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化学物質過敏症・風のたより2

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高知県のホームページ内
化学物質過敏症のページに啓発チラシが掲載されました。

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高知県健康対策課と話し合い、メールでの意見交換も重ねて出来上がったチラシです。

高知県HP「化学物質過敏症について」

医療機関情報、県の担当部署、
今回のPDFダウンロードもこちらから
http://www.pref.kochi.lg.jp/soshiki/130401/kagakubussitukabin.html

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

化学物質過敏症・ゆるゆる仲間 blog記事
http://yurunakama.blog90.fc2.com/blog-entry-713.html?fbclid=IwAR3C2NWZYAeN6jR6zZwUh6FUtf-aar2WV3JmZ_h-4-qBtMw6PB5d1oR6Pdk


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by 2kaze | 2019-08-07 13:45 | お知らせ | Comments(0)
昨日は、親の会の例会と忘年会。
例会は新しい方が、忘年会は古くからの方が多い。

発足30年で、入って26年の私は、しっかり古株。
所属しているだけで、何もしてなくても会に参加したら暖かく迎えてくれる。
誰の話もとても、苦しさも嬉しさも心に留まって素晴らしい。

∞・・・∞・・・∞

会の中で、私の化学物質過敏症(CS)の話は、敢えて話すこともないけど、聞かれたら話す程度。
それでも、古くからの仲間は、発症前の私も知ってるし、発症当時の右往左往も知ってるし、何がダメかも知ってくれてます。

会場に入るなり、窓を開けようか!?と言ってくれて有難い。

忘年会の方は、年に1度の七夕様のように再開し、お互いの近況を伝えたり、変わらないことを喜んだり♪

昨夜は、私の化学物質過敏症のことを知ってくれてる方も多く、香害絡みの話が出たところで・・・カナリアップの冊子を配り、活動についてさらっと伝えた。

皆から、いろんな質問もあって、私も分かる範囲で伝えたけれど、仲間も詳しくて・・・私の代わりに説明してくれる場面も多かったです。

カナリアップは、始まったばかりの活動。
社会全体を動かすのは大変なことだけど、1人でも理解し協力してくれる人が増えてくれたら嬉しい。

私が大変だから、私に会う時に注意してくれるのも有難いけど、日頃のことも考えてもらえたら、それが広がることを願ってます。

冊子を読んだら、何か自分にも出来ることが見つかるかもしれません。
小さな冊子は、持ち歩いてもじゃまにならないし、手渡ししやすい。
可愛いイラストがいっぱいで読みやすい♪

カナリアップさんありがとう!
https://support-canaria.com

北風と太陽の太陽のように・・・
私はじんわりと伝えたい。


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by 2kaze | 2018-12-24 06:50 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日は、訪問ヘアカットをして下さる方が、友達の家に来てくれるとのことで・・・便乗して私もカットしてもらいました。

出かけるよ!と家族に言ったら・・・娘も便乗したいと言うので急遽お願い。

香料臭だけでなく、パーマやら毛染めやら~薬剤の臭いが染み付いている美容院は、換気してもらっても苦しいので・・・とっても有難い!

◇ ◇ ◇

補聴器、マスク、メガネで耳周りは混雑(?)するので短く切って欲しい!とお願い!

ずっと自分で気まぐれに切ってて、この時期は襟足は長めでも耳の横は短くなってましたけど・・・綺麗に揃えてもらえて♪
ありがとう!

しばらく、帽子とマフラー必須ですけど、春頃までは持ちそうです。

CS娘も、時々は美容院に行くものの、最近は自分で揃えていただけで、ちょっとボサボサ。
私ほどショートでなく、ボブって言うのかな・・・可愛くなりました♪

今回の美容師さんは、化学物質過敏症用に他のお客さんとは別にケープを用意してくれてるそうです。
仲間も何人かカットしてもらってます。
タオルは、自分のタオルを持参しました。

◇ ◇ ◇

訪問ヘアカットして下さる方は、この方ともう1人知ってはいるのですが、古民家との往復や週に3日以上治療に行くので、スケジュール調整が難しく・・・自分で切るなら夜でもOKなので、髪がうっとうしくなったらちょこちょこ切ってました。

前回は、また別のご縁でカットしてもらったのですが、blogを繰ったら2016年のことでした。
気持ちとしては、5年位経ったように思っていたけどね。

2016.6.4.
ヤッター!5年ぶりの美容師さんのヘアカット♪
https://kaze2.exblog.jp/25668727/

◇ ◇ ◇

昨日、お会いした方に
「見て見て!髪を切ってもらったの♪」と伝えたら・・・
「わー!スッキリしたね!」と言ってもらえたけど。
正直に・・・「やっぱり違うは!」(笑)
私が自分で切ってた時は、不揃いだったりイマイチなところもあったと言ってくれました。

ボサボサ頭も私らしくて良いと、自分では思ってるから♪
変な頭って言われたことないし(笑)

美容師さんや友達や、私の周りには暖かくて優しい人が多くて、髪はスッキリ、心はほっこり嬉しいことでした。

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by 2kaze | 2018-12-22 08:36 | 体調記録日記 | Comments(0)
環境により大きく体調が変動してしまう化学物質過敏症(CS)。

都会は排ガス、農村部は農薬などの影響を受け、住むところも無く放浪する。

そして、日常的に使われる合成洗剤(化学合成された界面活性剤)や柔軟剤、ヘアケア用品や化粧品、タバコなどの極々微量な物質の存在に耐えられない。

これまで自分が好んで使用してきた、あらゆる日用品までも、発症を期に耐えられなくなってしまう。

自分だけでなく、家族が使う日用品まで厳しく制限しないと暮らせない。

助けを求めたい病院の空気も苦しいし、介護してくれる人が近づくだけで症状が悪化してしまうのが、他の病と大きく違う。

◇ ◇ ◇

しかし、化学物質過敏症の便利なところは、個人差もあるが環境汚染を排除できたら、健康な人に変身したのではないか!?と思う位。

最低限の空気環境が整えば、化学物質過敏症だって仕事が出来る!と私は考えています。

職場の環境と、従業員がノンケミカルな生活なら♪

◇ ◇ ◇

北海道の若いお菓子屋さんが、化学物質過敏症が働ける職場を作るために動き始めています。
https://sweets-fujii.com/blog/2018/10/post-4290/

化学物質過敏症と言っても個人差があり、お菓子屋さんもこれから~いろいろ問題も起こってくると思います。

でも、問題の答えは見つけられると思います。
答えは1つじゃない。
お菓子屋さんならではの答えに♪

応援しています。


これまで、化学物質過敏症の療養施設を作る動きはいくつかありましたが、職場というのは~私は聞いたことがない。

職場の同僚の柔軟剤、タバコが苦しくて、働きたいのに働けなくなった人は山のようにいます。

そうか!
化学物質過敏症の職場!
どんどん作りたい!

◇ ◇ ◇

私の場合、仕事と言えるほどのことではないけれど。

一緒に働く2人は、元々石鹸生活でした。
仕事場は、消毒用アルコールがあります。
そして、塩素消毒も行いますが、私が休みの日にやってくれてます。

職場に来客などがあり、空気が悪くなったらササッと早退するのも了解済みという職場です。

私の職場も、患者は私1人ですが、化学物質過敏症の職場なんですね♪

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by 2kaze | 2018-10-15 07:33 | つぶやき | Comments(0)
まだ稲刈りは終わっていないそうですが、私用(?)のお米は一部刈ってちょうど乾燥が済んだところだとか♪

早速、持ち帰りたい!と言うと、
まあ~味見してからにしなさい!って。

さすがお付き合いも長いから、化学物質過敏症(CS)のこともご存知で、小皿に入れてくれた昨日炊いてみたという新米をいただきました。

もう、食べる前から良い香り♪

香り米ではないと言うのに、けっこう匂います。
昨年より強い香りのようにも思いますけど、数日前まで田んぼに居たお米なので、パワーが違うのかもしれません。

私は、「香り米」は苦手なんですけど、このお米は大丈夫!
CSさんには、ちょっと強すぎるかもしれませんけど。

ご主人がいらっしゃらないので、お友達にも手伝ってもらって車にどっこいしょ!
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今年は、安全な資材が手に入らなくて斑点米が混じっているようですが、私は大丈夫!

ワクワク気分で持ち帰りました。

いろんなアクシデントを乗り越えて、毎日田んぼを見回って、お仕事もあるのに、耕うん、籾蒔き、田植え、稲刈り・・・

何のお手伝いも出来てないけれど、私も時々田んぼを見に行って、成長を楽しませてもらっていました。

ありがとうございます。
大切にしっかり味わっていただきます。

◇ ◇ ◇

古民家近くの田んぼは、半分近くが刈られていて、目の前にある小学校の田んぼも刈られて干されてました。
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台風25号は、昨日は奄美大島の西にあったのに、猛烈な土砂降りに、家も揺れるような突風で、お米もびしょ濡れでした。

そう、新米を積み込むにも、降り止みを狙って大急ぎでした。

◇ ◇ ◇

大雨で、草刈りも出来ない古民家畑。

大根と人参は、何とか芽生えてくれてはいますが・・・
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ええっとー。
人参と言うより、オオイヌノフグリ畑のような。。。

台風の風邪避けになってくれるでしょうか(笑)

このままでは、人参は育ってくれないかも。。。

◇ ◇ ◇

家の裏の方は、草は胸の高さほどに伸びていて、ハミ(マムシ)も住んでるので立ち入り禁止。

カボチャは・・・
おぉ~い!と叫びたくなるくらい、奥まで伸びてます。
大きな草と共存し、のびのび育ってます。
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ふと足元を見たら大きなカボチャ♪
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もうちょっと熟れた方が良いようにも思いますが、獣に食べられる前に収穫!

家で追熟させようと思います。
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恒例の身体測定(笑)
40cm弱のスマートさん♪

ちょっと淡泊なお味で、美味しくない!なんて声もありますが、放ったらかしでも大きく育ってくれるひょうたん(鶴首)カボチャは、私でも作れる有難いカボチャです。

しかし、以前は・・・もう少しお腰もふっくらと、ひょうたんの形だったのに。
種取りを繰り返してたら、作者に似てきたようです。
単に肥料が足りないのかもしれません。

晴れた日、土が乾いてる時に、古民家畑の作業も出来ると良いな!

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by 2kaze | 2018-10-06 06:25 | 食べ物・食養生 | Comments(0)
数ヵ月ぶりの古民家での宿泊。
一度泊まらなくなると・・・なかなか勇気が要るものですね(笑)

◇ ◇ ◇

泊まらなかった理由は・・・
農薬散布が始まったこと
エアコンが無いのこと(命にかかわる)
シャワーも風呂も使えない(自分の汗に被れて皮膚炎の恐れ)

治療+仕事の手伝い(2日連続)+マンドリンサークル練習→宿泊した方が、片道車で1時間の距離を何往復もするより、泊まった方が楽だったけど。

◇ ◇ ◇

自宅近くの新築工事に伴い、古民家での避難も必要かと、意を決して・・・宿泊訓練。

忘れ物が多く、不充分な対応となってしまったものの、泊まって夜は明けた。

カビ汚染されてないタオルケットは忘れてきたものの、シーツは持参し、シーツの下に臭い避けに使い捨て防水シーツを敷いた。

綿の布団じゃないと眠れない私。
綿の布団はカビ臭い!
枕も持参で・・・防水シーツのおかげで、かなりカビ臭は軽減出来たと思う。

幸い羽毛の掛け布団は、敷き布団ほどカビ臭く無く、たぶん自宅に持ち帰れば酷いカビ臭と思うけど、寝る時は気にならず、身体と布団の間に防水シーツは挟まずに寝ることができた。

以前、シーツが使えず、ポリエステル布地のままの掛け布団で寝て、一晩で顔と首が腫れあがったことがあるので、防水シーツを肌に直接触れさせるのも怖かった。

夜中のトイレは、1回だけで、自宅に居る時より少なかった。

でも、とっても静かな古民家で、熟睡出来たとは言い難い。
減らしたとはいえ、古民家全体がカビ臭で、寝ててもシーツ被せても、敷き布団を完全にくるんだわけでなく、ふわふわとカビ臭に襲われながらの夜でした。

口を開けて寝たようで、起きた時は口の中が乾いてた。
カビをしっかり吸い込んだもよう。

古民家に到着時、掃除の最中も、しっかりPM2.5対応の薄手活性炭マスクを着けていた。

夕食時に外してみて、鼻も慣れたようで、さほど苦しくないので外して過ごす。

ほんとはカビは吸わない方が良い!

でも、7年も付き合って大きな体調悪化にはならなかった、この古民家のカビ。

自宅に引っ越して、マスキングは外れてしまったと思うけど、これから泊まるには身体に慣れてもらう必要もある。

もちろん、体調と相談の上。

朝、マットレスのない煎餅状態の敷き布団で、寝心地が良くない、トイレに行かなくても何度も目覚め、熟睡出来てない割に、まあまあの体調。

体調については、もう少し観察が必要と思う。

◇ ◇ ◇

泊まってみて、台所は何もかもカビだらけだし、いろいろ課題も見えました。

何かあったら飛び込めるよう、出来る範囲で準備をしようと思います。

さて、近くの馴染みのお店の方が、特別に私にモーニングを用意してくれるそう♪
有難いことです。

帰り支度をして、モーニングに行って、仕事、そして荷物を積み込んで帰宅の予定。



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by 2kaze | 2018-10-05 06:59 | 体調記録日記 | Comments(0)
一月近く行けてなかったオーガニックマーケット。
娘とリオ(犬)も♪

患者仲間の顔も見たいと思って出かけたのに、補聴器を忘れて。。。

でも、今日のマーケットはわりと静かで、2人とコーヒーを飲みながら〜なんだかんだ、シロアリで大変とか、おしゃべり出来ました。
途中でもう1人合流。

お買い物中も、1人と会って挨拶程度の会話。

涼しくなって、皆さんまあまあな感じで良かった♪

◇ ◇ ◇

いつものパン、いつものたこ焼き(笑)と買い物してたら、えらくデッカイ茄子発見!

時々お買い物する馴染みのお店なので声をかける。
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身長25cm、ウエスト27cmもありました。
普通の千両茄子とかの4倍位はありそうです。

室戸の方の伝統野菜の「ぼたなす」と教えてもらいました。
炭火とかで、じっくり焼き茄子にすると美味しいそうです。

お店の方は、輪切りにしてフライパンでオリーブオイルで焼いて塩を振って食べたら美味しいとも教えてくれました。

息子は、料理してくれるでしょうか?
私が、焼くべきでしょうか・・・ね(笑)

◇ ◇ ◇

今季初めての、みんなの家さんの「アップルパイ」
ぼたなすに圧倒されてたので、アップルパイのアップ!
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リンゴが出来るまで、じゃがいもパイとか、いろいろお野菜のパイも作られて楽しかったけど。
アップルパイは嬉しい♪

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No sugar No butter No egg No margarine

最初は、砂糖もバターも入ってなくてパイが出来るの?って思いましたけど。

国産小麦粉、低農薬リンゴ、国産菜種油、天日塩、シナモンのシンプルなパイ。
ファンになりました。

無農薬リンゴだと、もっと嬉しいけど、難しいと思います。

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by 2kaze | 2018-09-22 13:53 | 体調記録日記 | Comments(0)
昨日は、化学物質過敏症(CS)仲間2人と車に乗り合わせ、県外まで出かけてきました。

朝の天気予報では大雨とのこと、ひょっとしたら~帰りは高速道路は止められるのでは?と心配でした。

でも、あの予報は何だったの?という位、小雨で済み無事帰宅出来ました。

往復の運転をしてくれた仲間に感謝です。

◇ ◇ ◇

数年前にCSさんのお家が出来たというので、何人かで見学させていただいたことがあり、そのご縁で知り合った設計士さんからのお誘い♪

とにかく住まう家が無くて困ってる患者さんが、最低限寝られるスペースを確保出来るよう、超コンパクトな家(小屋)を計画されてて・・・
それも、車1台分の移動可能なユニットとのこと。

内装や外装の資材、数種類の木材に、いろんな処理をした効果の有無とか・・・サンプルの臭覚テスト(?)

出かけた先の方も含め計6名のCS患者が意見や感想を出し合いました。

いやぁ面白かったです♪

化学物質過敏症(CS)は、個人差があって~発症間もない方や経験豊かなベテランさん、それぞれ違うもんですね!

私は、患者会のおかげで、かなりたくさんの患者さんと出会っているのですが、ほんとに皆違う。

しかし、全ての方に対応は無理な話。
いくつかのバージョンも考えて下さっていました。

◇ ◇ ◇

自分の体験も話し、出会った方の話も聞けて、私自身の生活や住まい対策も見直さなくては!と思った次第。

設計士さんの発想に感心し、新たな素材を教えてもらったり。

密かに考えてきた自分なりの構想も話せて・・・素晴らしい時間となりました。

私の構想も練り直そう!

◇ ◇ ◇

実際、今現在大急ぎで住まいを探す必要がある患者さんがいます。

住まう家を無くし、生きるのをあきらめた患者さんもいました。

資金もゼロに近い患者さんたち。

私が持ってる、シックシェルターという空気清浄機とコットンのテントを組み合わせたものでさえ、「高い!」と言って購入出来ない患者さん。
(私は、リフォームや家を建てるより安い!とすすめているのに買わない人が多い)

果たしてCS対応の小さな家(小屋)を、買う人がいるのでしょうか?

◇ ◇ ◇

私は、一生小屋にとじ込もって暮らせ!とは言いませんが、年々環境が劣悪になっている今、体調を立て直すためには一時避難も必要と思います。

災害も増え、自宅が壊れてしまったら、私は大急ぎで発注したいと思います。

まだ、計画中のもの・・・
どこまで公表して良いのか?ですが、こういう計画をしてくださる方がいらっしゃるって♪もう~感謝するばかりです。

一歩ずつ計画が進むよう、私に出来ることは無いか!?と考えたいです。

行政とかの応援があれば!!!
無理かな?



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by 2kaze | 2018-09-13 16:13 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
カナリアップ・・・香害への理解を日本にもっと!

北海道のお菓子屋さんが、ご主人の化学物質過敏症の発症をきっかけに動き始めています。

応援よろしくお願いします。

◇ ◇ ◇

カナリアップとは?
https://www.google.co.jp/amp/s/support-canaria.com/%3famp=1

サイトより引用・・・

『カナリアップは香害のことを世の中に知ってもらうためのプロジェクト。カナリアの方々に情報とサポートを提供するために起ち上がりました。

香害の知名度のアップ、カナリアさんたちの気持ちのアップ、そんな様々な意味での“アップ”を目指しているので名前をカナリアップとしています。

アクションプランと築きたい社会
・「私はカナリア」を伝える仕組みづくり
・「カナリア・ウエルカム」のお店・施設を増やす
・カナリアを仲間に迎える職場を全国に!
・カナリアフレンドリー商品の存在を当たり前に
・カナリア事業主が仕事をできるように
・カナリアへの理解・配慮・応援する人を増やす!』


クラウドファンディング実施中・・・〆切8月31日

https://readyfor.jp/projects/CANARIA-UP

◇ ◇ ◇

もっと早くご紹介したかったのですが、立て続けに大きな災害などもあり、こちらの活動家を見守るだけでした。

ご家族が発症されて日が浅いのに、たくさん学ばれ即座に行動に移され頼もしい限りです。

理想ではあっても、実現はとても難しいことです。
でも、行動に移さなければ始まりません。

応援よろしくお願いします。




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by 2kaze | 2018-08-10 10:18 | お知らせ | Comments(0)
暑くて思うように動けない日々。

仲間もそれぞれ体調が優れない様子。

昨日のこと。
久しぶりにランチをいただきながら情報交換。

玄米ご飯が、もっちりと柔らかく、食欲もなかった身体にすんなりと入っていった。
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◇ ◇ ◇

農薬散布の事前通知が欲しくて、メールでお願いし続けるものの、扉は開きそうにもない。
仲間に経緯を伝え、方法を探る。

患者仲間以外にも情報が欲しい人がいるのに、届けられない歯痒さ。

学校や保育園に・・・事前通知は届いているのだろうか?

私達は、実際に体調を崩している。

基準を守って散布されていると言う。

農薬って、ほんとに安全なものだろうか!?

ある地域は、複数の業者が同じ時期に違う薬品を田んぼ毎に撒いていて、それらミックスされた状態の安全性は、どうなんだろう?

◇ ◇ ◇

行政は、情報を公開してくれて、昨年よりは整理して届けてくれるようになったけど、詳しい場所の地図などもあり、プリントアウトしたらプリンターのインクは、アッと言う間に無くなった。

地図上の散布地域が、一体何処なのか?
解読にも時間がかかる。

患者会からメンバーに通知するのも・・・とっても大変。

情報交換というより、大方ぼやきになってしまった。

◇ ◇ ◇

田んぼへの農薬散布だけではない。

田んぼの少ない街中は、道路や公園に除草剤や殺虫剤の散布がある。

国、県、市。
それぞれの部署に、何度もお願いし、こちらは事前に連絡がもらえるようになっている。

それでも、新しい薬剤の使用とか・・・専門知識の無い私達には、判断できなくてウロウロすることも多い。

もっと何とかならないものか!?

◇ ◇ ◇

毎日何通もの一斉メール。
送る方も大変だけど、受け取るメンバーも大変だろうな。

皆それぞれ体調が悪いところに、毎日農薬散布情報なんて届けたくない。

でも、今日はオーガニックマーケットで会ったメンバーから・・・

メールを受けるようになって、体調悪化の原因が農薬散布の影響によるものだと分かって良かった!と言ってもらえてホッとした。

◇ ◇ ◇

患者が情報を集約して発信するって・・・

3人で連携して、他のメンバーからの情報も加えて、日時も限られ綱渡りのような日々。

どうしたものか!?

まだまだ農薬散布は続くけど、これまでのデータを精査して、来年に向けて考えよう!

いろんな方の知恵も借りて、方法を探したい。

◇ ◇ ◇

ブツクサとざっくばらんな話の最中に、化学物質過敏症を発症し右往左往の新たな患者さんから相談電話も飛び込んできた。

病院→役所→患者会と回ってきたような。

病気の相談って、病院とか役所が受けるものではないのか!?

病院や役所も、少しは化学物質過敏症の勉強してくれないか!!!



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by 2kaze | 2018-07-21 14:49 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風