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化学物質過敏症・風のたより2

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カテゴリ:患者会・CS交流( 92 )

次々と県外から化学物質過敏症(CS)患者さんがやってきます。

CSと診断し、診断書を書いてくれる医療機関やDr.がとても少ないため、遠いところから体調悪化の危険をおかして来られます。

近くの医療機関ではCSを理解してもらえず、必要な投薬もしてもらえないとか・・・

とても働けるような体調ではなく、生活の糧として障害年金をもらうにも、診断書が無くてはもらえません。

必死の思いでやって来られるCSさん。
よく分からない病に、戸惑い悩み苦しみ右往左往のCSさんと、会ってお話をしながら、私はたくさんの事を学ばせていただきました。

今日、1年ぶりに再会できたCSさんは、4年目との事。
当初と比べたら、ずいぶん落ち着いて、穏やかに過ごされていらっしゃる様子。
にこやかな笑顔に・・・私も嬉しくなりました。

ちょっとだけ時間があったので、4年も来られていると言うのに、今回初めて山の上までドライブ♪
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暑くもなく、寒くもなく、ちょうど通り過ぎた台風が、嫌なものもかき混ぜて飛ばしてくれたような空気が心地良かったです。

話は尽きることなく・・・

一緒にご飯をいただいて♪
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また、一緒に遊びに行きましょう!
そう言ってお別れしました。

辛い症状もあり、人間関係も大変で、家も転々と・・・まだまだ苦労は絶えないかもしれないけれど、楽しみも見つけていけたら良いね♪

◇ ◇ ◇

こうやって、たくさんのCSさんに会えるのは嬉しいのですが、医療機関が少な過ぎます。

CSの理解に努め、患者に寄り添ってくれるDr.が、もっともっと増えて欲しいです。

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by 2kaze | 2015-09-09 19:23 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
私を追いかけるようにして、化学物質過敏症(CS)となった娘。

ほんとは、もっと前からCSだと気付いていたけれど、娘が納得(あきらめる?)するまで、じっくり待って診断を受けたのでした。

CS確定となって直ぐに、娘に活性炭マスク、ハーレー2の浄水器、シックシェルター(コットンのテントに空気清浄機を繋ぐ、家庭用クリーンルーム)、携帯酸素などを購入した。

別居しているので、私用とは別に、もう一式揃える必要がありました。
別居しているので、緊急事態になっても、私は直接助けてやれないから。

当時、娘は毎日ハードなパート勤務もしていたし、毎月のように東京や大阪に出かけていた。

◇ ◇ ◇

CSの母を見てきたからか、症状がじわじわと増えても、大騒ぎすることなく付き合っている様子。

私とは反応物質も違うけど、親子だからか?似た症状も多い感じです。

徐々にパートに行けなくなり、相変わらず東京や大阪に出かけているけれど、日帰りになってきたし、夜行バスには乗れなくなったそうな。

◇ ◇ ◇

昨日、東京に日帰りして・・・今日は、寝て過ごすかと思ったら、私より先に起きてきた。

以前は、翌日は完全にダウンだったとか。
顔色が悪く心配したけど、頭痛はあっても寝込むほどではないとのこと。

付き合い方が上手くなったのかな!?
何処が違うのかな?

出かける時は、タチオンとミネラルビタミンを増やしてる。
酸素をしっかり吸うようにしてる。
半身浴も!
それで、復活が速くなったみたい♪とか。

そんな話をしながら、背中が強張って辛いと言うので・・・
私は、娘をうつ伏せに寝かせ、背骨に沿ってツボを軽めに何度も押圧。
楽になったそうな♪

◇ ◇ ◇

お腹が痛くなったり、背中が強張ったり、私と症状が似てるので辛さも分かる。

聞かれたら私の対処法は伝えるけど、こうしなさい!とか指図はしないようにしてる。

こうしたら良いのに!と思うことも多いけど、親子でも個人差があるので立ち入らない。
(ああ、ちょっとお節介はあるかも)

方法は伝授して、後は自分で加減して、身体が楽になる方法を探すように!

◇ ◇ ◇

私だって、全く感じないし、体調悪化もないことを、気難しく避けるように言われても、感じないものを避けるのは至難の技。

絶対に身体に良くないと分かっていても、世間一般の人にCS患者と同じ生活を強要することは出来ないように、CS同士でもレベルは違うのだから、皆を自分のレベルにさせるなんて無理な話。

つい、CSは皆同じ!と思い、自分のレベルを標準に据えてしまうから、患者間の行き違いが起こるのではないかと私は思う。

私は、幸いにも患者会活動で、様々なCSさんと実際に会い、数名の方とは寝起きを共にする体験をさせてもらい・・・
反応物質が多すぎて、とても窮屈で付き合いかねるCSさんも居れば、臭いプンプンで側に来ないで!と叫びたくなるようなCSさんも居た。

娘との関係は、私がつい立ち入り過ぎるところがあって難しいけど、娘自身も経験が増えて・・・彼女の考察も興味深いものが多くなり、ある意味楽しいこの頃です。


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by 2kaze | 2015-08-31 22:35 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
国立高知病院の売店に、化学物質過敏症(CS)の必需品である活性炭マスク「キーメイトマスク」を置いてもらっています。
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CSさんでなくても、臭いが辛い方はお試ししてみてはどうでしょう♪
これで楽になるかもしれません。

化学物質過敏症用マスク
http://www.mask.co.jp/bouginmask01/kagaku/kagaku01.htm


私は、薄手の「ケアぼうし」を買いました。
水色にしたら良かったかな?
シマシマの新商品もありました。
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肌触りも優しくて・・・外出時に髪の毛に臭いが付くのを防ぎます。
室内で被っていられる帽子で、重宝しています。

冬は、帽子があると、ずいぶん暖かです。

ケアぼうし
http://www.q-ken.net/goods/carecap.html

◇◇◇◇◇

今日は、はるばる県外からCSさんが受診に来られています。
診断書を書いてくれる医療機関が少ないため、遠くから無理をしてでも来られます。

何ヵ月も前から予約が必要です。
私自身の受診は10月です。

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by 2kaze | 2015-08-19 14:40 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
家族の家の近くの小学校で、耐震工事が行われています。
工事は、3月か4月頃から始まっていて、気になりつつも・・・自分の家の増築工事や転地先の農薬散布の対応に追われていました。

もう終わるかと思いきや、11月まで続くという事で、娘も時々体調が優れぬようなので、問い合わせて「工程表」は届けてもらえるようになりました。

児童が登校しない夏休みに集中して工事が行われるので、土日も休みなく工事が続いています。

特に苦手なコンクリートを入れる作業も、連絡がもらえるようになり、外気に注意しながらの生活になっています。

◇◇◇◇◇
<より具体的な工事内容を!>
今日は、娘も一緒に、患者会メンバーも同行してもらって、工事関係者や行政の方も交えてお話ができました。

それこそ、ご近所の小学校の耐震工事を経験された患者仲間が、具体的に体験した事を伝え、どんな対応をしていただいたか・・・伝えてくださり、ほんとに助かりました。

工事関係者も化学物質過敏症(CS)に何が危険なのかが分からず、私や娘もどんな工事が身体に障るのかが分からず、その間を仲間に埋めてもらえたように思います。
ありがとうございました。

接着剤や有機溶剤等の薬品を使用する時、塗装工事、コンクリート工事、防水工事など・・・ただ、工事連絡だけでなく、少量なのか、多量に使用するのか?短時間で済むのか?1日中なのか?可能な範囲で具体的にお知らせいただけると有り難い!と伝えることが出来ました。

私は、何をどのように伝えたら良いのか?分からず困っていたので、助かりました。

11月に南舎の耐震工事は終わるのですが、来年の夏には体育館の工事があるとのこと。
体育館の床には大量の溶剤が使われるそうで、患者会メンバーも体育館工事は、離れていたのに大変苦しい思いをしたとか。
来年の夏も、担当者が代わっても引き継いで連絡をしてくださるとの事です。

◇◇◇◇◇

<シックスクールの危険も伝える>
夏休みギリギリまで工事があり、直後に児童は工事が済んだ教室に入るとか。

耐震工事によりCSを発症された事例を紹介し、実際に高知で子どもさんが発症された事、工事関係者と連絡を密接に行い、症状悪化を防ぐことが出来た事なども伝え、配慮をお願いすると共に参考記事や資料などもお渡ししました。

主に教室の外の工事であっても、工事後に床にワックスをかけるという話もあり、せめてシックスクール対応のワックスにして欲しいと伝えました。

短い時間で、何もかも伝える事は難しいです。
体調不良の私達の話は、まとまりもなく理解いただけたかどうか?
これからも、なんらかの形で患者会から、提案等できたら良いな!と思います。

◇◇◇◇◇

お忙しい中集まっていただき、患者の声に耳を傾けていただき、感謝しております。
より安全な工事となり、児童にも負担のない工事となる事を願い、工事関係者の皆様とも良い関係でありたいと思います。

これからも、出来る範囲で活動したいと思います。

もっと、私が動かなくてはいけないのに、いっぱい手伝ってくれた患者仲間にも感謝です。

◇◇◇◇◇

私自身は、農薬曝露、歯科治療ダメージから浮かび上がれないまま、今日は話し会いの場にも出向きました。

口が動かし辛い症状が出てきて、思うように話せないところもありましたが、直接お会いできて良かったです。
(工事現場には入れませんし・・・)
手が震える自律神経失調症の症状もありました。

お会いしたのは、役場別館のロビー。
ロビー内はまあまあでも、すぐ隣は大きなビルを建設中で、マスクでの通過もヨロヨロでした。

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by 2kaze | 2015-08-07 20:25 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

CSさんとの出会い♪

今日も、新しい化学物質過敏症(CS)さんとの出会いがありました。

数日前も、その前も・・・次々CS仲間に会えるって!

そして、数日後にも遠くのCSさんと再会。
そのまた後にも、新しい方と会えるかも♪

忙しく、嬉しい日々が続きます。

◇◇◇◇◇

CS独特の空気汚染の感知能力を、活かせるせる仕事(?)はないものか!?
CSさんが4人集まって、お話を続けていたら~いつの間にか数時間。

いろいろ情報もいただき、ありがとうございます。
生き辛い空気環境が、少しでも良くなりますように!
知恵を出し合い、助け合っていけたら嬉しいな♪


「ももくり館」さん
長いお時間、おしゃべりさせていただき、ありがとうございました。
http://www.wooden-toy.net/momokuri/index.html

ももくり館の写真・・・写し忘れて、残念。

◇◇◇◇◇

写真は、いつもの「光の種」

のぼせた頭をクールダウン。
今日は、転地先に帰ります。
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初体験の「きなこババロア」
ふわ~んと、きな粉♪
でも、きな粉はでしゃばらず、ナッツも黒ゴマも良い感じでコラボしてます♪


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by 2kaze | 2015-08-02 17:01 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日のこと、増築部屋でゴロゴロしてたら、化学物質過敏症(CS)仲間から「お茶しませんか?」とコメントが入りました。

そうそう、ネット上のお友達が送ってくれたケーキがあったので、持ってふらっと出かけました。
(いつも送っていただき、ありがとうございます♪)

車で10分ほど・・・ネットで知り合ったというのに、とっても近くのお友達。
発症間もない頃から~10年のお付き合い。
数年は、私の転地先で共同生活(私は、頼りっぱなし)もしていた、喧嘩もするけど家族以上の仲かもしれません。
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珈琲をいただき、美味しいケーキをいただきながら、とりとめもなく、ゆっくりまったり~それでも、次々とやってくる新しいCSさんの事、患者会「ゆるゆる仲間」で何をやっていくのか、いろいろ話しました。

◇◇◇◇◇

彼女の家には、毎週必ず寄っているのに・・・
家族の家(私の元自宅)で過ごして、そこから出かけたからでしょうか?

転地生活に入る前の事を思い出しました。

眠れないまま夜を過ごし、夜が明ける頃にやっと~とろとろ眠り、日が昇ると暑くて目覚める。
バリバリ痛む身体を解しつつ、何とか起き上がり、軽く遅い朝食を済ませたら、息苦しい部屋から飛び出し、狭い庭で草取り作業。

そうこうしてたら、彼女から「どうぞ!」とメールがやってくる。
私は、そそくさと彼女の家におじゃまして、昨日のように珈琲をごちそうになりながら、ゆっくりさせてもらう。

日が傾く頃、家に戻って、唯一の家事、家族の夕飯の仕度をする。
時に、それも出来なくて、撃沈の日も多々あったよね。
作りかけで止まった料理には、家族も困って「どうすんの?」「作れないなら、作れない!って、言ってよね!」。
何処で電池が切れるのか?当時はまだ予測は不可能でした。
分かっていても、無理してたように思います。

そんな生活。
何ヵ月続けたのか?
毎日、ほとんど休みなく、日中避難をさせてもらいながら、命を繋いでいたと思います。
2007年の夏も暑かった!

◇◇◇◇◇

当時をblogで振り返ると・・・
身体の痛みは無いに等しい位。
血圧も安定してるし、安定剤を飲むことも無い
眠れぬ夜もあるけど、熟睡できる日も多い
出口が見えなかったトンネルも、かなり明るくて、外に飛び出せそうな気分です。

たくさんの方々に助けられて今がある。
無理せず、こつこつ歩こうと思います。

◇◇◇◇◇

彼女(ままさん)のblog
http://mamasanndesu.blog5.fc2.com/

美味しいケーキ屋さん
「菓子工房あん」
http://kashikoubou-anne.com/

発症当時からの私のblog
2005年発症、2007年9月から転地生活
http://huukumonmo.exblog.jp/

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by 2kaze | 2015-07-31 08:43 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
今朝もちょっと寒い朝。

昨夜は、結局6回もトイレに起きて、おねしょせずに済みました。
1時間~3時間の細切れ睡眠だし・・・12時間以上布団に入っていても休息できていません。

◇◇◇◇◇

それでも、今日は患者会(化学物質過敏症・ゆるゆる仲間)が取材を受けるので、メンバーの1人として参加してきました。
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そよ風が、冷え気味の私には冷たくて、日差しは刺すように痛い中、オーガニックマーケットが開かれている公園の中、キャンプ用テーブルセットを持って行き、記者さんとお話を・・・

化学物質過敏症(CS)の話は数時間で話せるものではありませんし、一言二言で答えられるものでもありません。

しかし、興味を持って聞いてくださる記者さんにお会いできて嬉しかったです。

もっともっと、広くCSを知ってもらいたい!
記者さんの記事、楽しみにしています。
by 2kaze | 2015-06-06 15:35 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
やっと、化学物質過敏症(CS)知ってね!ステッカーを車に貼りました。
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2008年に渋谷を化学物質過敏症患者や家族がデモ行進されました。
その時使用された横断幕のデザインを、許可をいただいて使用させていただいてます。
化学物質過敏症・知ってね☆うぉーく
http://sky.geocities.jp/csundou/

この車に乗り替え・・・ずっと何処に貼るか悩んでいました。
前の車は、運転席の横の窓に貼っていましたが、この車は鍵をかけるとミラーが畳まれ見えなくなります。

フロントガラスは、いろいろ規制がありそうで・・・車屋さんにたずねたら、外側の黒く塗られた場所ならOKとの事。
やっと貼れました!

この間「あれっ!シールは?」と、言われたこともあり、案外皆さんに見てもらえているのですね。

化学物質過敏症(CS)知ってね!活動、ステッカーにも手伝ってもらいます。
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ステッカー用の用紙を買ってきて、パソコンからプリントアウトしています。

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by 2kaze | 2015-05-05 09:16 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

昨日の散歩・CSの個人差

昨日は、お泊まりしてたCS(化学物質過敏症)友達と牧野公園に散歩に出かけました。
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5年近く前だったと思うけど、ここに最初に来た時は、ほんのちょっと登った所で二人供くたびれて、ベンチでお弁当食べて帰ったよね。
今では、ほんの5分の所です。

思い出話や道端の草花を眺めながら・・・
私のいつものコースの1/3あたりでお友達はギブアップ。

そこからは、彼女を置いて私一人でとっとこ登りました。
天辺の藤棚や気になる花があったから。

藤は、咲くには咲いていたけれど、ちょっと見頃を過ぎた感じでしたが、山野草のコーナーでは、エビネが美しく咲き誇っていました。
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山野草と言っても、ここの花は人が植えたもの。
これだけ種類豊富に咲いてると、自然に近い感じで植えられていても、不自然だなんて~山深くまで自力で行けないクセに欲張た考えが頭を過ってしまいました。

登って来られないCS友達に証拠写真を見せようと、ささっと写真を写して降りました。

◇◇◇◇◇

久しぶりの散歩は、足もだるいし、よたよた歩く感じです。
でも、いつものコースを歩くことができました。

しかし、私に出来ない家事とかをテキパキこなす友達は、このコースは歩けませんでした。

こんなに歩ける私なのに、家の中をウロウロするだけで、直ぐにくたびれてしまいます。
この差は、何?

CSは個人差があります。
同じ場所で同じように曝露しても、症状やその強さが違います。
臭いを感じる感度も微妙に違って、友達が感じた数秒経ってから気付いたり・・・。

彼女と一緒に暮らした数年。
そして今も、お互いの共通点や違う所を確認できて、とても参考になるのです。

今日から、また独り暮らしになりました。

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by 2kaze | 2015-04-28 21:40 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
お泊まりしてくれたCS(化学物質過敏症)さんと共に、車で遠くのCSさん一家に会いに出かけました。

少し前に緊急避難の必要があったりで、空気清浄機を試してもらおうと、押し掛けました。
一度見て体感した上で、購入の判断ができると良いのですが、何しろ農薬マッタ無しの時期になり、シックシェルターをお貸しできなかったのは残念ですが、実物を見て数分間でも音や空気を体感してもらえて・・・良かったかな?

もっと近ければ、いろんな交流ができるのに。
患者会メンバーでさえ、直接の交流が難しいのが化学物質過敏症(CS)です。

みんなに元気になってもらいたい!
夜寝てる間のより良い空気が、深い睡眠や身体の休息に繋がる!という私の持論を伝えてきました。
滅多にお会いできないので、押し付けになったかも・・・とちょっと反省。

アクシデントがあり、家を探しておられます。
CSの家探し・・・とても難しいです。

◇◇◇◇◇

親しい友との長距離ドライブ。
お天気も良くて遠足気分というのに、外気が良くなくて。
途中でチェックしたらPM2.5はちょっと高い感じです。

出かけた先のCSさん一家のお勧めの休憩所。
ここで、お弁当を食べながらお話しました。
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ここなら、私の農薬シーズンの日中避難場所に良いかも♪
車で2時間なのが。。。
谷間のわりに川の水が、空気も動かしてくれてるのか?PM2.5が多いのに身体は楽でした。

良い空気(PM2.5はあったと思うけど)を味わった後の帰り道は散々で、口は苦い、喉は痛い、気持ち悪い、脂汗がにじむような不快感。

帰宅してチェックしたら、高知県の測定局の光化学オキシダント濃度は、0.07~0.09ppmと高濃度。
防毒マスクも、空気清浄機も車に乗せていながら利用できなかった自分に反省です。


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by 2kaze | 2015-04-26 19:45 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風