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化学物質過敏症・風のたより2

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カテゴリ:つぶやき( 117 )

耳マークが欲しい

左の耳が聴こえないところに、右耳の聴力が落ちてきて、ほんとに言葉が聞き取れなくて困ってます。

先日のマンドリンのコンサートでは、管楽器や打楽器など大きな音も加わって・・・もちろん音は聞こえているし、生演奏を楽しんだのですが。

マイクを通した、とっても通る声のアナウンスなのに、ほとんど聞き取れなかった。

正確には声は聴こえているけれど、何を話しているのか理解出来なかった。

言葉を聞き取るって、ほんとに難しい。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

眼の手術をお願いする病院の受付付近で、耳マークが入ったカードを見付けた。
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「大きな声でゆっくり話してください」

そうしてもらえたら、私は言葉が聞き取れる♪

これまで見かけた難聴者向けのカードや掲示物は・・・
「手話で・・・」「筆談で・・・」というものが多く、私は手話は出来ないし、細かい指先を眼で追うことも出来ない。
筆談も必要な場合はあると思うけど、書くことって案外煩いというか面倒だし、伝えたいこと全てを書いてもらうのは大変だと思う。

今の私には
「大きな声でゆっくり・・・」が一番嬉しい。

私より更に耳が遠い母にも持たせたい!
真似して名刺サイズで作ったら、小さ過ぎな感じ。
はがきサイズにしようかな。

身に付けるなら名刺サイズで名札に入れた方が良さそうだけど・・・。
赤いヘルプマークも入れようか!?

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

祖母も晩年は、突発性難聴に加え高齢になって耳が遠くなっていた。

私のマンドリンコンサートも、良く聴きに来てくれたのに・・・
「アナウンサーの声が聴こえない」と言うので、コンサートに誘うのを止めた。

私と同じなら、音楽は楽しめただろうに。
聴こえない=音の無い世界だと勝手に思い込み、申し訳なかったなと今頃思う。

音楽好きだったのに、ごめんね。

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by 2kaze | 2019-07-16 16:44 | つぶやき | Comments(0)
スッキリした部屋で暮らしたいのに、ごっちゃごちゃのマイルーム。

荷物を減らそう、出したら元に戻そう、片付けるのが習慣になるよう、これでも努力してるつもりなんだけど。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

いつもの様に自分を観察(笑)

体調が悪い時は、スペシャルに散らかっているような。

まあまあ片付いている時は、心にゆとりがあるような。

そして、時に・・・やらなきゃいけない事があるのに、気になりながらも、今じゃなくても良い片付けに没頭して、現実逃避していることもあるような。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

気功の本に
何か1つで良いから、片付けてから気功を始めるように!と書いてあった。

健康回復を進める本だったかにも、片付けが健康的な暮らしに繋がると、あったように思う。

ならば、部屋を片付けられない私は、健康になれない!?という説を掲げてしまったら、浮かび上がれないのかもと憂うつになるじゃないか!

部屋が散らかっている人は、皆不健康というわけではなさそうだ。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

でも、私は化学物質過敏症(CS)。

冬場はともかく、高温多湿の季節に向かって、部屋を片付けないと様々な日用品からの揮発物質も増えて体調は悪化する。

そして、具合が悪いと片付けられなくなるという悪循環に・・・。

CSは、寝室には何も置かないという鉄則があるけれど、自宅は古民家のように広くない。

自分の部屋以外に、物を置くと汚染されて使えなくなる場合もある。
6畳分のスペースに納めるしかない。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

私の場合。
片付けられないと不健康になるのではなく、片付けたら健康に成れると思う。

頑張れ自分!
農薬シーズンは迫ってる!

昨日は、部屋の外にある倉庫の書類を出して少し整理した。
不要な書類を見つけては廃棄。

段ボール2つ空いたから、スペースが出来ても良さそうなのに、部屋は更に散らかった。

道は険しい(笑)
by 2kaze | 2019-05-06 05:36 | つぶやき | Comments(0)
引き寄せの法則でもあるのか?
忙しくゾ!と思えば思うほど忙しくなるように思う。

私より、もっともっと忙しいのに、さらっと用事をこなしている人もいる。

忙しいと思いは、私自身の中にあるのかもしれない。

自分で自分の限界を決め、それに近づいているから、もう出来ない!とイエローカードを出しているような。

忙しいという思いがあるのは、パニックになってるからではないか!

抜かって失敗するかもしれない。
動き過ぎて倒れるかもしれない。
人に迷惑をかけるかもしれない。

そんな不安が、自分をイライラさせている。

そう考えたら・・・

全部の用事を時系列で整理して、スマホにアラーム登録して淡々とこなせば良い。

間に合わなくても、殺されるわけじゃない(笑)

体調悪化で出来なくなったら、ゴメンナサイを言うしかない。

拷問にあってるように苦しむことはない!

成るように成る。
パワーアップ出来るチャンスかも♪と思うことにしよう!

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

毎日、用事は増えていく。
昨日は、飛び込みの注文を友達が受けてしまった。
新しく楽譜(演奏依頼)がドサッと届いた。

せっかくパニックも落ち着かせたのに・・・。
時系列の入力をしようにも、回らぬ頭がまたストライキに入った(笑)

忙しいと思えば思うほど忙しくなる!?

私の器が小さいからだろうね。
ほんとは、ちっとも忙しくないのかもしれない。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

朝早くから、山椒餅を持って出かけたいとのお客様の要望に応え、仕事に行かなくては!
(いつもは、無茶な要望は受けていません)

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by 2kaze | 2019-04-19 05:43 | つぶやき | Comments(0)
今年の始めから、痒かった湿疹。
首の方は良くなったけど、時折しつこく腰は痒いけど・・・ようやく終わりそうな気配。
3ヵ月以上なんて、ほんとに長かった。

おかげで、この冬は数枚のオーガニックコットンしか着られなかったよ。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

2月頃に飛び込んできたトラブルは、当事者じゃない私が間に入るしかなくて、やっとこさ私なりの提案にたどり着く。

これを了承してもらえるかどうか?だけど、受けたボールをやんわり投げ返すところまで到達。

どうか、豪速球やら変化球やらでなく、受け取り易いボールにしてください。

眠れない日も多かった。
化学物質過敏症(CS)には無理なことも、いっぱい頑張った。
猛烈な冷えのぼせ状態で辛かった。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

マンドリン生活も、徐々に減らそうとしてるのに、演奏依頼があったりで・・・嬉しくもあり、以前のようには弾けないから悲しくもあり複雑な心境。

下手くそを繰り返してたら依頼も来なくなるだろうね(笑)

田植えも進んでいるし、農薬散布も本格化するだろうから、演奏依頼は今回の5月までにして夏休みにしようと思う。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

患者会も中途半端な状態で、役立たずなんだけど・・・4/21のアースデイは参加しようと思う。

やるべきことは山のようにあって、どれもこれもやりたい思いはあるけれど、いろいろ~ちょこまかやるのは苦手です。

何か始めたら、どっぷりはまって熱中するタイプ。
1つに集中し過ぎて、他のことは何も出来なくなるので困ります。

でも、困りながらも、ずっとやってきたから、成るように成るのかなぁと思うこの頃。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

ああ、古民家の裏山のタケノコも掘りに行かなくちゃ!


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by 2kaze | 2019-04-08 20:19 | つぶやき | Comments(0)
2019年2月24日24時55分~
高知放送で「化学物質過敏症~私たちは逃げるしかないのですか~」が放送されました。

録画を頼んであったけど、ちょうど起きられたのでリアルタイムで見ることができました。
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∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

前半の香料臭などに苦しむ女性の姿は、私そのもので・・・見ながら当時のことも、いっぱい思い出し辛かったです。

職場が苦しく辛く、自営のお店も廃業。
仕事に行かなければ元気になれると思ったら、自宅も苦しくなって、眠れなくなって、夜中に呼吸できるベランダで過ごしたり。

家も家族や化学物質過敏症仲間に手伝ってもらい、友達の友達とか。あらゆるルートを使って探しても探しても、何処にも暮らせそうな家が無かったこと。

やっと住める家で暮らせるようになっても、農薬散布時期は早朝から山奥に逃げた日々。

空気が良くても真夏に外で過ごすことは、体力の消耗が激しくて、逃げる体力もなく、目張りした部屋でシックシェルター(家庭用クリーンルーム)のテントの中でじっと耐えたこと。

私にもテレビ取材の話があったのに、シックシェルターでの暮らしの取材を引き受けたら良かったのかな?

でも、取材に応じていたら、更に体調が悪化し寝たきりで。逃げることも出来ず泥沼に陥っていたと思います。

今日の番組の方たちも、きっと体調を崩しながら命がけで頑張られたことと思います。
深く感謝いたします。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

後半の子どもたちの例は、リアルに知っている方なので・・・。
今も防毒マスク勤務続けているんだ。

しばらく会えてなかったけど、大きく頼もしくなってて♪

化学物質過敏症だからと、特別扱いされたくないとの強い思いもあったのに、よく取材に応じる決心をしてくれたと思います。
勇気に感謝です。

しっかりしてて頑張ってるあかねちゃんを、学校へと引きずり出すシーンは、苦しさを知る私は、虐待だ!と悲しくなりました。

今は、もっともっと静養して欲しい!
でも、人と会えないのは、大人でも辛いのに。。。

私の子どもも、原因は違うけど、ほとんど学校に行かずに育ちました。

ただ学校に行ってないとだけで。外で走り回ることも、友達と遊ぶことも出来ませんでした。
子ども時代の時間は永久に取り戻せないんですよね。

化学物質過敏症は個人差があって、発症者同士でも直接会えない人がいるけれど、患者会の子どもの集まりもあったらいいかな♪なんて思ったりしました。

いっぱいいますから。
患者会メンバーなら、香料臭も少ないと思います。

そして、学校側も取材に協力いただけるなんて!
ありがとうございました。

どうか皆さん、学校に問い合わせないでください!!!
学校の本来の仕事が出来なくなりますから。

どちらのご家庭の状況も知りながら、ハラハラしながらも、私は何も出来なくて。。。
私は、私に出来ることを続けよう!

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

取材陣の説得力の強さに驚き、素晴らしい番組を作り上げて放送にまでこぎ着けるのも並み大抵のことではなかったと思います。

本当にありがとうございました。

この放送を追い風に、少しでも発症者を減らし、暮らし易い空気に向かっていくことを願っています。

半分は知ってる人だったような、

まだまだ、書き足りないけど、今回はこのへんで。


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by 2kaze | 2019-02-25 01:48 | つぶやき | Comments(0)
片付けられない症候群の私。
転地して自由気ままな一人暮らしが長かったから・・・更に磨きがかかってます(笑)

転地生活の3軒目は、だだっ広いお家だったので、散らかし放題でした。

今は、自宅に個室を増築したとはいえ、6畳のスペースに何もかも押し込めて暮らしてます。

楽器5台ほどは、どうにも同居出来ないので、隣の部屋(主に夫と犬が居住)に居候。

これでも懸命に片付けているつもりですが、あっという間に足の踏み場もない状態。

いつでも寝られるよう、ベッド生活なので、寝床のみ確保してあるけれど、トイレに行くにも、障害物が・・・。

◇ ◇ ◇

散らかってても、しゃーないね!
でも、本当は~スッキリ片付いてる方が良い!

片付いた部屋と言うより、使いたいものが直ぐに見つかる部屋を希望!

探し物の時間が、どれだけ必要か!!!

散らかしているのは私なんですから、自己改革するしかありません!

◇ ◇ ◇

片付け上手な友達は言います。
使ったら元に戻すだけ!

元って何処!?(笑)

そう、物の置場所(住所)が決まってないから探し回るし、住所を覚えてないから~掃除したら何もかもが行方不明なんです。

住所不定の物を、散乱しないように箱に入れていったら、いっぱいになってしまった。。。

私には、とっても難しい!

◇ ◇ ◇

自己改革は何から始めたら良いのか!?

お正月休み(治療が休み)の自宅に居る時間が長い間に考えた。

何か1つでも出来ること・・・。
小学生でもやってると笑われそうだけど、朝脱いだパジャマを畳んで決めた箱に入れる事!

実は、着替えることがとても多い私。

朝、パジャマを脱いで服の着替える。
家に居る時は、ぶかぶかのゆったり家用の服。
出かける時は、それなりの服。
畑仕事の時は、畑用の服。

外から帰ったら、香料汚染された服は直ちに脱ぎ捨てる。

1日に何度も何度も着替えてるから、脱いだ服が散乱して、どうしようもないと気がついた。

とりあえずパジャマ!

これまでは、ぽいっとベッドの上に放置してきたのを、畳んで指定席(住所)箱に入れる作業は、とーってもめんどくさい!
最初は、ため息の連続。
入れるの忘れる日もあったけど、そこは頑張って自己改革だぁ!

習慣として見に付くまでやらなくては!

まだ、身に付いてないけど、1ヵ月近くやってきて・・・最初ほど嫌な気分じゃなくなってきた♪

自分へのノルマは、パジャマだけだったのに、他のシーンで脱ぎ捨てた服も、前よりは自然に片付けられるようになってきた。

一度短時間でも着た服の置場所(住所)が決まっていなかったから、片付けられないというのに気がついて、洗濯するほどでもない物は、元に
戻すことに決めた。

洗った物と、一度でも着た物を一緒にするのは抵抗があったけど、臭いが付いたり汚れが気になる物は、洗濯物用の籠と決めたら、更に置場所を作るより・・・って妥協した。

ああ、私って、いい加減な性分と思うのに、かなりこだわるところが多いと気がついた。

そんなこんなで・・・服の散乱が減っただけで、ずいぶん歩き易くなった♪
などと書きながら、帰宅時に脱いだズボンと靴下が脱ぎ捨てられ床にある(笑)

まだまだ修行は続きます(笑)

パジャマ置場。
洗った服とまだ洗わずに着られる服置場。
汚れて洗濯する服置場。

習慣になってしまえばこっちのもの♪

順にいろんな物の住所も決められますように!

◇ ◇ ◇

職場の友達は、片付け病ではないかと・・・私は思う。
私がハサミを使って作業してても、ハサミを片付けてしまう。。。
見習うことの方が多いけど、困ることもある。

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by 2kaze | 2019-01-25 17:21 | つぶやき | Comments(0)

1月17日のこと

今日は1月17日。

古民家で18時。
電気ストーブつけても室温12度から上がらず寒い!!!

電気ストーブを2台にして、やっと上がってきた。

阪神淡路大震災。
こんな寒い時期の災害だったんだ!

被災地は、私が高校生の頃まで暮らしてた大阪北部に近かった、友達も親戚もたくさん居た、テレビに写し出される風景は、知ってる場所だった・・・ものすごいショックだった。

大災害となると救急車はやって来ない。
レスキュー隊も来ない。
火事になっても消防車も来ない。
消防車が来ても水が出ない。
車は、渋滞して動けない。

それまでの私の中の常識が、ガラガラと崩れた。

友人、知人・・・誰とも連絡が取れなかった。
毎日、毎日、何時間もラジオが読み上げる被災者名簿を聞き続けるしかなかった。

∞・・・∞・・・∞

悲しいことに、その後も様々な大災害がこれでもか!これでもか!と続いている。

今暮らす高知県は南海トラフの大地震と津波が迫っているそうな。

私なんて無力で、出来ることなんて何もない。

そう思うけれど・・・
どんな事が起こっても、精一杯のことはしようよ!と自分に言い聞かせる。

そして、毎日精一杯生きようと思う。
by 2kaze | 2019-01-17 18:09 | つぶやき | Comments(0)
私のお正月休み(治療休み)は、今日で終わります。
明日から、あくせく治療に走り回る日常が始まります。
家族には、今日も家に居るの!?って言われてました。

これからも治療を続けるのか!?も考えないといけませんが、このお正月休みにしたことを書いてみる。

◇ ◇ ◇

番号は、思い出した順番です。

《やったこと》

(1)小掃除・・・あまり使わないものを倉庫に入れた

(2)靴を2足洗った

(3)リオ(犬)の泥んこ服を洗った

(4)繕い物、靴下とかゴムの入れ替え

(5)我が家流、正月料理を作る(息子に正月休み1日)

(6)1日2日と朝、家族にお雑煮を作った

(7)蒸し赤飯を作った

(8)半日、庭木の剪定、草取りをした(外気が良かった)

(9)1日以外毎日散歩をした

(10)きつくなったリオ(犬)の服のリメイクをした

(11)歩いて(5000歩)初詣

(12)シックシェルター(家庭用クリーンルーム)のテントを洗って片付けた

(13)実家に家族で年始の挨拶に行った

(14)パソコンで年賀状を作成

《始めたこと》

(1)足のストレッチを始めた

(2)苦手な手書き日記(メモ程度)を付け始めた

(3)部屋を散らかさない練習

(4)スマホは、電源を落とすか、機内モード

(5)blog投稿(スマホ)は、夜7時までにする(投稿は、日中)

◇ ◇ ◇

こんなとこかな!?
思い出したら追加します。

やれなかった出来なかったこともいっぱいあるけれど、普段出来ないことをやってたつもり。

書いてみたら、いつでも出来そうなことだらけ。
でも、これが~なかなか出来ない私。

1つスケジュールが入ると、他のことに頭が回りません。
他のことを短時間でもやると、スケジュールを忘れてしまう恐れがあるので、スケジュール優先の日々。

明日から、そんなスケジュール優先の日々に戻ります。

寒さに身体が対応出来てなくて、家の中でも着膨れて・・・畑に行けなかったのが残念。

◇ ◇ ◇

リオの服

胸がきつく、布を足した。
後ろ足もきついので、ズボンの部分を切り取った。
あまり着てもらえそうにないけど。
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手縫いでチクチク縫いました。

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by 2kaze | 2019-01-06 06:26 | つぶやき | Comments(0)

2019年もよろしく♪

あけましておめでとうございます。

blogを訪れていただき、ありがとうございます。

本年もよろしくお願いします。

今年もマイペースで自分らしく過ごせると良いな♪

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∞・・・∞・・・∞

年が明けても年賀状が作れず・・・
実家で、家族がご馳走になった皿鉢(さわち)料理を写して年賀状にしました(笑)

組み物
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お刺身
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お寿司
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∞・・・∞・・・∞

自宅では・・・いろいろ詰め合わせただけ♪
田作り風、きんとん風は手作りしましたが、テキトーになますを作ったら失敗で不味くて。。。

来年は、真面目に作ろう!って、鬼に笑われそうです。
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by 2kaze | 2019-01-02 21:06 | つぶやき | Comments(0)
体調が良いような悪いような。

気分良く動けたら動き回る。

不都合な症状が出てきたらストップする。

何処も具合が悪くないのに、何となく気分が乗らない日は、ゴロゴロ過ごす。

◇ ◇ ◇

時には、疲れてる!と分かっていながら、やりたいことは無理をして頑張る。

ぐうたらな私だけど、自分でやるしかないこともある。

頑張りが続かないことも知っていて、パタッと動けなくなっても慌てず騒がない。

汚染空気なら、這ってでも逃げるけど、疲労が原因なら一時待てば・・・少しは動けるようになる。

◇ ◇ ◇

化学物質過敏症(CS)は、制限の多い生活ではあるけれど、けっこうそれも楽しめる♪

いっそのこと極めてみようか!?
添加物フリーの食べ物にこだわってみたり。

そう言いながら、ちょっと浮気してお腹を壊すのも、また良いような。

苦しかったり、辛かったりも、いつまで何れくらい続くのか?観察もまた楽しい。

◇ ◇ ◇

私は、やりたい放題、やりたいことしかやってない。

やりたいことは、山のようにあるから、もっと元気に長生きしたい。

でも、今日命が終わっても、それはそれで良い。

犬との散歩中、しこたま顎を打って頭もガンガン・・・私の命も終わった!みんなありがとう♪と挨拶したけど生かされた(笑)

私の命が終わったら、身体を片付けてもらったら、お墓も要らないし、私のことはきれいさっぱり忘れて欲しい。

◇ ◇ ◇

毎日、終わりまで、坦々と楽しく過ごして生きたい♪

ふつふつ・・・思う。

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by 2kaze | 2018-11-14 08:35 | つぶやき | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風