化学物質過敏症・風のたより2

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タグ:化学物質過敏症 ( 446 ) タグの人気記事

暑くて思うように動けない日々。

仲間もそれぞれ体調が優れない様子。

昨日のこと。
久しぶりにランチをいただきながら情報交換。

玄米ご飯が、もっちりと柔らかく、食欲もなかった身体にすんなりと入っていった。
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◇ ◇ ◇

農薬散布の事前通知が欲しくて、メールでお願いし続けるものの、扉は開きそうにもない。
仲間に経緯を伝え、方法を探る。

患者仲間以外にも情報が欲しい人がいるのに、届けられない歯痒さ。

学校や保育園に・・・事前通知は届いているのだろうか?

私達は、実際に体調を崩している。

基準を守って散布されていると言う。

農薬って、ほんとに安全なものだろうか!?

ある地域は、複数の業者が同じ時期に違う薬品を田んぼ毎に撒いていて、それらミックスされた状態の安全性は、どうなんだろう?

◇ ◇ ◇

行政は、情報を公開してくれて、昨年よりは整理して届けてくれるようになったけど、詳しい場所の地図などもあり、プリントアウトしたらプリンターのインクは、アッと言う間に無くなった。

地図上の散布地域が、一体何処なのか?
解読にも時間がかかる。

患者会からメンバーに通知するのも・・・とっても大変。

情報交換というより、大方ぼやきになってしまった。

◇ ◇ ◇

田んぼへの農薬散布だけではない。

田んぼの少ない街中は、道路や公園に除草剤や殺虫剤の散布がある。

国、県、市。
それぞれの部署に、何度もお願いし、こちらは事前に連絡がもらえるようになっている。

それでも、新しい薬剤の使用とか・・・専門知識の無い私達には、判断できなくてウロウロすることも多い。

もっと何とかならないものか!?

◇ ◇ ◇

毎日何通もの一斉メール。
送る方も大変だけど、受け取るメンバーも大変だろうな。

皆それぞれ体調が悪いところに、毎日農薬散布情報なんて届けたくない。

でも、今日はオーガニックマーケットで会ったメンバーから・・・

メールを受けるようになって、体調悪化の原因が農薬散布の影響によるものだと分かって良かった!と言ってもらえてホッとした。

◇ ◇ ◇

患者が情報を集約して発信するって・・・

3人で連携して、他のメンバーからの情報も加えて、日時も限られ綱渡りのような日々。

どうしたものか!?

まだまだ農薬散布は続くけど、これまでのデータを精査して、来年に向けて考えよう!

いろんな方の知恵も借りて、方法を探したい。

◇ ◇ ◇

ブツクサとざっくばらんな話の最中に、化学物質過敏症を発症し右往左往の新たな患者さんから相談電話も飛び込んできた。

病院→役所→患者会と回ってきたような。

病気の相談って、病院とか役所が受けるものではないのか!?

病院や役所も、少しは化学物質過敏症の勉強してくれないか!!!



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by 2kaze | 2018-07-21 14:49 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
前の愛車にも貼ってあった。
この車になってからも♪

私のお守りでもあるステッカーが、色あせて、赤い文字は霞んでました。

ずっとパソコンを開けられず、開けてもステッカーまでは気が回らず、1年以上もかかってやっと印刷。
そこから更に数ヶ月。
何でこんなに時間がかかるのか。

やっとカッターで2枚に切り分け・・・
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一回り大きいから、そのまま重ねて貼ろうかとも思ったけど、端から少しずつ剥がして、指で摘まめるようになってから~ベリベリ!
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わぁ~プラスチック臭(涙)
ペットボトルとかのラベルを剥がす時の臭いでした。
活性炭マスクしてて良かった。

車の前にも!
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防毒マスクして運転してても、このステッカーが名刺代わりです。

「私は、化学物質過敏症(CS)ですよ♪」

◇ ◇ ◇

「知ってね☆うぉーく」
http://sky.geocities.jp/csundou/

2008年11月東京の渋谷で化学物質過敏症(CS)患者がデモ行進。
その時の横断幕のデザインを、許可をいただいて使用しています。

まだ、化学物質過敏症が、病名登録もされていない時、患者が繁華街に出かけて大丈夫なのか?

私も参加したかったけど・・・行けなくて、ハラハラ・どきどき・ワクワクしながら見守った。

その時のこと、忘れないように!

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by 2kaze | 2018-07-20 09:08 | 体調記録日記 | Comments(0)
私、そんなに不器用な方じゃないハズなんです。

でも、できないことが・・・いろいろあるんです。

化学物質過敏症(CS)になってから、本のページを1枚めくる、マンドリン弾いてて楽譜をめくることができなくて、自分でもイライラする位時間が必要です。

以前と比べたら、随分マシによっては、皆は片手でめくるところを、両手を使えば、スムーズとは言えないけどめくれるようになりました。

紙って、いろんな臭いを吸着してたり、印刷物はインクの臭いが辛いものの、CSも10年以上経って、それらの曝露症状もマシになってきたのに、相変わらず指先は不器用なんです。

そうそう、酷い時は、紙を直接触れず綿手袋で・・・ページめくるの大変でした。

◇ ◇ ◇

そして、この春頃から、これまでやってこなかった、商品に細い紙紐で蝶結びを結ぶ作業を始めたのですけど・・・。

蝶結びの結び方は、もちろん知っていて、靴紐だって結べるし、できると思っていたのに・・・できないんです。

もう、長いことトンチンカンな化学物質過敏症の私と付き合ってくれてる友達も、何でできないのか不思議そう。

仕方なく、ゆっくりゆっくり結びながら、私の指先の実況中継(笑)

自分で説明しながら・・・気が付いたのです。

太い靴紐は結べるけれど、細い紙紐は触っている感覚が無い!

紐が輪を作って、中をくぐらせて紐を引っ張ろうとしても、紐をつかめてないから出てこない。

余計なところを一緒に引っ張り出して、こんがらがって蝶結びにならない。

へぇー!
私って、こんなに不器用だったんだ!!!

◇ ◇ ◇

指先が痺れて、感覚が鈍い!

感覚が無いわけではないけど、薄い手袋をしているような状態。

何年も前から、仕事で桜餅や酒まんじゅうの生地を丸めてたら、指先が痺れて感覚が無くなる症状がありました。
特に親指は、指先が無くなってしまったように・・・。

とても寒い時期で、暖房もない作業場。
手がかじかんでる!と思い、時々お湯で温めながら作業をしてました。

でも、作業が終わって、暖かい部屋で手も冷えてないのに痺れてました。

寒くて血流が悪くなると痺れも酷くなるけど、暑い夏でも自覚してなかっただけで痺れてたようです。
だって、何年も何年も痺れてるから、痺れてるのが普通になってました。

◇ ◇ ◇

友達に、猫の手よりはマシだから頑張れ!と冗談言われながら、蝶結びを少しずつトライ中。

2倍3倍遅いなんてもんじゃない。
めちゃくちゃ時間がかかるけど、やっと原因が分かったから、これから~いろいろ工夫しようと思います。

蝶結びが仕上がらないと商品の納品ができません。
私、納品係ですから、仕事が終わりません。

◇ ◇ ◇

昨年までは、使ってた紙紐がめちゃくちゃ臭くて頭痛くて、手も足も出なかった私。

別のところから取り寄せるようにななった紙紐は、臭くないし触れるようになりました。
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これは、私の作品(?)ではありません(笑)

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by 2kaze | 2018-07-17 15:57 | 症状(支障) | Comments(0)
数日前の無茶が祟って、不調でゴロゴロ中。

待望の滝のような汗をかいたのは良いけれど・・・

便や尿では出せないものが汗で出すことができると言われてるし、汗が出るって、滞りがちな血液も巡ってくれたと思う。

体温調節が上手くできない私は、汗がスムーズに出てくれないと、毎日怠さと火照りに微熱を伴い、体温の上昇は良いとしても動けなくなるので困ります。

◇ ◇ ◇

私の汗に何が含まれているのか?
成分に関係なく、皮膚が敏感過ぎるのか?

汗をかくと痒くなる。

以前は、汗が出る時は、針で刺されるような痛みがあったけど、最近はそんなに痛みはなくて助かります。

でも、痒い!

痒くなるのも分かってて、古民家で草刈りの後も、手とか顔とか洗えるところは洗い流し、濡れタオルで拭いて、お湯で濡らしたホットタオルでも丁寧に拭いた。

数時間後に自宅に帰った後、刺激を与えないように、ぬるま湯シャワーで優しく洗い流した。

それでも、背中を中心に、首の後ろやお腹回りなど、痒くて痒くてボリボリ掻いてしまう。
夜もボリボリ・・・眠れない。

石けんも刺激になりそうで使って無かったけど、使わずに過ごせた夏もあったのに・・・。

皮膚はベタベタするので、翌日の石けんで洗うことに!

これまで一番楽だったEMオリーブ石けんを泡立てて、タオルではなく手の平で優しく撫でてみた。

なるべく擦らないように、手の平で撫でながら、丁寧に石けんを洗い流す。

悪化する危険もあったけど、幸い猛烈な痒みも半分以下という感じでヤレヤレ。

何しろ昨年の今頃は、汗疹(あせも)かと思ったのが、翌日には腫れ上がって眼も開けられないほどお岩さん状態になり、痒みで眠れない食べられない状態で1ヵ月以上苦しんだ。

ちょっと痒いだけでも、あの悪夢が甦って怯えてる始末。

まだまだ油断は出来ないけど・・・とりあえず痒みはマシになった。

◇ ◇ ◇

大量の汗をかくということは、それだけ血液を巡らせて、水分を絞り出すという作業。

私の場合、草刈り以上に体力を消耗してしまったようです。

炎天下ではなく薄曇り。
それでも、湿度は高くサウナ状態。
だから、いっぱい汗が出てくれて良かったんだけど、やり過ぎでした。

水分補給と岩塩とトマトで、いきなり吐き気やめまいで動けなくなる熱中症擬きは避けられた。
(同じ失敗は、繰り返さないゾ!)

でも、身体は水分を欲しがるようになり、水分も必要なんだけど、私の場合は胃液が薄まってしまうようで・・・胃が不快で気分が悪い。

体力の消耗も加わって、お腹に力が入らずゴロゴロする日々。

◇ ◇ ◇

汗もかいて、新陳代謝も活発にして・・・元気になれたら良いのにダウンではイケマセンね。

しかし、こんなに痒くなるなんて!私の汗の成分を知りたいようにも思います。

今年は、グルクロンサンを飲む回数を増やしています。
グルクロンサンの影響で、私にとって不要なものが出てくれているなら嬉しいのですけど、必要なものも出ていると思うので、毎日オーリングで確認しながらサプリメントの調節をしています。

ミネラルビタミンは、だいたい1.5倍の量に増えてます。

痒いのも辛いけど、農薬散布が減るまでは、グルクロンサンやミネラルビタミンも続けようと思います。

とっても世話のやける身体です。
息子や家族のおかげ♪
ゴロゴロさせてもらってます。

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by 2kaze | 2018-07-14 16:31 | 自己治療・体調管理 | Comments(0)
2018-7-13高知新聞 夕刊の記事。

「あふれる香り」

『・・・強す過ぎる香りが誰かの迷惑になっているかもー。そんな気付きが住みやすい社会につながる。』

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患者会発足当初から、関わってくださってる記者さんが、実にさらりとコラムにまとめてくださいました。

ありがとうございました。


「香害」で苦しむ患者が居ること。

先日のコープ自然派しこくの「いのちの林檎」上映会に絡めながらも、何処にでもある問題として、子どもたちの給食のエプロンについてくる柔軟剤の臭いで困っている家庭もある話。

患者会が上映会にパネルを並べ、質問を受けたことにも触れ・・・

柔らかな言葉でありながら、きっちりと、迷惑かけないように気をつけよう!と強いメッセージが伝わる記事。

さすがです!

とても丁寧に取材を重ねる記者さんですが、それ以上に人として素晴らしい方です。

これからも~よろしくお願いします。

◇ ◇ ◇

上映会当日のblog記事
2018.6.27.「いのちの林檎」上映会のご縁♪
https://kaze2.exblog.jp/29601002/

そうそう、記者さんは、上映会で展示した大きなパネルを、駐車場まで運んでくださったのでした。
重ね重ねありがとうございました。

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by 2kaze | 2018-07-14 12:48 | お知らせ | Comments(0)
今朝は、早朝治療を休みました。

昨日は、長雨がやっと晴れたのは良いけれど、農薬散布や近所の洗濯干し(香害)も多いだろうと用心して過ごした。

少しずつ家の中の空気が悪化。
自室から出られないほどではないけれど、出て何かしら過ごしていると、身体が強張ってきた。

午後には、空気は苦くなり、ほとんど自室で過ごし、3時には空気清浄機をもう1台追加して動かした。

おかげで体調悪化は大したことなかったものの、口が苦い不快感から気持ちは消極的に。

翌朝の状況をシミュレーションしながら準備しようと思うけど、車にエアイーサー(空気清浄機)を乗せて防毒マスクで走る!・・・これまで何度もやってきたことなのに、準備ができない。

夜、治療院に明日はお休みすると連絡。

◇ ◇ ◇

夜は、昼間は開けてあったシックシェルターのテントも閉じて眠ろうとしたけど、テントのファスナーを閉めると、暑苦しい空気に押し潰されそうな感じがあり息が吸えない。

エアコンもつけていて、室温も下げてあったけど・・・。
更に設定温度を下げて、寒いので厚い布団にくるまって様子をみる。

シックシェルター+エアイーサー+エアコンで、空気は落ち着いてくれて、テントは閉じずに眠れた。

長雨からずっと、外気を入れられずにいるので酸素不足かもしれません。

電気代がかかるなぁ!と思いつつ、これで楽になれるなら善しとしよう!

昨夜に限ったことでなく、このところ2~3時間毎に目覚めてはトイレに通いつつ朝になる。

◇ ◇ ◇

朝の空気はひんやりしてて、夜のような苦さは無い。
治療に行けたかもしれないね。

私の頭は、往路は走れても、日が昇って気温も上昇し始める9時半頃の復路が心配だった。
絶対農薬撒かれるし!

でも、明後日は農薬散布があっても治療に行こうと思う。

頼まれた荷物も届けないといけないし、古民家に風を通したい。

帰りは夜になるから、空気も落ち着くハズ!
きっと大丈夫!と自分に言い聞かす。

そして、習った自分でできる自己治療を、明後日に備えて続けよう!

たぶん、長雨や災害情報で、心もフリーズしていたと思う。

まだ夏は長い。
農薬空気とも付き合うしかない。

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by 2kaze | 2018-07-10 07:26 | 医療・治療 | Comments(0)
家族が協力して・・・風呂場に簡易物干し、ハンガー、除湿機を運んで、洗濯物を干す。

お天気が良ければ2時間足らずで乾くのに。

せめて小降りなら、屋根のあるベランダで半乾きになるのに。

猛烈な土砂降りが続くので、自然乾燥は諦め、このところ何度も風呂場は乾燥室になってます。

湿気がスゴイ古民家で使ってた除湿機が頑張ってくれてます。

風呂場に竿が掛けられるようにしておけば良かったな!と思う。

風呂場をリフォームして数年しか経ってないのに、キッチンリフォーム時には規格が変わって、うちの風呂場のサイズの物干し竿が無いと言われた。

それでも、洗濯物が多い化学物質過敏症(CS)が2名居る我が家。

家族が手伝ってくれるから良いけれど、体調が悪い時に物干し台(軽いけど)とか・・・大変なんですよね。

今一度、メーカーのショールームに出かけて、何か方法が無いか~相談してみようかな。

◇ ◇ ◇

しかし、この除湿機はいまだに臭い!
許容範囲の臭さになるまで、何年もかかった。
諦めて、誰かに譲ろうか!?とも思った。
プラスチックの機械が熱をもつと、私の苦手な揮発物質がムラムラ出てくる。

でも、コインランドリーが使えるハズないし、上手く付き合っていこうと思う。

◇ ◇ ◇

各地で大雨による災害が多発しています。
高知県も・・・。。。

まだまだ降るそうです。

その後に、元気に発達中の台風も来るようです。

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by 2kaze | 2018-07-07 13:51 | 体調記録日記 | Comments(0)
今日は休みの予定でしたが用ができて古民家方面まで出かけていました。

友達は新しい商品にトライでしたが、私はいつもの仕事。

お昼を食べてたら猛烈な雷を伴った豪雨。(後で調べたら時間雨量54mm)
スマホでチェックしたら、雨曇は自宅の方にはかかってない。
早く帰ろう!
降り止みを狙って車に乗った。

雨が車を叩いてウルサイ!ヤカマシイ!
補聴器を外して、少しマシになったけど、やっぱりヤカマシイ!

時々光って鳴る雷も不気味。。。

そんな中、運転してたら頭がモヤモヤしてきた。

いつもなら、コンビニや量販店の駐車場で小休止するところ、車を止めても~この騒音の中では休めない。

とにかく、早く家に戻りたい!

豪雨の中、車間距離をおおめにとって走り続けた。

3時前というのに、行き来する車の半分以上がライト点灯。
もちろん、私も点灯。
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頭が痛い、後頭部が重苦しい。
手先が強張る。

アクセルを踏むのは、ちょうど足の痛いところ。
足指のつけ根もズキンズキン痛み出す。

なんとか自宅にたどり着く。

◇ ◇ ◇

仕事では疲れを感じてなかったのに、ぐったりヘトヘト。
2日連続の長距離運転だけど、よくあるパターン。

でも、どう考えても疲れが半端ない。

おやつ変りに温かいプロテインにココアパウダーを入れて飲む。

もう、眠くて・・・布団に横たわる。
全身、強張ってビリビリに痺れている感じ。

中途半端に意識はあるのに、眠くて起きられない。
有害物質を吸い込んだ後、金縛りにあったように曝露爆睡するような眠りに入る。

身体中痺れて動けない。
また「死んだように眠ってる」かもしれない、なんて思いつつ動けない。

ようやく目が空いたら1時間以上が経っていて、大雨も小降りになっていた。
まだ、身体はビリビリだけど起きられた。
なんか~とても気分が悪い。

ボーッとしてたら、息子がお風呂の順番が来たと・・・声をかけに来てくれた。

慎重に、足先から順に、身体の声を聞きながら、少しずつ身体を温め血流を促すようにして・・・決して疲れないよう短めに切り上げ、少し復活できました。

◇ ◇ ◇

この体調の異変は、なんだろう?
大雨による、ヤカマシイ音の影響?
フロントガラスにぶつかる雨粒の視覚的な影響?
それとも大粒の雨粒による震動による影響?

どれも私は苦手なんですけど・・・。

いろいろストレス重なってるから、今日は休みにしてあったのに仕方ありません。

これでも、今日寄る予定を2カ所、行くのを止めました。(行けなかった)



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by 2kaze | 2018-06-29 22:25 | 曝露記録 | Comments(0)
上映会から2日経ち・・・今頃になって「しまった!」と思う。

化学物質過敏症(CS)対策の基本の換気を忘れてました。

映画には患者さんが来られるハズ!と私は思っていた。
実際に発症して間もない患者さんは来られて、今はその方の症状が悪化していないか?とても心配しています。

患者会主宰で無かったとはいえ、私が上映前に会場に居ながら・・・。

視聴覚室ということで、窓が開けられないと思っていたけれど、カーテンが降ろされてて実際に開けられたかどうか不明なのですが、窓があったようです。
また、通路には窓がありました。

風が抜けるような構造では無いにしても、外気を入れるように主宰者にお願いすべきでした。

患者さんだけでなく、劣悪な空気を感じられない方々の健康の為、発症者を増やさない為に、やるべきでした。

何やってるんだと自分に喝!

私は、自分の体調管理にばかり気を取られ、自分は上映中もその場から離れるほど空気が悪いことを知りながら、2時間ずっと密室で過ごされる方のことを考えられなかったと・・・今頃、遅い!

済んでしまったことでは済まされないと思います。
深く深く反省し、忘れないようにblogに書いておきます。

◇ ◇ ◇

上記のこととは別に・・・

上映中に、何度訪れても体調が悪化する原因を知りたくて、私は建物を管理されている事務所を訪れ、メンテナンスについて伺ってきました。

とっても入りたくない空気環境の建物。

衛生害虫駆除作業。
有機リン系だった薬剤は、ピレスロイド系に変更されていたと、人伝に聞いていましたが、有機リン系のものも使用していることが分りました。

記憶は怪しいのですが、以前は年に2回実施していたと思うのですが、今は年2回調査をするけれど、害虫がいないので駆除の為の薬剤散布は年1回とのこと。

それでも、1回は散布する決りがあるとのこと。
(どんな決りで、何処の指示なのか?今回は聞けなかった)

作業日は、9月の祭日に決めてあり、作業内容は薬剤名も記したものを出入り口にきちんと掲示されているとのこと。

これまで、運営(?)に携わっている方や、セミナーを主宰される方を通じて、建物内の薬剤散布の影響で体調を崩すことや、薬剤散布を止めてもらえないか!?お願いしてきたけれど、もう1歩進みたくて防毒マスクで事務所を訪れ、驚かせてしまったようです。

私は、活性炭マスクのつもりでしたが、今振り返ると防毒マスク着けてましたね。
とても緊張されてました。

薬剤名まで知っていながら・・・私の大失敗でした。

私が、いろいろ1人でやれるわけがない。
患者会は、複数で動くべきなんですが、難しい時も多いです。

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by 2kaze | 2018-06-29 06:43 | 体調記録日記 | Comments(0)
「いのちの林檎」の上映会が開かれました。

会場は、定期消毒がされる、化学物質過敏症(CS)患者には辛い場所ということもあり、私が一人で防毒マスクで患者会のパネルとチラシを持って出かけてきました。

会場内、席の後部の空間に、パネルを置かせてもらいました。
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イスなどを利用して並べてきました。

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香料自粛のチラシやリーフレットも一番手前に置かせてもらいました。

◇ ◇ ◇

所要時間は、20分位だったでしょうか。
最初は活性炭マスク二重で入ったのですが、眼にも刺激を感じ、胸も痛み始めたので、防毒マスクに切り替えました。

お客さんが入る前に、私は一旦会場の外に出て・・・駐車場で2時間待つのも長いので、自宅に戻ることにしました。

そうこうしてる間に頭痛が始まったのですが、自宅で30分ほど休んでたら消えました。

映画が終わる頃を見計らって、再度会場入り。

お客さんの前での挨拶は苦手だし、終わってから個々の質問を受ける形にしてもらいました。

早速、一人の方と話始め、次々と人が並ぶ・・・わわわ、えらいこっちゃ。

パネルを見入ってくれる方も何人かいらっしゃるので、そちらの説明もしたいのに、目の前の人の対応にかかりきり。

一人じゃ足りないよ!

お友達にとても深刻な方がいて、何をどうしてあげたら良いのかも分からなくて困っているとか。

実際に化学物質過敏症(CS)外来にかかってるけど、苦しくて辛い方など・・・

時間が無くて、お話出来なかった方には、私の連絡先を手渡しました。

平日の午前中という、お仕事されてる方には参加が難しい時間帯。
それでも「いのちの林檎」を見に来られるのは、ただ興味がある程度ではないと・・・私は思ってた。

私自身、ずっとずっと個人的にも上映会をやりたくて仕方がないのに、出来ずにいました。

上映会をやるには、映像を見るだけでは、重い内容を消化吸収するのは難しいと思ってて、パネルを置かせてもらいたいとお願いしたのでした。

パネルをコープ自然派しこくのこうちセンターに預けて設置してもらう方法もあったけど、体調悪化の危険も重々承知の上、私は私自身で並べたかった。

4~5人の方としかお話出来なかったけれど、まわりから質問したい!というオーラを受け取りながら話せなくて残念でしたけど、直接お話出来て良かったです。

コープ自然派さん、上映会を企画して、私と化学物質過敏症の情報を必要としている方とのご縁を繋いでいただきありがとうございました。

私は、化学物質過敏症(CS)になっても、いろいろ工夫して楽しく暮らせることを伝えたい!

汚染だらけの世の中は怒っても一気にクリーンになるわけないし。

身体が右往左往するって辛いけど、きっと落ち着く!大丈夫だから♪と伝えたい。

◇ ◇ ◇

なんと・・・私の仲良しのお友達も上映会に♪
あれっ映画見てなかったんだ(笑)

この後、一緒にランチして・・・美味しく楽しいおまけ付き♪
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◇ ◇ ◇

患者会も・・・私に行かせてくれてありがとう♪

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by 2kaze | 2018-06-27 16:54 | 患者会・CS交流 | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風