化学物質過敏症・風のたより2

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タグ:化学物質過敏症 ( 435 ) タグの人気記事

今年は、仕切り直しというか、あちこちで化学物質過敏症(CS)について話す機会が多くなりそうです。

話をすることが苦手な私。
慣れない空気環境に緊張も加わると、口が強張ってしどろもどろになってしまう。

ある程度、自分の言いたいことをまとめておかなくては!

発症の経緯を聞かれることが多いけど・・・
化学物質過敏症について興味をもってもらうだけならともかく、山のようにある課題をどうやって解決していくのか!?という点について時間を割きたいから、発症の経緯はなるべく簡略しようと思う。

私の発症の経緯を語っていたら、何時間もかかってしまいそう。
語りたい部分ではあるけれど、私の講演会ではないから。
「近所の工事のわずかなシンナー臭により、これまで体感したことがない目まいや吐き気、顔が痺れる危機的な症状が現れ、発症に気付きました。」で充分かもしれない。

聞く相手も、発症のくだりだけで、何時間もの話になるとは思ってないと思う。

◇ ◇ ◇

今、とても深刻なのが香料の問題。
そして、間近に迫った農薬散布。

患者の工夫や努力では、何とも避けられない空気汚染。

多くの人を動かしていかなくては!と思うと気が遠くなる。

そして、環境がどんどん悪化している証拠に、化学物質過敏症の発症者が増えている。

私自身も感じているけれど、医師もはっきりと声をあげてくれた。

以前は、中年の女性が多かったのに、若い女性も発症するようになった。
私の娘も・・・。

そして、子どもの発症者が、確実に増えている。
親が先に発症していても、子どもまで!と思いたくないのか、気付くことが難しい。

親が発症していないのに、子どもが発症する例も増えてきた。

症状を伝えることが出来ない幼い子どもたち。
このまま曝露していたら、重症化の恐れもある!
急がなくては!

先日のパネル展でも・・・患者さんの情報が入ってきた。

別ルートからも連絡があり、親子と面談を計画中。

誰に何を訴え、どんな情報を手渡すのか!?
患者会メンバーと策を練らなくては!

と・・・思うものの、私はパネル展疲れで朝から晩まで布団の中。
仲間は、復活できているのだろうか?

私の力なんて微々たるもの。
知識も足りない。
何が出来るのか?
でも、何もせずにはいられない。

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by 2kaze | 2018-05-14 01:23 | 患者会・CS交流 | Comments(0)
昨日5/12のオーガニックマーケットのパネル展は、お天気も良く、PM2.5も少な目で、風もほどほどに吹いてくれて助かりました。

時おり強めな日差しが皮膚には痛く、先週のマーケットで衝動買いしたストール(布こものやコトコト舎)が、首を守ってくれました。
重曹洗いまでした、私が直ぐに使えるストールなんて他にないですよね♪

しかし、暑いのに汗がでてくれないなあ!と思いながら、パネルを見に来てくれた方の応対など、日向に出たりテントに入ったりしながら過ごしました。

ふわふわっと香料臭。
時にガツンと香料臭。
活性炭マスク越しに臭いを感じたら、1歩後ろに下がったり・・・。

煙もふわふわ来たものの、風のおかげで流れてくれたように思います。

4月のアースデイパネル展のように、防毒マスクを使うこともなく済みました。

立っているのが辛くて、だいぶ座って過ごしたのですが・・・。

◇ ◇ ◇

皆で手分けして片付け、荷物を車に積み込んだら帰宅したのは15時前だったかな。

車の荷物も降ろさず、うがい手洗い程度、服を着替えたら、そのまま布団に!

それまで封印していた症状が・・・。
身体中が痛い、喉が痛い、足は冷たく身体は焼けるように熱い!

膀胱付近が気持ち悪く痛い感じで、えっちらおっちらトイレに向かう。
尿は少ししか出てくれない。
パネル展の最中も、番茶を飲んでいたのに。

まるで怒っているように、カーッと火照り、皮膚がピリピリ痛くなる。
そんな症状が、出たり引っ込んだりしながら、何度も襲ってくる。

こんなに熱く感じても、体温は36.7度程度で・・・いつもよりは高いけど大したことない。

目も開けられないほど眠いけど、頭は興奮。
眠れないけど、起きられない。
でも、曝露爆睡のような感じで寝ていたようにも思う。

それでも、息子が作ってくれる夕食は、すんなり食べられて、大したことない感じ。

ほんとは、食間に飲んでる補中益気湯。
とーってもお疲れな身体には必要かな!
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夕食後、熱いお湯で溶いて、ゆっくりすするように飲んでおく。

これは、子どもの分量らしいけど、私にはちょうど良い感じ♪

◇ ◇ ◇

夜中のトイレでは、尿もまあまあな感じ。
腎臓や膀胱が不安な私の身体。
これで元気になれそうです。

朝は、腰の下の方と、肩甲骨付近の背中がとても痛い。
喉の痛みは減ったけど、肺のヒリヒリ感がある。

今頃じんわり頭痛が始まった。
症状を小出しにしてくれてるのかな!?

今朝も補中益気湯♪


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by 2kaze | 2018-05-13 07:39 | 体調記録日記 | Comments(0)
5/12という世界啓発DAYに患者会でパネル展を開きました。
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高知オーガニックマーケットの協力のもと、先月のアースデイパネル展に続き、何人ものサポーターの方が早朝7時という時間からテントやパネルの設営を手伝ってくれました。
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テントの設置場所は、アースデイとは逆に、入り口から一番遠いところ。

通行客は少ないものの、のぼり旗や横断幕を見て、興味がある方がわざわざ立ち寄って下さったように思います。

オーガニックマーケットにお買い物に来られるお客さんは、それぞれこだわりの生活を実践されているようで、意識も高くて・・・パネルを見ながらも突っ込んだ意見や質問も多かったです。

石けん洗剤、アルカリウオッシュ、洗濯マグちゃん・・・
私達、化学物質過敏症(CS)患者も使える商品も展示していたことで、使用感を問われたり、逆にこんな使い方をしている!と教わったり、とても勉強になりました。
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話が盛り上がり、新しく立ち寄られた方も巻き込んで、度々人だかりも出来ました。

ゆるゆる仲間も、何人も来ておしゃべり会、情報交換会、個別相談なども出来ました。

新しい患者さんとの出会いがあり、私達が知らない患者さん情報には、構わなかったら患者会を紹介して欲しいとお願いしました。

これから面談を予定している行政の方も寄ってくださり、新聞記者さんには悩みを聞いてもらったり・・・。

前回好評だったシールアンケートも、話かけるきっかけ作りに役立ちました。

結果は・・・
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その他の項目は、除草剤や新車の臭いなど・・・。

シールを貼りながら、ご自身もけっこう苦手なものが多いと認識されたり、1つでも辛いって化学物質過敏症でしょうか?と心配されたり・・・。

訪れて下さった方も、考えるきっかけとなって良かったかも♪

とてもとても実り多いパネル展となりました。

◇ ◇ ◇

私は、ここしばらく体調が・・・めちゃくちゃ悪いわけではないけど、イマイチで。。。
座って休憩が多かったかも。。。

ベテラン患者仲間が何人かで、たくさんの訪問者の応対をしてくれました♪

マーケット側のご厚意で、近くの駐車場に車を停めることが出来て、緊急に脱出も可能というのは心強く、安心感から何度も忘れ物を車に取りに戻る始末。

パネル展を終えたら、スマホの歩数計は5744歩になっていました。

多くの方の協力があってこそのパネル展。
皆さんに感謝するばかりです。
ありがとうございました。
そして、お疲れさまでした。

続けてのパネル展は、体力的にもキツイものがあるものの、今年は待った無しの課題も多く、今がそれらを前進させるチャンスと思い決行しました。

ますます課題が増えて、5月はスケジュールがいっぱい詰まってしまいました。

6月には、農薬散布が増えるので、それまでにある程度済ませなくては!



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by 2kaze | 2018-05-12 21:17 | 体調記録日記 | Comments(0)
数日前、私が出かけて美味しく食べられる数少ないお店でのこと。

こだわりの自然食品店ではないけれど、化学物質過敏症(CS)の私でも食べられる(ダメな人もいると思う)ので、とても助かってます。

何処の飲食店でも、どんなに素晴らしい料理や空気環境の良いお店でも、来客が連れて来る空気(臭いなど)による汚染は避けられない。

空気汚染によるダメージが大きい私。
そそくさと飛び出すことも多い。

それでも、年々危険察知というか、これ位なら大丈夫という、自分用ガイドラインが出来てきたことや、治療や生活改善で体調も良くなってきて、耐えられる(?)範囲が増えてきたように思う。

◇ ◇ ◇

しかし・・・
私が料理を待っている時、危険な臭いは突然やってきた。

後から入ってきた3人連れのお客さんが、私の隣のテーブルに座ると同時にやってきた。

香料臭もあるけれど、ツンと刺激物も混じっている感じ。
とっさに息を浅くする。
どうしよう?

食べずに出たら、他に食べられるお店も無いし。。。

狭いお店で、こっそり臭いから帰る!と言っても・・・臭い当人だけでなく、他のお客さんにも知られてしまう。

とりあえず、反対側の椅子が空いていたので、そっと隣の席に移動して料理を待つ。

ああ・・・これ位じゃあ避けられるわけがない。

やってきた料理を、ガツガツと大急ぎで食べ始める。
早く食べてしまおう!

そしたら・・・
「こちらの席にどうぞ!」という店主の声。

少し離れた席が空いたようで、食事の途中なのに、移動を勧めてくれた。
天の声だ♪

移動先の席は、横の窓も開けられていて、臭いお客さんから5mほどしか離れてないけれど、臭いは感じない。

嬉しかった!

店主は、私が化学物質過敏症で臭いなどで体調が悪くなることを知っている。
店主自身も私ほどではないけれど、臭いを察知できるようです。

臭うお客さんに気付き、私が1つ席を移動したのにも気付き、機転をきかせてくれたよう。

残りの料理は、ゆっくり味わっていただきました。
それでも、長居は無用。

何だかんだと、いつもはおしゃべりするけど、さっと帰りました。

食事中は、マスクも出来ないし。
ほんと、困るんですよね。

しかし、危険な臭い(?)でした。
近寄って聞けるなら、お洗濯に使ってる洗剤は何なのか?聞きたい感じ。
抗菌剤入りかな!?

冷や汗ものの事件。
体調悪化もなく、私のお腹も満たされて助かった!
店主さん、ありがとう!

他の居合わせたお客さん達に、不快な思いをさせずに済みました。

◇ ◇ ◇

そして、もう1件。

サークル仲間のものを、まとめてネット注文したことから、集金をすることがありました。

原則お釣りは無しで、調度の金額を入れて欲しい!と・・・次々とファスナー付きの袋に集金。

自宅に持ち帰り、ぐちゃぐちゃに放り込まれたお札を、一度束ねておこうとファスナーを開けたら~鼻がムズムズしてくしゃみ数回。

臭いも感じてないから、いきなり何だろう?と思いつつ、お札が原因と思わず取り出す。

すると、くしゃみが連続で出だして止まらない。

お札は、いろんな臭いを連れて来ることを、私は知っている。
マスクはしてなかったけど、息は浅く臭いを吸い込まないようにしていた。

くしゃみだけでなく、鼻の奥が痛くなって、水鼻をティッシュでかむこと数回。

こうなったら、お札が原因なのは明らか。
大急ぎで机の上のお札を袋に片付ける。

部屋を出ても、くしゃみやら鼻をかむのに忙しかった。
そのまま、出掛ける用もあったから、家も離れた。
空気清浄機がクリーンにしてくれるのを待つ。

お札の臭いを嗅いだら香料臭もあると思う。
息を止めるようにして接したのに、私の鼻は、えらいこと反応した。

私の鼻。
水鼻が出るなんて、滅多にない!
こんなに突然は・・・初めて!

いったい何もの何だろう?

世の中、ほんとに危険物質が多い。
見えない相手を避けるって大変。

避けてたら体調も良くなってきて、以前よりは鈍感になってきた私なのに。

年々、新たな危険物質が増えていると・・・身体は教えてくれる。


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by 2kaze | 2018-05-12 01:48 | 曝露記録 | Comments(0)
明日、5月12日は、ナイチンゲールのお誕生日だそうです。

それに合わせて・・・
化学物質過敏症(緑)、線維筋痛症(紫)、慢性疲労症候群(青)について知ってもらい、心を寄せてもらう世界啓発DAYとなったようです。

どの疾患も原因不明であり、似た症状を持っているし、専門医が少ないし・・・と思う私。

ということもあり、
明日5月12日に、患者会で高知のオーガニックマーケットにおいてパネル展をします。

高知県立池公園(高知市池)
8:00~14:00
是非、お越しください。

先月のアースデイに続いてのパネル展。
香料自粛のパネルを中心に、化学物質過敏症(CS)を知っていただきたいと思います。

行事に追われながらも、新たな患者さんからの問い合わせがあったり、忙しい忙しいと言ってる間に春も過ぎてしまいそうです。

◇ ◇ ◇

相変わらず、ギリギリにならないと取り組めない私。
今日中に、新しいパネルの文字を仕上げます。
はい。
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Twitterからお借りした画像。
お断りして使わせていただきます。

◇ ◇ ◇

3年前(2015.7.3.)私のblog記事
「中枢性過敏症候群と考えたら」



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by 2kaze | 2018-05-11 17:34 | お知らせ | Comments(0)
冬場は、血圧が暴走しなければ比較的元気に居られる私。

気温の上昇と共に、あらゆるものからの揮発物質も増え、農薬散布もあって体調は悪化する。

やっぱり化学物質過敏症(CS)なんだ。
発症に気付いて13年。
アップダウンの繰り返し。

アップは多目に、ダウンは少な目に!と努めて、友達にはずいぶん元気になった!と言われるけれど。
ダウンせずに夏を乗りきるのは難しい。

玉ねぎ収穫の日は、まあまあだったけど、昨日は午前中は家の用事をゴトゴトやれたものの、また微熱で~午後は昼寝どころか夕方まで寝てしまった。

夕食後に、患者会の用事をしようと思ったのに、眠くて怠くて早々と寝る。

シックシェルターテント(家庭用クリーンルーム)を閉じて眠らないと・・・身体はバリバリ強張ってくる。

う~ん。。。
私のシェルタールームは、物置きの中の様。
散らかってる、掃除出来てない、いかんやんか!!!

◇ ◇ ◇

それに、あちこち痒くなってきた。

昨年の悪夢のような日々を思い出す。

2017.7.22.あせもの始まりと思っていたら、翌日には目蓋やら首やらお腹やら・・・ネット上に出せないぼど腫れ上がり、眼も開けられない。
痒くて何も手につかず、食べ始めると痒さ倍増で食事も出来ない、夜も眠れない・・・治まるのに1ヵ月かかった。

原因は、特定できないけれど、いろんな要因が重なって身体に負荷がかかったと思うけど、無人ヘリの農薬散布時期とも重なる。

これからの時期、ぐうたらするしかないのかも。

部屋は、片付けないといけませんね!

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by 2kaze | 2018-05-07 05:01 | 体調記録日記 | Comments(0)
数日前からの体調不良。
身体が熱っぽく火照る感じに加え、頭痛や吐き気があり思うように動けない。

一昨日5/4は、朝涼しく頭痛もちょっと強くて、風邪も疑いつつ動きもセーブして過ごす。

ちょっと火照る感じがして、体温を測ると36.9度で、私には高めな感じ。
気分が悪くなければ、37度超えても良いけど。。。

少し動いては布団で寝る、ほとんど寝て過ごし、身体を観察していたら・・・これは、風邪ではなさそうな感じ。

化学物質過敏症(CS)なので曝露も疑うけれど思い当たるものは無く、どうも気温差に身体が付いていけない感じと思う。

身体を維持するシステムの誤作動が原因のように思う。

5/4の朝の室温は15度。
真冬の寒さと比べたら大したことない温度。

でも、私の身体は「寒い!」と思って、緊急の寒さ対策を始めた模様。

◇ ◇ ◇

昨日5/5の朝6時、室温14度と更に寒く、過保護にしなくては!とエアコンの暖房を入れる。
体温は、ゆっくり測り直しても36.0度。
起き上がらなくてもいつも目覚める時間なのに、異様に眠くて眠ってしまう。
起きよう!と頭の中では指令を出しても起きられず、まるで曝露爆睡のような眠り。

一眠りして目覚めたのが、8時過ぎ。
ただ、布団で眠っただけで身体の火照りを感じて、体温を測ると36.7度。
眠たまま2時間で、0.7度の上昇。
ああ、やっぱり誤作動か。

一昨日と違って、頭痛や吐き気も少ないので、今日は動いてみよう!

◇ ◇ ◇

寝とぼけたまま、オーガニックマーケットに向かう。
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心地良く気持ちの良いマーケット。

でも、お茶は忘れる、補聴器忘れる、患者仲間とおしゃべりする時のシルバーカート兼椅子も忘れる。。。

いろいろ買い物、仲間とちょこっとしゃべって帰る。
身体は、大丈夫そうな感じ♪
体温は、いつもより高めでも36.7度のままでいてくれる。

◇ ◇ ◇

自宅に戻ると墓参りに行く!と娘と夫が準備中。
お墓は、ご無沙汰なので私も行くことに。

草刈り作業はお手のもの。
身体を心配しつつ・・・立ったり座ったりの作業も、セーブしながら出来た。

そして午後は、娘に助けてもらいながら、玉ねぎの収穫(前記事)まで、何とかこなせて・・・体調不良だったのに動けて上出来!

しかし、墓掃除でも畑作業でも汗が出そうで出ない。
汗が出るようにならないと、また発熱するし、皮膚は痒みや痛みが出てくるよね。
うん、もう既に痒い。

気温が上がると発熱する変温動物な私。
これから夏との付き合いに慣れるまで、夏になっても注意が必要な身体です。
早く秋にならないか!?(笑)



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by 2kaze | 2018-05-06 12:05 | 体調記録日記 | Comments(0)
毎週火曜日の夕刊に連載中の記事。

2018-5-2「その香り必要?」
(8)化学物質を減らす工夫を

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化学物質過敏症(CS)患者に限らず、化学物質を減らすようにすれば、体調も良くなると私は思います。

出来るところから1つずつ減らしてみませんか!?

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by 2kaze | 2018-05-03 14:27 | お知らせ | Comments(0)
先日のパネル展では、多くの方と会う機会がありました。

化学物質過敏症(CS)の私。
自分では普通の暮しと思っているけれど、電車やバスにも乗らないし、滅多に買い物にも出かけない。
出かけるのも、限られたお店や場所。
日頃会う人は、知っている人のみ。

それが、シールアンケートに答えてくれた方が60人以上、私が配った枚数はしれてるけど、配ったチラシは150枚以上・・・普段と比べたら、とてつもなく大勢の人と会ったことになる。

◇ ◇ ◇

それに、今回のパネル展では、複数の取材や面談もあって、外とは言え近い距離で人と会うことも!

初めてお会いする場合は、事前に化学物質過敏症(CS)患者と会う時の注意事項を伝えてからにしているのに、今回は取材の申し込みが直前だったこと、患者会もパネル展準備に追われゆとりも全く無かったので、説明不足のまま会うことになってしまった。

「大丈夫ですか!?」と聞かれても、今さら追い返すわけにもいかない。

外なので、多少空気は流れて来るので、私たちは風向きも瞬時に判断して、パネルの説明も人との位置や距離を計りながら行動し、苦しいとさっと場を移動してマシな空気を吸いに行く。

そんな・・・はらはらドキドキな、張り詰めた時を過ごしているのに、取材スタッフは平気で迫って来る。

私は、曝露すると言葉を発するにも支障が出るので、適切な言葉も浮かばず沈黙する場面もあった。

実際には活性炭マスクや防毒マスクを着けているので、有害な空気は察知していないけれど、テレビカメラや機材が直近まで迫って来てドキドキした。

何しろ私はパソコンやカメラから出る揮発物質により、心臓発作を起こした経験もある。
出会ったことが無い機材が、1m以内にあるだけで気が遠くなりそうだった。

それでも、実は空元気なのに、見かけは普通一般の健康な人と変わりがない私。

ワー!とか、キャー!とか、リアクションもなく症状は伏せて、懸命に取材に応じてたら・・・取材スタッフも「大丈夫なんだ!」と思われたに違いない。

また、マスクで肺は、ある程度守られても、汚染空気は無防備な眼の粘膜もやられる。
患者仲間の眼は、どんどん腫れて赤くなっていく。

パネル展で無ければ、会ってからでも、きっちり説明出来たのに・・・。
取材が終り帰られた後、伝えられなかったことが、ずっと胸の中で燻っている。

◇ ◇ ◇

私は、化学物質過敏症(CS)について知ってもらいたくて、可能な限り自分のことはオープンにblogで書き続けている。

私の自宅で、テレビ取材を!と言われ・・・出来れば応じたい!という気持ちはあるのに、即答出来ず言葉を濁した。

家の中が、とんでもなく散らかっていて恥ずかしいというのもある。
犬や猫が居て、家族の意向も聞いてないことも!

それ以上に、困るのが、一番困るのが、自宅が汚染されてしまうこと!

知ってる人が1時間ほど自宅に居ただけで、換気しても残り香は何倍もの時間、或いは1日以上室内に残る。

その香りが抜けない間、私は曝露し体調は回復しない。

会ってる(取材の受けてる)間は、気が張ってることもあり、自覚症状が少なくても、帰られた後で具合いが悪くなるのは何度も経験済み。

テレビ取材となると、1人では済まず何人もの人が、様々な臭いを自宅に持ち込むことになる。
臭いによっては、洗っても干しても抜けないものもあり、CS友達は来客が使ったスリッパも座布団も臭うので、家に置くことが出来ずに棄てたと言う。

ああ~軽はずみに取材OKしなくて良かった!

化学物質過敏症(CS)の生活を、多くの人に見て知ってもらいたい!
でも、私が右往左往する原因である空気は、残念なことにテレビカメラには写らない。

それを伝えるには、化学物質過敏症(CS)を良く知った上で、適切なコメントが必要となると思う。

これまで、患者さんが危険をおかして取材を受けられたと言うのに、やらせととられたり、化学物質過敏症が伝わらず残念な番組が多々あった。

もし、取材を受けるには、取材目的を伺ったら上で、入念な準備や打ち合わせが必要と思う。

◇ ◇ ◇

これから、患者会では行政その他との面談が続きそうです。

その都度、会う方によってもバージョンが変わるのですが、以前に使ってた一番ゆるいバージョンの注意事項。
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これも、書き直さないといけませんね。

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by 2kaze | 2018-05-03 05:41 | つぶやき | Comments(0)
2018-5-2 高知新聞朝刊記事
「家具の化学物質で神経障害」

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この時期・・・カラーボックスを買った方も多いのでは!?

身近な家具カラーボックスを使用して、化学物質過敏症(CS)を発症。
基準値を越えるホルムアルデヒドが検出されたとのこと。

裁判により賠償命令が出たのに、自主回収もしないのは何故だろう?と私は思う。
他に健康被害の報告が無い!とのことですけど、カラーボックスが原因と気付いていないだけではないか!と私は思う。

化学物質過敏症外来の医師から、家具を購入して1晩寝ただけで発症した方もいると聞きました。

気をつけてください!
症状も多種多様な化学物質過敏症。
何となく具合いが悪いって、疲れや年のせいなんて安易に思っていませんか?

他に発症者がいないということで、敗訴することが多い化学物質過敏症(CS)裁判。
裁判所が認めたということで、こうして記事に上がってくれることで、危険物質が身近にあることを知ってもらいたい!

◇ ◇ ◇

この記事以前にネット上で読売新聞記事を見ていました。
リンクを貼っておきます。

2018-4-28読売新聞
「化学物質含む家具で体調不良、販売元に倍賞命令」
http://sp.yomiuri.co.jp/national/20180428-OYT1T50042.html


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by 2kaze | 2018-05-02 20:35 | お知らせ | Comments(0)

化学物質過敏症(CS)の日記


by 風