化学物質過敏症・風のたより2

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カテゴリ:患者会・CS交流( 79 )

昨日は、化学物質過敏症(CS)仲間2人と車に乗り合わせ、県外まで出かけてきました。

朝の天気予報では大雨とのこと、ひょっとしたら~帰りは高速道路は止められるのでは?と心配でした。

でも、あの予報は何だったの?という位、小雨で済み無事帰宅出来ました。

往復の運転をしてくれた仲間に感謝です。

◇ ◇ ◇

数年前にCSさんのお家が出来たというので、何人かで見学させていただいたことがあり、そのご縁で知り合った設計士さんからのお誘い♪

とにかく住まう家が無くて困ってる患者さんが、最低限寝られるスペースを確保出来るよう、超コンパクトな家(小屋)を計画されてて・・・
それも、車1台分の移動可能なユニットとのこと。

内装や外装の資材、数種類の木材に、いろんな処理をした効果の有無とか・・・サンプルの臭覚テスト(?)

出かけた先の方も含め計6名のCS患者が意見や感想を出し合いました。

いやぁ面白かったです♪

化学物質過敏症(CS)は、個人差があって~発症間もない方や経験豊かなベテランさん、それぞれ違うもんですね!

私は、患者会のおかげで、かなりたくさんの患者さんと出会っているのですが、ほんとに皆違う。

しかし、全ての方に対応は無理な話。
いくつかのバージョンも考えて下さっていました。

◇ ◇ ◇

自分の体験も話し、出会った方の話も聞けて、私自身の生活や住まい対策も見直さなくては!と思った次第。

設計士さんの発想に感心し、新たな素材を教えてもらったり。

密かに考えてきた自分なりの構想も話せて・・・素晴らしい時間となりました。

私の構想も練り直そう!

◇ ◇ ◇

実際、今現在大急ぎで住まいを探す必要がある患者さんがいます。

住まう家を無くし、生きるのをあきらめた患者さんもいました。

資金もゼロに近い患者さんたち。

私が持ってる、シックシェルターという空気清浄機とコットンのテントを組み合わせたものでさえ、「高い!」と言って購入出来ない患者さん。
(私は、リフォームや家を建てるより安い!とすすめているのに買わない人が多い)

果たしてCS対応の小さな家(小屋)を、買う人がいるのでしょうか?

◇ ◇ ◇

私は、一生小屋にとじ込もって暮らせ!とは言いませんが、年々環境が劣悪になっている今、体調を立て直すためには一時避難も必要と思います。

災害も増え、自宅が壊れてしまったら、私は大急ぎで発注したいと思います。

まだ、計画中のもの・・・
どこまで公表して良いのか?ですが、こういう計画をしてくださる方がいらっしゃるって♪もう~感謝するばかりです。

一歩ずつ計画が進むよう、私に出来ることは無いか!?と考えたいです。

行政とかの応援があれば!!!
無理かな?



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by 2kaze | 2018-09-13 16:13 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
何度か患者会とのやり取りがあり、会いに行こうと・・・
具体的な話になったのは昨日のこと。

月曜日って明日!?
明日は、歯医者なんだけど、それも先週は体調不良で延期して明日にしてもらったのに。。。

でも、行くしかないよね。

しばらく出かけてない所・・・利用できそうなお店を探して、時間を決めて、持っていくものの準備とかバタバタ。

歯医者からCS仲間の家に寄り、歯医者の臭いが付いた服を、友達の家で着替えて出発。

もともと身体は、湯洗いで、衣類も石けんで洗ってないから、石けんの成分である油の種類によっては反応する患者さんでも大丈夫と思う。

でも、暑くて歯医者で帽子かぶらなかったから、頭に臭いが付いてるかも。

ラベンダーが良いよ!とか勧められても、いつ化学物質過敏症(CS)の方と会うかもしれないので、日頃から香料臭のあるものは使わないように暮らしてる。

◇ ◇ ◇

バタバタと出発。

40分ほどで・・・初めてのお店に到着。
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私にしてはギリギリ超特急での到着だったけど、1時半という時間は、ランチのお客さんも終わろうという時間で、次々とお客さんは減って、CSには好都合だったみたい。

CSに気付いて間がない患者さん。
数年は、自分の身体の変化に驚くことも多いと思う。

もっと近ければ、度々お会いして、その都度情報を渡せると思うけど、行こうと思えば行けそうだけど~ちょっと遠いので、たくさんの情報を渡しておく。

どんなことをご存知なのかも分からず、ちょっと押し売りだったかも・・・。

帰り際になって、いろいろ質問が出て・・・やっとこれからが本題かもしれないけど、お互い数時間しゃべって疲れてるし、またお会いしようということで・・・帰りました。

◇ ◇ ◇

何人の患者さんと、こうして会ってきたのかな。
記録をとってたら、すごい数なんだろうね。

お家をリフォームしたとか、お店に売ってる物を使って、普通に暮らしてるだけなのに化学物質過敏症を発症する。

私から見たら、普通に暮らしてるから発症する!

合成洗剤や柔軟剤を使って発症する。
添加物だらけのものを食べて発症する。
新しい家に住んで発症する。

石けん生活で、食事に気を付けて、家もこだわって建てても発症する。

誰もかれも・・・ほとんどの人はCS予備軍で、他の病名がついてる人もCSっぽい。

逆に考えたら、CS生活にシフトしていけば、快適な身体になって楽しく生きていけるのに!

今日お会いした患者さんも、特別何か身体に良くないことをしていたとは思えない。

CSという特殊なセンサーを身に付けて、今は戸惑ってると思うけど、きっとこれからの人生、素晴らしいものになると私は思う。

まだまだ修行中の私ですが、ふと思ったことでした。

◇ ◇ ◇

しかし、患者さんからの連絡は次々と・・・
確かに、発症者は増えてると思う。
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by 2kaze | 2018-08-06 17:58 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
暑くて思うように動けない日々。

仲間もそれぞれ体調が優れない様子。

昨日のこと。
久しぶりにランチをいただきながら情報交換。

玄米ご飯が、もっちりと柔らかく、食欲もなかった身体にすんなりと入っていった。
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◇ ◇ ◇

農薬散布の事前通知が欲しくて、メールでお願いし続けるものの、扉は開きそうにもない。
仲間に経緯を伝え、方法を探る。

患者仲間以外にも情報が欲しい人がいるのに、届けられない歯痒さ。

学校や保育園に・・・事前通知は届いているのだろうか?

私達は、実際に体調を崩している。

基準を守って散布されていると言う。

農薬って、ほんとに安全なものだろうか!?

ある地域は、複数の業者が同じ時期に違う薬品を田んぼ毎に撒いていて、それらミックスされた状態の安全性は、どうなんだろう?

◇ ◇ ◇

行政は、情報を公開してくれて、昨年よりは整理して届けてくれるようになったけど、詳しい場所の地図などもあり、プリントアウトしたらプリンターのインクは、アッと言う間に無くなった。

地図上の散布地域が、一体何処なのか?
解読にも時間がかかる。

患者会からメンバーに通知するのも・・・とっても大変。

情報交換というより、大方ぼやきになってしまった。

◇ ◇ ◇

田んぼへの農薬散布だけではない。

田んぼの少ない街中は、道路や公園に除草剤や殺虫剤の散布がある。

国、県、市。
それぞれの部署に、何度もお願いし、こちらは事前に連絡がもらえるようになっている。

それでも、新しい薬剤の使用とか・・・専門知識の無い私達には、判断できなくてウロウロすることも多い。

もっと何とかならないものか!?

◇ ◇ ◇

毎日何通もの一斉メール。
送る方も大変だけど、受け取るメンバーも大変だろうな。

皆それぞれ体調が悪いところに、毎日農薬散布情報なんて届けたくない。

でも、今日はオーガニックマーケットで会ったメンバーから・・・

メールを受けるようになって、体調悪化の原因が農薬散布の影響によるものだと分かって良かった!と言ってもらえてホッとした。

◇ ◇ ◇

患者が情報を集約して発信するって・・・

3人で連携して、他のメンバーからの情報も加えて、日時も限られ綱渡りのような日々。

どうしたものか!?

まだまだ農薬散布は続くけど、これまでのデータを精査して、来年に向けて考えよう!

いろんな方の知恵も借りて、方法を探したい。

◇ ◇ ◇

ブツクサとざっくばらんな話の最中に、化学物質過敏症を発症し右往左往の新たな患者さんから相談電話も飛び込んできた。

病院→役所→患者会と回ってきたような。

病気の相談って、病院とか役所が受けるものではないのか!?

病院や役所も、少しは化学物質過敏症の勉強してくれないか!!!



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by 2kaze | 2018-07-21 14:49 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
JA高知市より・・・
無人ヘリコプターによる農薬散布情報をお伝えいたします。
本日7月2日午前に、ナツヒカリとよさ恋美人の第2回散布を実施したのは以下の地区です。
五台山:東孕、唐谷~介良排水機場、屋頭
高須:バイパス南、長場江・砂地
大津:長崎、ハローワーク東、サンピア、東郵便局
介良:パワーセンター
布師田:医大道南、線路北(バイパス北・南)、車両基地、布師田倉庫西
一宮:ぢばさんセンター
中央:南川添~北御座
南国市:大そね甲
今週は高知市、南国市、香南市等での南国そだちとナツヒカリおよびよさ恋美人、またコシヒカリへの第2回散布を行う予定です。
◇ ◇ ◇

台風接近で突然土砂降ったり、青空が見えたりの不安定な天気。
台風が過ぎるまで、待ってくれなかったようです。
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南国畑の田んぼは、稲穂が出ていました。

ここにカメムシが来たら、斑点米どころか~米汁を吸い取られてお米になりません。

私も、小さな畑で麦の穂をカメムシに吸い取られて実らなかったこともありました。

でも、せめて散布前に知らせて欲しいものです。


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by 2kaze | 2018-07-02 17:32 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
「いのちの林檎」の上映会が開かれました。

会場は、定期消毒がされる、化学物質過敏症(CS)患者には辛い場所ということもあり、私が一人で防毒マスクで患者会のパネルとチラシを持って出かけてきました。

会場内、席の後部の空間に、パネルを置かせてもらいました。
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イスなどを利用して並べてきました。

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香料自粛のチラシやリーフレットも一番手前に置かせてもらいました。

◇ ◇ ◇

所要時間は、20分位だったでしょうか。
最初は活性炭マスク二重で入ったのですが、眼にも刺激を感じ、胸も痛み始めたので、防毒マスクに切り替えました。

お客さんが入る前に、私は一旦会場の外に出て・・・駐車場で2時間待つのも長いので、自宅に戻ることにしました。

そうこうしてる間に頭痛が始まったのですが、自宅で30分ほど休んでたら消えました。

映画が終わる頃を見計らって、再度会場入り。

お客さんの前での挨拶は苦手だし、終わってから個々の質問を受ける形にしてもらいました。

早速、一人の方と話始め、次々と人が並ぶ・・・わわわ、えらいこっちゃ。

パネルを見入ってくれる方も何人かいらっしゃるので、そちらの説明もしたいのに、目の前の人の対応にかかりきり。

一人じゃ足りないよ!

お友達にとても深刻な方がいて、何をどうしてあげたら良いのかも分からなくて困っているとか。

実際に化学物質過敏症(CS)外来にかかってるけど、苦しくて辛い方など・・・

時間が無くて、お話出来なかった方には、私の連絡先を手渡しました。

平日の午前中という、お仕事されてる方には参加が難しい時間帯。
それでも「いのちの林檎」を見に来られるのは、ただ興味がある程度ではないと・・・私は思ってた。

私自身、ずっとずっと個人的にも上映会をやりたくて仕方がないのに、出来ずにいました。

上映会をやるには、映像を見るだけでは、重い内容を消化吸収するのは難しいと思ってて、パネルを置かせてもらいたいとお願いしたのでした。

パネルをコープ自然派しこくのこうちセンターに預けて設置してもらう方法もあったけど、体調悪化の危険も重々承知の上、私は私自身で並べたかった。

4~5人の方としかお話出来なかったけれど、まわりから質問したい!というオーラを受け取りながら話せなくて残念でしたけど、直接お話出来て良かったです。

コープ自然派さん、上映会を企画して、私と化学物質過敏症の情報を必要としている方とのご縁を繋いでいただきありがとうございました。

私は、化学物質過敏症(CS)になっても、いろいろ工夫して楽しく暮らせることを伝えたい!

汚染だらけの世の中は怒っても一気にクリーンになるわけないし。

身体が右往左往するって辛いけど、きっと落ち着く!大丈夫だから♪と伝えたい。

◇ ◇ ◇

なんと・・・私の仲良しのお友達も上映会に♪
あれっ映画見てなかったんだ(笑)

この後、一緒にランチして・・・美味しく楽しいおまけ付き♪
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◇ ◇ ◇

患者会も・・・私に行かせてくれてありがとう♪

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by 2kaze | 2018-06-27 16:54 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
ここ数日、農薬散布があったようです。
今日、JA高知市よりメーリングリストで、無人ヘリコプターによる農薬散布情報が届き患者仲間と共有しました。

行政に繰り返しお願いしているけれど、事前通知はごく一部です。

・・・・・・・・・
6月21日午後に、コシヒカリその他への第1回散布を実施したのは以下の地区です。
五台山:東部運動場南、刈谷石灰
布師田:アンテナ広場北東、アンテナ広場北西、車両基地、布師田倉庫西
・・・・・・・・・
次に、6月22日に、コシヒカリその他への第1回散布を実施したのは以下の地区です。
五台山:東孕、唐谷
高須:大谷、大島
大津:長崎、東郵便局、大津中学校
介良:パワーセンター、東部
布師田:西谷東
一宮:ぢばさんセンター、(株)太陽、徳谷排水機場、山崎排水機場
・・・・・・・・・
最後に、6月24日に、コシヒカリその他への第1回散布を実施したのは以下の地区です。
五台山:青柳中学校
介良:介良新木
布師田:医大道中、医大道東、線路北(バイパス北・南)
三里:みなみ流通団地、住吉池、吹井
南国市:岡豊高校周辺
今週は、南国市、香南市でのコシヒカリその他への第1回散布、および南国そだちとよさ恋美人、ナツヒカリへの第2回散布を行う予定です。
◇ ◇ ◇

これまで散布されてなかった早場米以外の地区の1回目の散布が始り、早場米地区は順次2回目の散布に入るようです。
より、広範囲で農薬が撒かれる為、充分注意してください。

◇ ◇ ◇

今日は、大きな高知市の地図(とっても臭い)を広げて、会員の家にシールを貼ってみた。
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郡部は地図に無くて貼れなかったけれど、やっと皆が暮らす場所の確認が出来ました。

農薬散布地のすぐ近くの人が何人も居て、どうしても事前通知をもらわないと!・・・と新たに思いました。

この地図に、トレーシングペーパーを重ねたら、散布地も書き込めて把握できるかな!?

文具屋時代には、大きなトレーシングペーパーもあったのにな。。。

広範囲な情報に加えて、もっとピンポイントな情報が送れるようにしたい!
来年こそ(笑)


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by 2kaze | 2018-06-26 16:01 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
総代会では、コープ自然派さんの取り組みなど、いっぱい伺って議案の採決も済み・・・

お昼になって、お弁当の時間。

突然、私のところに・・・「いのちの林檎」の上映会をしたい!とおっしゃる方が来られてビックリ!

数日後の高知での上映会は、私の所属する患者会主宰ではなく、コープさんの方なので、たぶんこの会場に世話役の方がいらっしゃるハズ。

そんなこんな、映画の話をしていたら、どうもその方も化学物質過敏症(CS)とのこと。

マスクもしてなくて、私でも~見ためではちっとも分からない(笑)

それからCSの話もいろいろ話してたら、これまでCSさんに会ったことが無いとのこと。

そうなんだ!
私なんか~たぶん100人位のCSさんと直接会ってるのに。

私は、出会いが多い方だと思うけど、会うCSさん会うCSさん・・・初めて患者さんに会えましたって言われます。

短いお昼休みに話しきれなくて、後は連絡先をお知らせして連絡待ちとなりました。

◇ ◇ ◇

まさかの展開で驚きましたが、コープ自然派さんのお客さんには、化学物質過敏症(CS)の方がいっぱい居て当然と思う私。

これから、ますますCSさんとの出会いも増えて、繋がっていけるのかもしれません。

患者会に入っている人なんて、少数と思ってますから。

もっと近くに、いっぱいCSさんはいるのに出会えないんですよね。

フツー、患者さんは人が集まるところには出かけない。

自分が化学物質過敏症ですよ!って言わないから、回りの人も話題にしない。

私は、化学物質過敏症なんです!って、宣言(?)して総代会にもやって来た(笑)

こっそり、マスクもしないで座ってたら、今回のようにCSさんとの出会いも無かったかもしれません。

◇ ◇ ◇

その後、高知の上映会をお世話されてる方とも会場で会えたので、○○さんに詳しいお話してあげて下さい!と引き継いだことでした。

じわりじわりとネットワークが広がってきているような。

患者さんがいっぱい居るって良いことではないようにも思うけど、繋がっていくってワクワクです。

◇ ◇ ◇

総代会の後は、講演会。
体調の方も大丈夫な感じで、とっても興味があるのによく分からない「種」のお話も聞きました。



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by 2kaze | 2018-06-23 14:47 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日は、コープ自然派しこくの総代会で、香川県まで出かけてきました。

総代と言っても名ばかりで、頼まれたから引き受けた程度。
(実は3回目)

化学物質過敏症(CS)だから参加は無理!と諦めていた。

でも、週に3日は自力運転で100km程度の移動をしている私。
香川県も何度かトライ済み。

農薬散布も香川県なら、高知より少し遅いハズ!

高知の農薬から離れたつもりが、四国山脈を抜けたら真っ白な世界。
パーキングでネットチェックしたらPM2.5が44μg/m3もあってビックリ!

エアイーサー(空気清浄機)を動かし、活性炭マスクも着けて運転してたから、大きな体調悪化もなく運転できました。

◇ ◇ ◇

無事到着で車を降りたら薬品臭。
除草剤かな!?
何処もかしこも危険がいっぱい。

活性炭マスクを分厚く重ねて、エアイーサーをカートに乗せる。

受付手前で、こうちセンター長さんに声をかけていただく。
大荷物持って来るって目立つよね。
大きなマスクで、大抵気付いてくれる。

他の総代さんと乗り合わせるのも、自分の車以外の乗り物もNGな私。
でも、コープさんはガソリン代も高速料金も出してくれて感謝です。

それに・・・

「身障者トイレは、消臭剤も芳香剤も撤去してある」とのこと。
そこまでお願いできて無かったのに、大きな配慮をいただき感謝感激!
ありがとうございました。

そして更に・・・

案内された席の隣には、大きな空気清浄機を設置してくれててビックリ!
至れり尽くせり、ありがとうございます。

私が参加したばっかりに、スタッフの皆さんがいっぱい考えてくれたと思います。

嬉しかった!

余計な手前をかけてしまったけれど、化学物質過敏症(CS)の勉強をしていきたいと言ってくれたコープ自然派さんです。
お勉強の1つとなったとも思います。
ありがとうございました。

◇ ◇ ◇

《空気清浄機》
隣の席も空けてくれてたので、お隣には自前のエアイーサー(空気清浄機)に座ってもらいました。

エアイーサーは、横向きに綺麗な空気が吹き出す構造。
ほとんどの機種は、上に吹き出すので、大きな会場では会場全体に広がってしまいます。

大きな会場は、大きな空気清浄機にお願いして、更にエアイーサーでピンポイントで私に綺麗な空気を送ってもらいながら過ごしました。

《マスク》
活性炭マスクも一時したら効果が薄れます。

新しいマスクに交換してみたけどイマイチで。
その時、初めてチェックした会場の空気は、香料臭ではなくケミカル臭。

建材なのか、消毒殺菌等の臭いなのか・・・。
臭わない物質も危険です。
防毒マスクに変えました。

席は一番後ろにしてくれてたので、演台に上がられた方以外は、気付かなかったかも。

でも、その防毒マスクも一時したら・・・自分の口臭が気になるようになり嫌な感じ。

防毒マスクは洗ってきたし、歯みがきもしてきたのにな。

外からの空気は、フィルターを通して浄化されるけど、私の口から出るものは浄化出来ないか・・・。

ふと思い付いて、小さめな活性炭シートを防毒マスクの中に入れてみた。

口の前の空間は狭くなるけど、自分の口臭は消えてくれた。

ヤッター!
新しい使い方発見です♪
そのまま、最後まで防毒マスクで居られました。

《食事》
お昼は、皆さんにはお弁当が配られましたが、私はコープ自然派さんの冷凍お寿司のお弁当を持参(前日記事)。

顔見知りの方だけでなく、いろんな方が声をかけて下さるので、コープ自然派のこれは食べられる!と堂々と宣伝をしながらいただきました。

◇ ◇ ◇

ほんとに、会場内では強い香料臭が無くて楽でした。

スタッフの方も、お化粧されてない方が多かったように思います。

初めての方も多く、いつもお化粧されないのかどうかは分りませんが、年に一度の大勢が集まる総代会ですから、お化粧は当然と覚悟してたのに・・・嬉しかったです。

とは言え、臭いを感じないのは、鼻が慣れてしまうこともあります。
すごく私の気も張っていたことですし。

帰宅後、部屋外に置いた会場で着ていた服を翌朝チェック。
うっすら香料臭。

でも、これってあの人数と、ずっと5時間も過ごしたことを考えると、とっても少ないと思います。
改めて、運営されたコープ自然派さんに感謝です。

そうそう、帰りの車に乗る時は、いつも服を着替えるのですが、着替えるのも忘れて2時間運転してしまいました。

臭わなくても着替えるのがベスト。
次回は、忘れないようにしなくては!

せっかく、たくさんの配慮をいただきながら、うっかりミスが原因で体調悪化はイケマセン。

これからも、コープ自然派さん、よろしくお願いします。

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お土産もいただきました。
国産原材料にこだわった商品たち♪

ペットボトルのお茶で、香料・着色料・ビタミンC(酸化防止剤)不使用ってスゴイですね。(ムソーの商品)
有機の茶葉ですし。

ペットボトル自体が・・・ちょっと苦手で飲んだこと無かったけど、試してみようと思います。
OKなら、災害時にこの銘柄指定で送ってもらう方法もあると思う。

◇ ◇ ◇

さすがに疲れて・・・ゆっくり過ごすことにします。
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by 2kaze | 2018-06-23 07:58 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
一昨日のこと。
患者会仲間と一緒に行政の方と面談することが出来ました。

連続のパネル展(今回は特に取材等もあり気忙しかった)や発症されたばかりの方とお会いしたり・・・仲間も私も体調がすぐれず、打ち合わせ不充分な状態での面談となりました。

私自身、資料の準備が当日直前までずれ込み・・・コピーサービスの場で香料曝露し、ダメージを受けたままで面談に臨むことになりました。
ああ、頭が痛い、気分が悪い・・・。

たくさんある要望を絞り込んだ(香料自粛)つもりでも、仲間それぞれの持つ思いも強く、話はあっちにこっちに飛び回り、いつものことですが~こんなことでは行政の方に思いが伝わったのか?と私自身は反省ばかりの会となりました。

仲間と一丸となって1つ1つの問題に向かわなければ、道は開けない!
今後は、今回の反省も踏まえて活動しなくては!と思ったことでした。

◇ ◇ ◇

しかしながら、化学物質過敏症(CS)患者自身の生身の実態も、患者が抱えるたくさんの課題も、目の前に迫っている大きな難しい問題も示すことが出来たと思います。

実行に移せそうなことから取り組みを始めて行こう!というお話もいただけました。
私の気持ちが大き過ぎて欲張ってしまいましたが、一歩ずつですね♪

改めて行政の縦割り・・・ここまでは取り組めても、ここからは別の課になるので出来ないとかも伺いながら、私たちには分からなかった縛られ具合い(?)にため息をつきながらも、ピンポイントの部署に紹介していただけると助かるとお願いもしました。

ああ、また忙しくなる(笑)

こちらが投げかけた提案に、それなら患者会の方で雛型を作って欲しい!と大きな宿題を投げ返され・・・おっと!こんな責任重大なことを我々に出来るのか?とうろたえながら、やらないと進めない!と投げ返されたボールを受けとることになりました。

患者仲間や多くの方々の知恵を集めてやるしかないですね。

◇ ◇ ◇

私が今回の部署の方に直接お会いしたのは6年前だったでしょうか。

もちろん担当者は入れ替わって初めてお会いしたのですが、申し送りもあったと思いますが、以前は化学物質過敏症(CS)って知ってはいても何?というような反応だったのが、今回はいきなり具体的な話から出来る方々でした。

前向きに一緒に考えて下さる姿勢が、とても有り難く嬉しかったです。

そして、香料等にも気を付けて来て下さったようで感謝しています。

私たちが居られる場所に出向いて下さり感謝です。

居られる場所ではあるけれど、快適な場所ではなく、私自身は木の臭いや合板の臭いで、少し息苦しい場ではありました。

いつものようにマイ空気清浄機(エアイーサー)持参で、マスクをしたり外したりの会でした。

行政の方に自分たちの臭いは大丈夫ですか?と問われましたけど・・・。
その場では、ひどくは無い!程度にしか答えられず申し訳なかったです。

鼻は馴れるのと、建物内の臭いもあり、お答えするのは難しかったです。

帰宅して少し経って鼻をリセット出来てから、自分の衣服の臭いをチェックしたら、香料臭も気にならないくて・・・当日、直接お礼が言えたら良かったな!

ずいぶん工夫してこられたでしょうし、私たちの体調を気遣ってドキドキだったかもしれません。
ほんとにありがとうございました。

これからは、メールのやり取り等で、進めて行こうと思います。
貴重なお時間ありがとうございました。

◇ ◇ ◇

話したいのに話しベタ。
何かに身体が反応(曝露)すると、思考も難しく口も強張って動かし辛い症状が現れる私。

以前に仕上げた資料や参考資料を探し出し、今回の要望の要点をまとめ・・・数日は、食事も忘れるほど没頭して(笑)私なりに準備をしました。
仲間は、私より更にヨレヨレでしたので。

私の話しきれなかった思いは、資料として手渡すことが出来たと思います。
文書は、担当者が替わっても、引き継いでもらいやすいと思います。
また、資料作り頑張ろう(笑)

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by 2kaze | 2018-05-23 04:25 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
期日が迫らないと取りかかれない私。
そして、ギリギリまで頑張って結局時間切れで中途半端に終わる。。。

化学物質過敏症(CS)の課題は多い。
今回は、香料と子どもの学校関係に絞って文書は作ったけれど、これだけじゃないよね。

せめて毎年面談の機会を作れると良いけれど、申し出ても会ってもらえないことも多く、他のことも話す時間は無くても、要望事項と資料を渡しておきたい。

文章を打ち込んでいたら、思いが高ぶり~つい過激な文になっていく。
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患者の窮状を声を大にして訴えたところで何になる!?
喧嘩したら元のもくあみどころか、敵を増やして益々窮地に追い込まれることになる。

無理難題を提示しても、実行できなかったら・・・。

化学物質過敏症に寄り添って考えてもらえるよう言葉を選ぶ。

他でも取り組んでいることを提案し、少し進んだことも示してみる。
更に難しいけど、理想も提示しておきたい。

◇ ◇ ◇

ああ、また頭がちゃがまった(笑)
畑に行こうかな!?

今朝は、久しぶりにリオ(犬)と散歩。
日射しが強くて、手首から肘の間がピリピリ痒くなった。
ちょっと袖が短かったか。。。

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by 2kaze | 2018-05-20 11:52 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風