうがいをして、歯磨きをして、完璧ではないにしても、やっと落ち着くことが出来ました。

頭痛も徐々に治まって、肺のヒリヒリ感は仕方ないかなぁ。
タチオン錠を飲んでおこうかと思ったけれど、オーリングが外れるので飲まず。

夕飯は、食べられたけど、食後に気分が悪くなり、いつもと同じだけど8時には布団の中。

うとうとしながら・・・。
タバコ→ニコチン→ネオニコチノイド!
やっと気が付いて、ネオニコチノイド曝露の時は、グルクロンサン!
冷蔵庫に保管してあったグルクロンサンでオーリングしたら大当り(笑)
やっと服用。

まあ、曝露して時間が経ってしまったけど、思い出せて良かったです。
これから農薬シーズン。
グルクロンサンも忘れないようにしましょう!

グルクロンサンは、化学物質過敏症(CS)仲間に教えてもらい、譲ってもらって飲み始めました。

私には、なんか良い感じです。
でも、これは医師の処方でもなく、効果の程は数値化も出来ないし、人に薦められるものでもありません。
自己責任で飲んでいるだけです。

明日は、香料臭が多い会に出かけます。
タバコ曝露の症状、寝てる間に減りますように!

今日の出会いに感謝しつつ、おやすみなさい。

タバコは強烈!覚えておこう(笑)


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by 2kaze | 2018-04-09 20:58 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
今日は、桜餅の仕込みもなく、オーガニックマーケット♪

間もなく古民家の裏山でも採れそうだけど、茹でてあって楽チンな筍を買いました。
(息子に調理を依頼)

ブリの燻製、カマスの干物、タコ焼き、ドライカレー・・・

それにしても、風が強くて冷たくて。
出店者さんもお客さんも、寒くて震えるマーケットでした。

私も、冬に戻ったように着込んで出かけたものの、あまりにも寒いので羽毛ジャンバーを重ね、娘にはキルティングの羽毛入(?)のひざ掛けをケープのように羽織らせました。
洗濯しようと思いつつ、車に乗せてて良かったです。

◇ ◇ ◇

マーケットで珈琲を頂きながら、4/22のアースデイに向けての打ち合わせ。

サポーターさんも交えて、少ない時間で何が出来るか・・・アドバイスももらいながら・・・。

私の頭は、相変わらずテキパキ働いてくれず。。。
ぼーっと仲間の話は聞くばかり(笑)

出来る範囲でやりましょう!

5月にもオーガニックマーケットでパネル展をやりたいので、香料関係のチラシも多めに必要でしょうね。

◇ ◇ ◇

車に弱いリオ(犬)さんも、マーケットでは元気に走り回ったそうですけど、お店がないところは風を遮るものもなくて、更に寒かったと娘。

リオも・・・あと1分堪えてくれたらいいのに。
往きはマーケットの駐車場で、帰りは自宅前でもどしました。。。

もうちょい車に慣れてくれたら、広いところにも遊びに連れて行けるのにな。

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by 2kaze | 2018-04-07 12:49 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風