化学物質過敏症・風のたより2

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カテゴリ:患者会・CS交流( 84 )

昨日は、大忙しの一日。
8~10時は、目一杯オーガニックマーケットを楽しみ♪

たった15分弱の距離なのに、買った荷物を自宅に置くこともなく、古民家方面に車を走らせる。

保冷バッグと保冷剤、持ってて良かった。

8時には、冬用のコートが欲しかったのに、10時は暑い位。
赤信号で服を脱ぐ。

そう言えば朝ご飯食べてなかったし、たこ焼きつまみながら運転。

◇ ◇ ◇

人権フェスティバル会場は、先日私も舞台演奏した会場。

化学物質過敏症(CS)には厳しい環境。
防毒マスクで入りたいけれど、昨日は怖がられたら困る立場なので活性炭マスクを重ねて入場。

9時から始まってるので、到着した11時の時点では、子どもたちの発表は終わり、地元高知の視覚障害でありシンガー・ソングライターの堀内佳さんのコンサートが始まってた。

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最後部から、そっと入って聞いていた。
とっても聴きたかったのに、お話も素晴らしいのに、空気が辛くて外に出る。

この方、実は彼が高校時代の学園祭のステージで人気者だった頃に出会って、素晴らしい歌と演奏と引き付けるトークでビックリしたのでした。

呼ばれて出かけた私達のマンドリンステージは、要らなかったかも(笑)

ああ、もっと聴きたかった。

◇ ◇ ◇

係の方にご挨拶したり、外に出て外気を吸いながら、終わる時間まで待つ。

フェスティバルのプログラムが終わって、お客さんがロビーを通過する間、パネルの側に立ってお見送り。
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今回、のぼり旗は大きな柱にくくりつけた。

入場の時も見てくれたかな!?
今回は、香料自粛チラシも100枚以上配布していただいたから、読んでもらえたかな!?

幸か不幸か質問される方はいらっしゃらず、手持ち無沙汰な感じ。
係の方々にも手伝っていただきながらパネルも撤収。

その後、昨日の準備の時に化学物質過敏症(CS)について興味を持たれ、CSの子どもさんの対応にも関わっていらっしゃる(?)方に、資料や本をお見せしたら、読んでみたいと言って下さったのでお渡しする。

慌てて準備したので充分なものではないけれど、友達の友達でもあるから、私の情報が必要なら繋がることも出来るかな!?

これで、私の任務は終了!

◇ ◇ ◇

ふぅ~疲れた!
ちらっと古民家に寄って休んでから自宅に戻る。

倒れ込むように布団に・・・。

夜は、古民家の方で「酒蔵ロード劇場」があったのに、お世話になってる友達が頑張ってるから応援に行きたかったのに、もう無理だった。

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by 2kaze | 2018-11-18 07:04 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
毎週土曜日に開かれる、気持ち良い公園でのオーガニックマーケット。

今日は、忙しいから外そうかとも思ったけれど、秋の収穫祭と春の感謝祭(創立記念日)は、出店者さんも多く、今は来られなくなった懐かしい出店者さんも来られます。

お客さんも多くて、化学物質過敏症(CS)としては空気環境を良くないけれど、出会えるお友達も多いのです。

それも、オーガニックなものの良さを知る仲間達が集まって来る♪

◇ ◇ ◇

誘ってた友達が、マーケット開始の8時より前に到着したと連絡があり、いつものんびりスタートの私が、8時前に着いて患者仲間はビックリ(笑)

友達を案内するドコロカ、友達はどんどんお買い物に移動して・・・見失う(笑)

私は、私でいつものお買い物。
スタンプラリーも埋められて、くじ引きで商品券3枚ゲット♪

どのお店も、いろいろサービスがあって、大好きなアップルパイが先着10名限り100円に、早く着いて良かった!

患者仲間も、いつもより大勢に会えた、仲良しのお友達はも会えて、お友達のお店に案内したり大忙し。

とっても楽しく、もっともっと居たかったけど。

10時にはマーケットを出て、もう1つのイベント、人権フェスティバルのパネル展に向かう。

来年は、別の日になりますように(願)

◇ ◇ ◇

ずっとずっと雨の予報だったのに、晴れて良かったです♪
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お客さんの香料臭は半端なく(涙)
ガツン!ガツン!とパンチをくらう感じ。
化学物質過敏症(CS)仲間との会話も、香料臭の襲来の度に止まる。
同じタイミングで呼吸を止めて、周りをキョロキョロ・・・ウマが合う(笑)

カウンターパンチをくらっても倒れないよう気丈に頑張る!

お友達のお店の4種類のさつま芋♪
私は、試食だけで、栽培方法とか教えてもらう。
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土佐紅、白芋、紅はるか、安納。

せめてもう1時間居たかった!

◇ ◇ ◇

高知オーガニックマーケットHP
http://kochiom.web.fc2.com



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by 2kaze | 2018-11-17 18:09 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
明日(11/17)の人権フェスタの準備(パネルの設営)に行ってきました。

最初は活性炭マスクでしたが薬品の臭いが辛く、防毒マスクに切り替えて設営してきました。
人権擁護委員さん(?)も手伝ってくださって、とても助かりました。

バタバタと貼り付けた、シャボン玉石けんさんの、新聞にも掲載された香害に関する意見広告も♪
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主にホール内で過ごされる皆さんが、行き帰りに見ていただけたら嬉しいです。

会場に来られた方には、化学物質過敏症・ゆるゆる仲間作成の香料自粛のチラシも渡していただけるようお願いしています。

私は、明日はずっと居るのは難しいですが、終わる頃に出向いて、必要な方にパネルの説明や化学物質過敏症(CS)のお話をさせていただこうと思います。

お声をおかけください。

◇ ◇ ◇

ホール内では
、生徒さんの人権作文の発表が行われ、人権コンサートがあります。

入場無料です。
是非、お出かけください。

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佐川町役場、人権擁護委員さんのご協力に感謝です。
ありがとうございます。

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by 2kaze | 2018-11-16 20:10 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨年展示できなかったけど、毎年一人でささやかに続けてきたパネル展示。

高知県佐川町の人権フェスティバルの会場ロビーに展示予定です。

患者会のパネルは、たくさんあるけれど、年々状況も変わってきて、作り変えなくては!と思いつつ、皆それぞれ不安定な体調でなかなか前に進めない。

今年は、このパネルにしようと自宅に持ってきた。
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シャボン玉石けんの香害の全面広告も、展示したいけど(高知新聞には掲載されなかった)、A3サイズでは小さいような。

大阪の友達が送ってくれた新聞。
やっとこさ探し出し・・・このままボードに貼れないかな?と思案中。

佐川町に、化学物質過敏症(CS)さんが居るらしい。
患者さんのお友達が、どう寄り添っていけば良いのか?と患者会に来られました。

ご本人と連絡が取れずもどかしい。
私に、何かできるわけではないけれど。

会場は、先日マンドリンの演奏をしたホール。
私は、長時間過ごすのは難しいから、前日に設営して、当日(11/17)フェスティバルが終わる前に会場に行こうと思います。

毎日、自分のことで精一杯。
頭は、患者会の方に切り替えられず、パネルの手直しも出来てない。
やれる範囲でやるしかない。



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by 2kaze | 2018-11-12 20:34 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
近所のシロアリ薬剤散布は午後と聞いていたので、11時過ぎには自宅を脱出。

間際まで、古民家で必要な細々としたものを車に運び、バタバタ準備。

ひょっとしたら自宅に居ても大丈夫かもしれない!なんて、怪しい心の声もするけど・・・。

2回目散布時に自宅を離れてみて、空気の変化にピリピリしたり緊張し続けるストレスが無くて、身体も心も楽だったので、避難して良かったね!と自分に言ってみる。

もう、忘れ物しても取りに戻れない!

◇ ◇ ◇

午後は、患者会の用があるので、tuturuさんで食事♪
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デジカメで写した方が良かったかな!?(笑)

ゆっくりしながら~頭を患者会に切り替える。

今回は、行政の方から声がかかった。
こちらからお願いすることがほとんどだったのに。

最近、滅多にパソコンを開けることもないし、私のプリンター壊れたし。

シロアリ薬剤から避難したり、怪我したり、その前は化学物質過敏症(CS)さんの対応で忙しく、充分な準備が出来てない。

患者会として出向く時は、患者仲間の声を代表して伝え、患者が暮らしやすい環境や一般の方々の安全を願って発言しているけれど、それは自分も望んでいることなので、患者仲間を後ろ楯に・・・1人では決して出来ないことをさせてもらっているように思う。

今日の会の場所は、空気環境も悪く、曝露の危険が大ではあるものの、犠牲を払ってという感じはない。

食後に、スマホに保存した記事を読み直しつつ、これといった切り口は見つからないけど頭を切り替える。

患者の現状(事実)を伝える。
希望を伝える。
相手の立場も考え、決して批判や攻撃をしない。
私達の持つ情報を伝え、提案もしながら方法を一緒に考えていけたら・・・

◇ ◇ ◇

早めに会場に向かう。
既に仲間は到着し、換気したり準備をしてくれて・・・やはり空気が悪い!
この空気の中で、声を出す(空気を吸う)のは辛い!頭も回らない!

3年ほど前に、お会いしお話させていただいた部署でも、移動もあって何処から話せば良いのやら。

仲間が、要約して伝え、CSのこと等は用意した資料を見てもらうことにして、具体的な話に・・・。

◇ ◇ ◇

10年前は、化学物質過敏症(CS)って何?という感じだったのが、おおよそのことはご存知な感じ。

前回より、ずっと前向きに、今直ぐというのは難しくても、患者会の要望に添う方向を目指したい!とのこと。

前例重視でこれまで通りとせず、柔軟な考えを聞くことが出来て嬉しかった♪

それなのに、私の頭はボケていて、まとまりのない話をしてしまったようで残念。

伝えたい事は、きちっと文章で簡潔にまとめておくべきだったと反省。

まあ、この身体で、毎日事件だらけで仕方ないとも思うけど、今後に繋げていかなくては!と思った次第。

会の回数は少なくても、間のメールや電話のやり取りは数知れず、何年も積み重ねてきた結果と思います。

行政の方々、連絡係の仲間にも感謝です。

今後に期待しています。
こちらも、いろいろ調べていきたいと思います。
良い関係が続きますように!

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by 2kaze | 2018-10-29 22:34 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日は、化学物質過敏症(CS)仲間2人と車に乗り合わせ、県外まで出かけてきました。

朝の天気予報では大雨とのこと、ひょっとしたら~帰りは高速道路は止められるのでは?と心配でした。

でも、あの予報は何だったの?という位、小雨で済み無事帰宅出来ました。

往復の運転をしてくれた仲間に感謝です。

◇ ◇ ◇

数年前にCSさんのお家が出来たというので、何人かで見学させていただいたことがあり、そのご縁で知り合った設計士さんからのお誘い♪

とにかく住まう家が無くて困ってる患者さんが、最低限寝られるスペースを確保出来るよう、超コンパクトな家(小屋)を計画されてて・・・
それも、車1台分の移動可能なユニットとのこと。

内装や外装の資材、数種類の木材に、いろんな処理をした効果の有無とか・・・サンプルの臭覚テスト(?)

出かけた先の方も含め計6名のCS患者が意見や感想を出し合いました。

いやぁ面白かったです♪

化学物質過敏症(CS)は、個人差があって~発症間もない方や経験豊かなベテランさん、それぞれ違うもんですね!

私は、患者会のおかげで、かなりたくさんの患者さんと出会っているのですが、ほんとに皆違う。

しかし、全ての方に対応は無理な話。
いくつかのバージョンも考えて下さっていました。

◇ ◇ ◇

自分の体験も話し、出会った方の話も聞けて、私自身の生活や住まい対策も見直さなくては!と思った次第。

設計士さんの発想に感心し、新たな素材を教えてもらったり。

密かに考えてきた自分なりの構想も話せて・・・素晴らしい時間となりました。

私の構想も練り直そう!

◇ ◇ ◇

実際、今現在大急ぎで住まいを探す必要がある患者さんがいます。

住まう家を無くし、生きるのをあきらめた患者さんもいました。

資金もゼロに近い患者さんたち。

私が持ってる、シックシェルターという空気清浄機とコットンのテントを組み合わせたものでさえ、「高い!」と言って購入出来ない患者さん。
(私は、リフォームや家を建てるより安い!とすすめているのに買わない人が多い)

果たしてCS対応の小さな家(小屋)を、買う人がいるのでしょうか?

◇ ◇ ◇

私は、一生小屋にとじ込もって暮らせ!とは言いませんが、年々環境が劣悪になっている今、体調を立て直すためには一時避難も必要と思います。

災害も増え、自宅が壊れてしまったら、私は大急ぎで発注したいと思います。

まだ、計画中のもの・・・
どこまで公表して良いのか?ですが、こういう計画をしてくださる方がいらっしゃるって♪もう~感謝するばかりです。

一歩ずつ計画が進むよう、私に出来ることは無いか!?と考えたいです。

行政とかの応援があれば!!!
無理かな?



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by 2kaze | 2018-09-13 16:13 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
何度か患者会とのやり取りがあり、会いに行こうと・・・
具体的な話になったのは昨日のこと。

月曜日って明日!?
明日は、歯医者なんだけど、それも先週は体調不良で延期して明日にしてもらったのに。。。

でも、行くしかないよね。

しばらく出かけてない所・・・利用できそうなお店を探して、時間を決めて、持っていくものの準備とかバタバタ。

歯医者からCS仲間の家に寄り、歯医者の臭いが付いた服を、友達の家で着替えて出発。

もともと身体は、湯洗いで、衣類も石けんで洗ってないから、石けんの成分である油の種類によっては反応する患者さんでも大丈夫と思う。

でも、暑くて歯医者で帽子かぶらなかったから、頭に臭いが付いてるかも。

ラベンダーが良いよ!とか勧められても、いつ化学物質過敏症(CS)の方と会うかもしれないので、日頃から香料臭のあるものは使わないように暮らしてる。

◇ ◇ ◇

バタバタと出発。

40分ほどで・・・初めてのお店に到着。
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私にしてはギリギリ超特急での到着だったけど、1時半という時間は、ランチのお客さんも終わろうという時間で、次々とお客さんは減って、CSには好都合だったみたい。

CSに気付いて間がない患者さん。
数年は、自分の身体の変化に驚くことも多いと思う。

もっと近ければ、度々お会いして、その都度情報を渡せると思うけど、行こうと思えば行けそうだけど~ちょっと遠いので、たくさんの情報を渡しておく。

どんなことをご存知なのかも分からず、ちょっと押し売りだったかも・・・。

帰り際になって、いろいろ質問が出て・・・やっとこれからが本題かもしれないけど、お互い数時間しゃべって疲れてるし、またお会いしようということで・・・帰りました。

◇ ◇ ◇

何人の患者さんと、こうして会ってきたのかな。
記録をとってたら、すごい数なんだろうね。

お家をリフォームしたとか、お店に売ってる物を使って、普通に暮らしてるだけなのに化学物質過敏症を発症する。

私から見たら、普通に暮らしてるから発症する!

合成洗剤や柔軟剤を使って発症する。
添加物だらけのものを食べて発症する。
新しい家に住んで発症する。

石けん生活で、食事に気を付けて、家もこだわって建てても発症する。

誰もかれも・・・ほとんどの人はCS予備軍で、他の病名がついてる人もCSっぽい。

逆に考えたら、CS生活にシフトしていけば、快適な身体になって楽しく生きていけるのに!

今日お会いした患者さんも、特別何か身体に良くないことをしていたとは思えない。

CSという特殊なセンサーを身に付けて、今は戸惑ってると思うけど、きっとこれからの人生、素晴らしいものになると私は思う。

まだまだ修行中の私ですが、ふと思ったことでした。

◇ ◇ ◇

しかし、患者さんからの連絡は次々と・・・
確かに、発症者は増えてると思う。
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by 2kaze | 2018-08-06 17:58 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
暑くて思うように動けない日々。

仲間もそれぞれ体調が優れない様子。

昨日のこと。
久しぶりにランチをいただきながら情報交換。

玄米ご飯が、もっちりと柔らかく、食欲もなかった身体にすんなりと入っていった。
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◇ ◇ ◇

農薬散布の事前通知が欲しくて、メールでお願いし続けるものの、扉は開きそうにもない。
仲間に経緯を伝え、方法を探る。

患者仲間以外にも情報が欲しい人がいるのに、届けられない歯痒さ。

学校や保育園に・・・事前通知は届いているのだろうか?

私達は、実際に体調を崩している。

基準を守って散布されていると言う。

農薬って、ほんとに安全なものだろうか!?

ある地域は、複数の業者が同じ時期に違う薬品を田んぼ毎に撒いていて、それらミックスされた状態の安全性は、どうなんだろう?

◇ ◇ ◇

行政は、情報を公開してくれて、昨年よりは整理して届けてくれるようになったけど、詳しい場所の地図などもあり、プリントアウトしたらプリンターのインクは、アッと言う間に無くなった。

地図上の散布地域が、一体何処なのか?
解読にも時間がかかる。

患者会からメンバーに通知するのも・・・とっても大変。

情報交換というより、大方ぼやきになってしまった。

◇ ◇ ◇

田んぼへの農薬散布だけではない。

田んぼの少ない街中は、道路や公園に除草剤や殺虫剤の散布がある。

国、県、市。
それぞれの部署に、何度もお願いし、こちらは事前に連絡がもらえるようになっている。

それでも、新しい薬剤の使用とか・・・専門知識の無い私達には、判断できなくてウロウロすることも多い。

もっと何とかならないものか!?

◇ ◇ ◇

毎日何通もの一斉メール。
送る方も大変だけど、受け取るメンバーも大変だろうな。

皆それぞれ体調が悪いところに、毎日農薬散布情報なんて届けたくない。

でも、今日はオーガニックマーケットで会ったメンバーから・・・

メールを受けるようになって、体調悪化の原因が農薬散布の影響によるものだと分かって良かった!と言ってもらえてホッとした。

◇ ◇ ◇

患者が情報を集約して発信するって・・・

3人で連携して、他のメンバーからの情報も加えて、日時も限られ綱渡りのような日々。

どうしたものか!?

まだまだ農薬散布は続くけど、これまでのデータを精査して、来年に向けて考えよう!

いろんな方の知恵も借りて、方法を探したい。

◇ ◇ ◇

ブツクサとざっくばらんな話の最中に、化学物質過敏症を発症し右往左往の新たな患者さんから相談電話も飛び込んできた。

病院→役所→患者会と回ってきたような。

病気の相談って、病院とか役所が受けるものではないのか!?

病院や役所も、少しは化学物質過敏症の勉強してくれないか!!!



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by 2kaze | 2018-07-21 14:49 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
JA高知市より・・・
無人ヘリコプターによる農薬散布情報をお伝えいたします。
本日7月2日午前に、ナツヒカリとよさ恋美人の第2回散布を実施したのは以下の地区です。
五台山:東孕、唐谷~介良排水機場、屋頭
高須:バイパス南、長場江・砂地
大津:長崎、ハローワーク東、サンピア、東郵便局
介良:パワーセンター
布師田:医大道南、線路北(バイパス北・南)、車両基地、布師田倉庫西
一宮:ぢばさんセンター
中央:南川添~北御座
南国市:大そね甲
今週は高知市、南国市、香南市等での南国そだちとナツヒカリおよびよさ恋美人、またコシヒカリへの第2回散布を行う予定です。
◇ ◇ ◇

台風接近で突然土砂降ったり、青空が見えたりの不安定な天気。
台風が過ぎるまで、待ってくれなかったようです。
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南国畑の田んぼは、稲穂が出ていました。

ここにカメムシが来たら、斑点米どころか~米汁を吸い取られてお米になりません。

私も、小さな畑で麦の穂をカメムシに吸い取られて実らなかったこともありました。

でも、せめて散布前に知らせて欲しいものです。


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by 2kaze | 2018-07-02 17:32 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
「いのちの林檎」の上映会が開かれました。

会場は、定期消毒がされる、化学物質過敏症(CS)患者には辛い場所ということもあり、私が一人で防毒マスクで患者会のパネルとチラシを持って出かけてきました。

会場内、席の後部の空間に、パネルを置かせてもらいました。
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イスなどを利用して並べてきました。

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香料自粛のチラシやリーフレットも一番手前に置かせてもらいました。

◇ ◇ ◇

所要時間は、20分位だったでしょうか。
最初は活性炭マスク二重で入ったのですが、眼にも刺激を感じ、胸も痛み始めたので、防毒マスクに切り替えました。

お客さんが入る前に、私は一旦会場の外に出て・・・駐車場で2時間待つのも長いので、自宅に戻ることにしました。

そうこうしてる間に頭痛が始まったのですが、自宅で30分ほど休んでたら消えました。

映画が終わる頃を見計らって、再度会場入り。

お客さんの前での挨拶は苦手だし、終わってから個々の質問を受ける形にしてもらいました。

早速、一人の方と話始め、次々と人が並ぶ・・・わわわ、えらいこっちゃ。

パネルを見入ってくれる方も何人かいらっしゃるので、そちらの説明もしたいのに、目の前の人の対応にかかりきり。

一人じゃ足りないよ!

お友達にとても深刻な方がいて、何をどうしてあげたら良いのかも分からなくて困っているとか。

実際に化学物質過敏症(CS)外来にかかってるけど、苦しくて辛い方など・・・

時間が無くて、お話出来なかった方には、私の連絡先を手渡しました。

平日の午前中という、お仕事されてる方には参加が難しい時間帯。
それでも「いのちの林檎」を見に来られるのは、ただ興味がある程度ではないと・・・私は思ってた。

私自身、ずっとずっと個人的にも上映会をやりたくて仕方がないのに、出来ずにいました。

上映会をやるには、映像を見るだけでは、重い内容を消化吸収するのは難しいと思ってて、パネルを置かせてもらいたいとお願いしたのでした。

パネルをコープ自然派しこくのこうちセンターに預けて設置してもらう方法もあったけど、体調悪化の危険も重々承知の上、私は私自身で並べたかった。

4~5人の方としかお話出来なかったけれど、まわりから質問したい!というオーラを受け取りながら話せなくて残念でしたけど、直接お話出来て良かったです。

コープ自然派さん、上映会を企画して、私と化学物質過敏症の情報を必要としている方とのご縁を繋いでいただきありがとうございました。

私は、化学物質過敏症(CS)になっても、いろいろ工夫して楽しく暮らせることを伝えたい!

汚染だらけの世の中は怒っても一気にクリーンになるわけないし。

身体が右往左往するって辛いけど、きっと落ち着く!大丈夫だから♪と伝えたい。

◇ ◇ ◇

なんと・・・私の仲良しのお友達も上映会に♪
あれっ映画見てなかったんだ(笑)

この後、一緒にランチして・・・美味しく楽しいおまけ付き♪
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◇ ◇ ◇

患者会も・・・私に行かせてくれてありがとう♪

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by 2kaze | 2018-06-27 16:54 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風