化学物質過敏症・風のたより2

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タグ:化学物質過敏症 ( 430 ) タグの人気記事

投稿が遅くなりました。

高知新聞は、毎週水曜日の夕刊に掲載されています。

5月9日「その香り必要?」
孤立のつらさ理解を
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5月16日「その香り必要?」
「なくてもいい」もの使わず
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by 2kaze | 2018-05-20 18:37 | お知らせ | Comments(0)
期日が迫らないと取りかかれない私。
そして、ギリギリまで頑張って結局時間切れで中途半端に終わる。。。

化学物質過敏症(CS)の課題は多い。
今回は、香料と子どもの学校関係に絞って文書は作ったけれど、これだけじゃないよね。

せめて毎年面談の機会を作れると良いけれど、申し出ても会ってもらえないことも多く、他のことも話す時間は無くても、要望事項と資料を渡しておきたい。

文章を打ち込んでいたら、思いが高ぶり~つい過激な文になっていく。
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患者の窮状を声を大にして訴えたところで何になる!?
喧嘩したら元のもくあみどころか、敵を増やして益々窮地に追い込まれることになる。

無理難題を提示しても、実行できなかったら・・・。

化学物質過敏症に寄り添って考えてもらえるよう言葉を選ぶ。

他でも取り組んでいることを提案し、少し進んだことも示してみる。
更に難しいけど、理想も提示しておきたい。

◇ ◇ ◇

ああ、また頭がちゃがまった(笑)
畑に行こうかな!?

今朝は、久しぶりにリオ(犬)と散歩。
日射しが強くて、手首から肘の間がピリピリ痒くなった。
ちょっと袖が短かったか。。。

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by 2kaze | 2018-05-20 11:52 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日、今日のことではないけれど、私の命綱のシックシェルターのテントのファスナーが壊れてます。

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数年前から、機嫌をとりながら使用していましたが・・・何とかしなくては!

今日もPM2.5の濃度が高く、喉ピリピリでシックシェルター(家庭用クリーンルーム)が頼りです。

日本特殊工業・シックシェルター
http://www.ntkk.co.jp/sickshelter.html

私が購入したのは2010年だったかな!?
8年も明け閉めしたら壊れるよね。

ただ、我が家にはシックシェルターが、娘用のもう1組あるのです。
娘は、空気清浄機(清浄空気発生装置)はずっと使っているものの、テントはほとんど使っていないので、いざという時は借りるつもりです。

でも、修理しなくては!

日本特殊工業さんに問い合わせた時は、ちょうど別素材でのテントを検討されていたようで、修理代金等の話までは至らず放置しておりました。

シックシェルターは高い!という声もあるけど、私の場合はこれ無しでは今の私は存在していなかったと思うほど、私と娘の命の代金と思えば安いもの。
借金して買いました。

◇ ◇ ◇

さて、修理。
化学物質過敏症(CS)発症以前なら、ファスナーの取替えは可能でした。
これでも、皆に「うっそー!」と言われるけど、素人ながら裏地つきの服とか、洋裁の真似事程度はやってました。
やり方は分かってるけど、今は集中力無いし。

アイロンでファスナーにカーブをつける作業は無理かも。たぶん無理。

熱や水蒸気で曝露症状が出る私。
10年以上アイロン触ってないけど、そろそろチャレンジしようと思ったけど、夫がアイロンかけてる側に近寄っただけで苦しくて逃げた。

皆に見せるわけじゃない。
よれててもファスナーが閉まれば良いかな!?

娘に新しく買ったミシンは使えそうだけど、とりあえずカーブしてるし、手縫いでやってみようかな。

ファスナー・・・近くの店にあるか?店に入れるか?
ああ、危険です。
大きなチャレンジです。
通販であるかな?

◇ ◇ ◇

追伸・・・blog滞ってますが、忙しく生きております。
ご心配なく(笑)

◇ ◇ ◇

追記
思い立ったが吉日。
決死の覚悟で手芸用品店に突入。
幸い手の空いてる(?)店員さんが見つかり、2mのファスナーを探してもらう。

2mのはあったけど、2m25cmほど必要なので・・・計り売りのファスナーにしようと思ったら、何だかきゃしゃな感じで頼りない。

頑丈そうな1m20cmのファスナーを2本買ってきて、真中から両サイドに開けられるようにしようと思う。

商品は、個別包装されてなかったので、当然うっすらと香料臭。
この香料臭は・・・洗濯、風晒しで消えてくれるのか?

EMW?ピリカレ?重曹?酸素系漂白剤?・・・何で攻めてみようか?

早くやらないと、私のやる気が先に失せてしまいそう。

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何年ぶりかで近くの「スマエル」さんでお買い物。
我が家から一番近いお店なのに、転地生活中は火曜日しか高知市に来られず、いつもお休み(定休日)でした。

自宅に戻って1年経つのに、来てなかった。
こんなに近かったんだ(笑)
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by 2kaze | 2018-05-18 13:10 | CS用品 | Comments(0)
昨日、めちゃくちゃ空気が苦い!という記事を書きました。

急に暑くなった為、田んぼの農薬が揮発した為かもしれないと推測していました。

今日も、早朝はマシだったのに、気温の上昇と共に空気が苦くなりました。

お昼頃、車で10分ほどの友達の家に寄った時、彼女の家は直ぐ近くに田んぼがあるのに、私の自宅ほど苦い空気にはなってなかった。

たぶん、私の自宅は、地形的に空気があまり流れなくて、淀んでしまうからかな!?とも思いました。

まあ、自宅の外気が良くないのは確かなので、空気清浄機と仲良く部屋に籠って過ごしました。

前日の記事の追記として書き足してありますが・・・

5/15 20:00追記
まさか・・・と思っていたけれど、青空だし雨が降った後で、PM2.5も少ない感じ。
今頃環境省の「そらまめ」をチェックしたら、空気が苦い日時とオキシダント濃度が高い日時が一致していた。
これだろうか?
今日は19時のOX・・・0.068ppm
0.05ppmを越した時間帯と空気が苦かった時間帯が一致してます。

最近、オキシダント濃度のチェックをしてなかったなぁ。

◇ ◇ ◇

前日記事
2018.5.14.
めちゃくちゃ空気が苦い!農薬?
https://kaze2.exblog.jp/29493963/


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by 2kaze | 2018-05-15 20:17 | 曝露記録 | Comments(0)
昨日の大雨も上がり、気持ちよく青空が広がった。

気温が上がりきらないうちに、南国畑に出かけて、根を出したオクラの種を蒔いてきた。

トマトや茄子がグンと大きくなっていた。
じゃが芋は、斑点が出てきて、ちょっと元気がない様子。

頼りない感じだったキュウリは、ちょっと大きくなって花が咲いていた。

やることはいっぱいあるけど、身体もふらつくし、種蒔きだけで退散。

◇ ◇ ◇

家に帰って、またぐうたら昼寝。

さすがに1時間ほどで目覚め、せめて自宅の庭の手入れでも・・・と活性炭マスクをして出たけれど。

空気が、とーっても苦くて苦くて。。。

夕方、帰宅したCS娘も「苦い!」と言う。

午前中は、雨上がりで洗濯物が多かったからか、香料臭がめっちゃ強かったけど、苦いとは感じなかった。

今日の高知市は、昨日より6度近く上がって、14時の気温は27.5度だったそうな。

稲の育ち具合いを見たら、農薬散布はもうちょっと先と思う。

気温の上昇と共に、田んぼに入れられている除草剤などの薬剤が、一気に揮発して空気を汚染したのではないか!?と私の推測。

これだけスゴイと、活性炭マスクや防毒マスクをしても、外に出ようとは思えない。

パネル展の日が、今日ような空気でなくて良かった!

給気扇も換気扇も止めて空気清浄機と過ごしてます。

グルクロンサンを飲んでおこうか?

◇ ◇ ◇

5/15追記
あくまでも推測です。
比較的近所で工事が行われてたり、殺虫剤や除草剤が撒かれてたり・・・。
見えない相手を探してます。

今日も昼前から空気が苦くなってます。
昨日よりマシですけど。

案外、身近な日用品とかが原因だったりもします。
娘の部屋でも苦かったから、私の部屋が散らかってる為ではないような(笑)

◇ ◇ ◇

5/15  20:00追記
まさか・・・と思っていたけれど、青空だし雨が降った後で、PM2.5も少ない感じ。
今頃環境省の「そらまめ」をチェックしたら、空気が苦い日時とオキシダント濃度が高い日時が一致していた。
これだろうか?
今日は19時のOX・・・0.068ppm
0.05ppmを越した時間帯と空気が苦かった時間帯が一致してます。


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by 2kaze | 2018-05-14 18:43 | 農薬散布 | Comments(0)
今年は、仕切り直しというか、あちこちで化学物質過敏症(CS)について話す機会が多くなりそうです。

話をすることが苦手な私。
慣れない空気環境に緊張も加わると、口が強張ってしどろもどろになってしまう。

ある程度、自分の言いたいことをまとめておかなくては!

発症の経緯を聞かれることが多いけど・・・
化学物質過敏症について興味をもってもらうだけならともかく、山のようにある課題をどうやって解決していくのか!?という点について時間を割きたいから、発症の経緯はなるべく簡略しようと思う。

私の発症の経緯を語っていたら、何時間もかかってしまいそう。
語りたい部分ではあるけれど、私の講演会ではないから。
「近所の工事のわずかなシンナー臭により、これまで体感したことがない目まいや吐き気、顔が痺れる危機的な症状が現れ、発症に気付きました。」で充分かもしれない。

聞く相手も、発症のくだりだけで、何時間もの話になるとは思ってないと思う。

◇ ◇ ◇

今、とても深刻なのが香料の問題。
そして、間近に迫った農薬散布。

患者の工夫や努力では、何とも避けられない空気汚染。

多くの人を動かしていかなくては!と思うと気が遠くなる。

そして、環境がどんどん悪化している証拠に、化学物質過敏症の発症者が増えている。

私自身も感じているけれど、医師もはっきりと声をあげてくれた。

以前は、中年の女性が多かったのに、若い女性も発症するようになった。
私の娘も・・・。

そして、子どもの発症者が、確実に増えている。
親が先に発症していても、子どもまで!と思いたくないのか、気付くことが難しい。

親が発症していないのに、子どもが発症する例も増えてきた。

症状を伝えることが出来ない幼い子どもたち。
このまま曝露していたら、重症化の恐れもある!
急がなくては!

先日のパネル展でも・・・患者さんの情報が入ってきた。

別ルートからも連絡があり、親子と面談を計画中。

誰に何を訴え、どんな情報を手渡すのか!?
患者会メンバーと策を練らなくては!

と・・・思うものの、私はパネル展疲れで朝から晩まで布団の中。
仲間は、復活できているのだろうか?

私の力なんて微々たるもの。
知識も足りない。
何が出来るのか?
でも、何もせずにはいられない。

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by 2kaze | 2018-05-14 01:23 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日5/12のオーガニックマーケットのパネル展は、お天気も良く、PM2.5も少な目で、風もほどほどに吹いてくれて助かりました。

時おり強めな日差しが皮膚には痛く、先週のマーケットで衝動買いしたストール(布こものやコトコト舎)が、首を守ってくれました。
重曹洗いまでした、私が直ぐに使えるストールなんて他にないですよね♪

しかし、暑いのに汗がでてくれないなあ!と思いながら、パネルを見に来てくれた方の応対など、日向に出たりテントに入ったりしながら過ごしました。

ふわふわっと香料臭。
時にガツンと香料臭。
活性炭マスク越しに臭いを感じたら、1歩後ろに下がったり・・・。

煙もふわふわ来たものの、風のおかげで流れてくれたように思います。

4月のアースデイパネル展のように、防毒マスクを使うこともなく済みました。

立っているのが辛くて、だいぶ座って過ごしたのですが・・・。

◇ ◇ ◇

皆で手分けして片付け、荷物を車に積み込んだら帰宅したのは15時前だったかな。

車の荷物も降ろさず、うがい手洗い程度、服を着替えたら、そのまま布団に!

それまで封印していた症状が・・・。
身体中が痛い、喉が痛い、足は冷たく身体は焼けるように熱い!

膀胱付近が気持ち悪く痛い感じで、えっちらおっちらトイレに向かう。
尿は少ししか出てくれない。
パネル展の最中も、番茶を飲んでいたのに。

まるで怒っているように、カーッと火照り、皮膚がピリピリ痛くなる。
そんな症状が、出たり引っ込んだりしながら、何度も襲ってくる。

こんなに熱く感じても、体温は36.7度程度で・・・いつもよりは高いけど大したことない。

目も開けられないほど眠いけど、頭は興奮。
眠れないけど、起きられない。
でも、曝露爆睡のような感じで寝ていたようにも思う。

それでも、息子が作ってくれる夕食は、すんなり食べられて、大したことない感じ。

ほんとは、食間に飲んでる補中益気湯。
とーってもお疲れな身体には必要かな!
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夕食後、熱いお湯で溶いて、ゆっくりすするように飲んでおく。

これは、子どもの分量らしいけど、私にはちょうど良い感じ♪

◇ ◇ ◇

夜中のトイレでは、尿もまあまあな感じ。
腎臓や膀胱が不安な私の身体。
これで元気になれそうです。

朝は、腰の下の方と、肩甲骨付近の背中がとても痛い。
喉の痛みは減ったけど、肺のヒリヒリ感がある。

今頃じんわり頭痛が始まった。
症状を小出しにしてくれてるのかな!?

今朝も補中益気湯♪


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by 2kaze | 2018-05-13 07:39 | 体調記録日記 | Comments(0)
5/12という世界啓発DAYに患者会でパネル展を開きました。
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高知オーガニックマーケットの協力のもと、先月のアースデイパネル展に続き、何人ものサポーターの方が早朝7時という時間からテントやパネルの設営を手伝ってくれました。
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テントの設置場所は、アースデイとは逆に、入り口から一番遠いところ。

通行客は少ないものの、のぼり旗や横断幕を見て、興味がある方がわざわざ立ち寄って下さったように思います。

オーガニックマーケットにお買い物に来られるお客さんは、それぞれこだわりの生活を実践されているようで、意識も高くて・・・パネルを見ながらも突っ込んだ意見や質問も多かったです。

石けん洗剤、アルカリウオッシュ、洗濯マグちゃん・・・
私達、化学物質過敏症(CS)患者も使える商品も展示していたことで、使用感を問われたり、逆にこんな使い方をしている!と教わったり、とても勉強になりました。
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話が盛り上がり、新しく立ち寄られた方も巻き込んで、度々人だかりも出来ました。

ゆるゆる仲間も、何人も来ておしゃべり会、情報交換会、個別相談なども出来ました。

新しい患者さんとの出会いがあり、私達が知らない患者さん情報には、構わなかったら患者会を紹介して欲しいとお願いしました。

これから面談を予定している行政の方も寄ってくださり、新聞記者さんには悩みを聞いてもらったり・・・。

前回好評だったシールアンケートも、話かけるきっかけ作りに役立ちました。

結果は・・・
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その他の項目は、除草剤や新車の臭いなど・・・。

シールを貼りながら、ご自身もけっこう苦手なものが多いと認識されたり、1つでも辛いって化学物質過敏症でしょうか?と心配されたり・・・。

訪れて下さった方も、考えるきっかけとなって良かったかも♪

とてもとても実り多いパネル展となりました。

◇ ◇ ◇

私は、ここしばらく体調が・・・めちゃくちゃ悪いわけではないけど、イマイチで。。。
座って休憩が多かったかも。。。

ベテラン患者仲間が何人かで、たくさんの訪問者の応対をしてくれました♪

マーケット側のご厚意で、近くの駐車場に車を停めることが出来て、緊急に脱出も可能というのは心強く、安心感から何度も忘れ物を車に取りに戻る始末。

パネル展を終えたら、スマホの歩数計は5744歩になっていました。

多くの方の協力があってこそのパネル展。
皆さんに感謝するばかりです。
ありがとうございました。
そして、お疲れさまでした。

続けてのパネル展は、体力的にもキツイものがあるものの、今年は待った無しの課題も多く、今がそれらを前進させるチャンスと思い決行しました。

ますます課題が増えて、5月はスケジュールがいっぱい詰まってしまいました。

6月には、農薬散布が増えるので、それまでにある程度済ませなくては!



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by 2kaze | 2018-05-12 21:17 | 体調記録日記 | Comments(0)
数日前、私が出かけて美味しく食べられる数少ないお店でのこと。

こだわりの自然食品店ではないけれど、化学物質過敏症(CS)の私でも食べられる(ダメな人もいると思う)ので、とても助かってます。

何処の飲食店でも、どんなに素晴らしい料理や空気環境の良いお店でも、来客が連れて来る空気(臭いなど)による汚染は避けられない。

空気汚染によるダメージが大きい私。
そそくさと飛び出すことも多い。

それでも、年々危険察知というか、これ位なら大丈夫という、自分用ガイドラインが出来てきたことや、治療や生活改善で体調も良くなってきて、耐えられる(?)範囲が増えてきたように思う。

◇ ◇ ◇

しかし・・・
私が料理を待っている時、危険な臭いは突然やってきた。

後から入ってきた3人連れのお客さんが、私の隣のテーブルに座ると同時にやってきた。

香料臭もあるけれど、ツンと刺激物も混じっている感じ。
とっさに息を浅くする。
どうしよう?

食べずに出たら、他に食べられるお店も無いし。。。

狭いお店で、こっそり臭いから帰る!と言っても・・・臭い当人だけでなく、他のお客さんにも知られてしまう。

とりあえず、反対側の椅子が空いていたので、そっと隣の席に移動して料理を待つ。

ああ・・・これ位じゃあ避けられるわけがない。

やってきた料理を、ガツガツと大急ぎで食べ始める。
早く食べてしまおう!

そしたら・・・
「こちらの席にどうぞ!」という店主の声。

少し離れた席が空いたようで、食事の途中なのに、移動を勧めてくれた。
天の声だ♪

移動先の席は、横の窓も開けられていて、臭いお客さんから5mほどしか離れてないけれど、臭いは感じない。

嬉しかった!

店主は、私が化学物質過敏症で臭いなどで体調が悪くなることを知っている。
店主自身も私ほどではないけれど、臭いを察知できるようです。

臭うお客さんに気付き、私が1つ席を移動したのにも気付き、機転をきかせてくれたよう。

残りの料理は、ゆっくり味わっていただきました。
それでも、長居は無用。

何だかんだと、いつもはおしゃべりするけど、さっと帰りました。

食事中は、マスクも出来ないし。
ほんと、困るんですよね。

しかし、危険な臭い(?)でした。
近寄って聞けるなら、お洗濯に使ってる洗剤は何なのか?聞きたい感じ。
抗菌剤入りかな!?

冷や汗ものの事件。
体調悪化もなく、私のお腹も満たされて助かった!
店主さん、ありがとう!

他の居合わせたお客さん達に、不快な思いをさせずに済みました。

◇ ◇ ◇

そして、もう1件。

サークル仲間のものを、まとめてネット注文したことから、集金をすることがありました。

原則お釣りは無しで、調度の金額を入れて欲しい!と・・・次々とファスナー付きの袋に集金。

自宅に持ち帰り、ぐちゃぐちゃに放り込まれたお札を、一度束ねておこうとファスナーを開けたら~鼻がムズムズしてくしゃみ数回。

臭いも感じてないから、いきなり何だろう?と思いつつ、お札が原因と思わず取り出す。

すると、くしゃみが連続で出だして止まらない。

お札は、いろんな臭いを連れて来ることを、私は知っている。
マスクはしてなかったけど、息は浅く臭いを吸い込まないようにしていた。

くしゃみだけでなく、鼻の奥が痛くなって、水鼻をティッシュでかむこと数回。

こうなったら、お札が原因なのは明らか。
大急ぎで机の上のお札を袋に片付ける。

部屋を出ても、くしゃみやら鼻をかむのに忙しかった。
そのまま、出掛ける用もあったから、家も離れた。
空気清浄機がクリーンにしてくれるのを待つ。

お札の臭いを嗅いだら香料臭もあると思う。
息を止めるようにして接したのに、私の鼻は、えらいこと反応した。

私の鼻。
水鼻が出るなんて、滅多にない!
こんなに突然は・・・初めて!

いったい何もの何だろう?

世の中、ほんとに危険物質が多い。
見えない相手を避けるって大変。

避けてたら体調も良くなってきて、以前よりは鈍感になってきた私なのに。

年々、新たな危険物質が増えていると・・・身体は教えてくれる。


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by 2kaze | 2018-05-12 01:48 | 曝露記録 | Comments(0)
明日、5月12日は、ナイチンゲールのお誕生日だそうです。

それに合わせて・・・
化学物質過敏症(緑)、線維筋痛症(紫)、慢性疲労症候群(青)について知ってもらい、心を寄せてもらう世界啓発DAYとなったようです。

どの疾患も原因不明であり、似た症状を持っているし、専門医が少ないし・・・と思う私。

ということもあり、
明日5月12日に、患者会で高知のオーガニックマーケットにおいてパネル展をします。

高知県立池公園(高知市池)
8:00~14:00
是非、お越しください。

先月のアースデイに続いてのパネル展。
香料自粛のパネルを中心に、化学物質過敏症(CS)を知っていただきたいと思います。

行事に追われながらも、新たな患者さんからの問い合わせがあったり、忙しい忙しいと言ってる間に春も過ぎてしまいそうです。

◇ ◇ ◇

相変わらず、ギリギリにならないと取り組めない私。
今日中に、新しいパネルの文字を仕上げます。
はい。
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Twitterからお借りした画像。
お断りして使わせていただきます。

◇ ◇ ◇

3年前(2015.7.3.)私のblog記事
「中枢性過敏症候群と考えたら」



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by 2kaze | 2018-05-11 17:34 | お知らせ | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風